Pozornost in meditacija: orodja za spopadanje s Huntingtonovo boleznijo

Živeti z Huntingtonova bolezen pomeni življenje z negotovostjo. Ne vem vedno, kako se bo moje telo gibalo, koliko energije bom imela ali kako jasno bo deloval moj um od enega dneva do drugega. Huntingtonova bolezen vpliva name fizično, duševno in čustveno. Čeprav ne morem nadzorovati vsakega simptoma ali napovedati napredovanja bolezni, me je zavestnost naučila, da lahko izberem, kako se bom odzvala na trenutek.

Pozornost je praksa, pri kateri se osredotočamo na to, kar se dogaja prav zdaj, ne da bi to takoj ocenjevali. Zame to lahko pomeni, da opazujem svoje dihanje, zaznamujem napetost v telesu, priznam čustvo ali pa se preprosto zavem, da sem preobremenjena.

Preden sem začela redno vaditi zavestno pozornost, sem se pogosto borila proti svojim občutkom. Želela sem, da bi neprijetne misli, čustva in simptomi izginili. Verjela sem, da biti močna pomeni premagati vse. Sčasoma sem spoznala, da je upiranje mojim doživetjem pogosto povzročalo še več napetosti.

Zavestnost ne odpravlja Huntingtonove bolezni. Ne ustavi vsakega neprostovoljnega giba, ne odpravi utrujenosti niti ne odpravlja strahu pred prihodnostjo. Kar mi daje, je prostor. Ustvari premor med tem, kar se dogaja, in tem, kako se na to odzovem.

Meditacija je postala eden od načinov, s katerimi si ustvarjam ta prostor. Poskušam meditirati vsak dan, tudi če imam na voljo le nekaj minut. Včasih tiho sedim, poslušam vodeno meditacijo, se osredotočim na dihanje ali ponavljam pomirjujočo frazo. Ni nobenega popolnega načina za meditacijo. Moje telo ni nujno popolnoma mirno, moj um pa ni nujno popolnoma prazen.

To spoznanje je bilo pomembno, saj lahko življenje s horeo povzroči, da se tradicionalne predstave o meditaciji zdijo nerealne. Med meditacijo se morda premikam. Moje misli se lahko zatopijo v razmišljanje. Morda bom moral prilagoditi svoj položaj ali meditirati v ležečem položaju. Nič od tega ne pomeni, da to počnem nepravilno. Pri meditaciji ne gre za to, da bi se pretvarjal, da sem popolnoma miren. Gre za to, da svojo pozornost nežno vrnem, kadarkoli opazim, da se je odtavala.

Ena od praktičnih tehnik, ki jih uporabljam, je Dihanje po metodi 4-7-8. Vdihnem, medtem ko štetim do štiri, zadržim dih, medtem ko štetim do sedem, in počasi izdihnem, medtem ko štetim do osem. Upočasnitev dihanja mi pomaga umiriti živčni sistem, kadar se počutim zaskrbljena ali preveč vzburjena. Osebe z zdravstvenimi težavami ali težavami z dihanjem naj se posvetujejo s kvalificiranim strokovnjakom in prilagodijo dihalne vaje tako, da se pri tem počutijo varno.

Uzemljitev je še ena koristna vaja. Na primer, lahko opredelim pet stvari, ki jih vidim, štiri stvari, ki jih čutim, tri stvari, ki jih slišim, dve stvari, ki jih vonjam, in eno stvar, ki jo okusim. Ta vaja mojo pozornost ponovno usmeri v okolico, kadar moje misli prevzamejo strah, stres ali negotovost.

Pozornost vadim tudi skozi gibanje. Blaga joga, raztezanje in sprehodi v naravi mi pomagajo, da se na sočuten način ponovno povežem s svojim telesom. Pri Huntingtonovi bolezni se lahko hitro zgodi, da na svoje telo gledam le skozi prizmo tega, česa ne more storiti. Pozorno gibanje me opominja, naj opazujem, česa je moje telo še vedno sposobno.

V nekaterih dneh lahko zavestno gibanje pomeni, da stojim in se raztegujem. V drugih dneh pa lahko pomeni, da vstanem s stola ali pa preprosto opazujem svoj dih med počitkom. Naučila sem se sprejemati svoje telo takšno, kakršno je, namesto da bi ga silila, da izpolnjuje kakšna pričakovanja.

Pisanje dnevnika je še en pomemben del moje prakse za duševno dobro počutje. Pisanje mi omogoča, da predelam čustva, ki jih je morda težko izraziti na glas. Pišem o strahu, žalosti, hvaležnosti, jezi, upanju in lekcijah, ki se jih še vedno učim. Prav tako redno izvajam vajo hvaležnosti. Hvaležnost od mene ne zahteva, da se pretvarjam, da je Huntingtonova bolezen lahka. Pomaga mi spoznati, da lahko težave in dobrota obstajata hkrati.

Sočutje do samega sebe je v središču moje prakse zavestnosti. Ko imam težave s koncentracijo, izgubim ravnotežje, postanem utrujena ali potrebujem pomoč, poskušam govoriti sama s seboj tako, kot bi govorila z nekom, ki ga imam rada. Namesto da se vprašam: “Kaj je narobe z mano?”, se vprašam: “Kaj zdaj potrebujem?”

Včasih je odgovor počitek. Včasih pa gibanje, hrana, tišina, molitev, terapija, zdravila ali stik z drugo osebo. Zavestnost mi pomaga opaziti te potrebe, še preden pridem do točke popolne izčrpanosti.

Prakse za duševno dobro počutje naj bi dopolnjevale strokovno oskrbo, ne pa jo nadomeščale. Meditacija mi je bila v oporo, vendar sem imela koristi tudi od terapije, zdravstvene oskrbe, zdravil in nasvetov usposobljenih strokovnjakov. Vsakdo, ki se sooča s trajno depresijo, anksioznostjo, večjimi spremembami v vedenju ali mislimi o samopoškodovanju, naj poišče pomoč pri pooblaščenem zdravstvenem strokovnjaku.

Zavestnost mi ni omogočila, da bi obvladala Huntingtonovo bolezen. Omogočila mi je bolj sočuten odnos do same sebe. Spominja me, da sem več kot le moja diagnoza, simptomi in strahovi.

Ne morem vedno izbirati, kaj mi HD prinese v dan. Lahko se ustavim, globoko vdihnem, prisluhnem svojemu telesu in se vrnem v sedanjost. Včasih prav v tem enem trenutku najdem mir.