Še vedno se razvijam: življenje onkraj diagnoze

Ko živiš s Huntingtonovo boleznijo, se ti lahko zdi, da ljudje ves čas čakajo, da boš postal manj tistega, kar si.

Manj samostojen. Manj sposoben. Manj poln upanja. Manj vključen. Manj sam.

Dolgo časa sem tudi sama gojila ta strah. Spraševala sem se, kaj mi bo Huntingtonova bolezen odvzela in koliko tiste ženske, ki sem jo poznala, bo ostalo, ko bo bolezen napredovala. Danes pa, po letih življenja s to diagnozo, sem si začela zastavljati drugačno vprašanje:

V kaj se še vedno spreminjam?

To vprašanje je spremenilo moj pogled na življenje.

Leta 2012 so mi diagnosticirali Huntingtonovo bolezen, vendar je ta bolezen le eno poglavje moje zgodbe. Od takrat, ko sem izvedela za diagnozo, sem se vrnila v šolo, pridobila diplome, postala avtorica, potovala, javno spregovorila o svojih izkušnjah, se zavzemala za druge in pred kratkim pridobila magistrski naziv iz področja zdravstvenega in wellness coachinga.

Poleg tega sem shujšala za več kot 200 funtov in popolnoma spremenila svoj odnos do lastnega telesa, zdravja in dobrega počutja.

Nobeden od teh dosežkov ne odpravi Huntingtonove bolezni. Še vedno imam simptome. Še vedno doživljam težke dneve. Obstajajo trenutki, ko mi moje telo zelo jasno opominja, da živim s progresivno nevrološko boleznijo.

A spoznal sem, da lahko napredek in rast potekata hkrati.

HD se morda poslabšuje, a tudi jaz napredujem.

Napredujem v tem, kako skrbim zase. Napredujem v tem, kako izražam svoje potrebe. Napredujem v tem, kako hitro prepoznam, kdaj mi stres postaja preveč. Napredujem v svoji sposobnosti, da si odpočijem, ne da bi se pri tem počutil krivega.

Zlasti zadnje je bilo zelo pomembno.

Nekoč sem verjela, da moč pomeni, da se prebijem skozi vse. Če sem bila utrujena, sem vztrajala naprej. Če sem bila preobremenjena, sem to poskušala skriti. Hotela sem dokazati – sebi in včasih tudi drugim –, da zmorem še vedno vse.

Zdaj razumem svoje telo drugače.

V nekaterih dneh se odpornost kaže v tem, da opravim vse, kar imam na urniku. V drugih dneh pa se odpornost kaže v tem, da nekaj odpovem, si privoščim popoldanski dremež, izklopim telefon, meditiram ali preprosto rečem: “Za danes sem naredila dovolj.”

To ni obup.

To pomeni modrost.

Zavestno življenje je postalo eno najpomembnejših orodij, ki jih imam na voljo za spopadanje z Huntingtonovo boleznijo. Pozorna sem na svoj stres. Varujem svoj notranji mir. Ustvarjam prostor za meditacijo, pisanje dnevnika, gibanje, hvaležnost in počitek. Ostajam v stiku s svojim zdravstvenim timom in jemljem zdravila po navodilih. Prav tako si dovolim uživati v življenju, ne da bi nenehno čakala, da se bo zgodilo kaj slabega.

To se morda sliši preprosto, a za nekoga, ki živi s progresivno boleznijo, je to lahko korenita sprememba.

Prejemamo toliko sporočil o tem, kaj nam bo Huntingtonova bolezen sčasoma odvzela, da lahko pozabimo vprašati, kaj nam je še na voljo prav zdaj.

Kaj si lahko danes privoščim?

Koga lahko danes ljubim?

Kaj se lahko danes naučim?

Kaj lahko danes ustvarim?

Kako lahko danes zagovarjam svoje stališče?

Kje lahko danes najdem veselje?

Ne želim, da bi se vsako poglavje mojega življenja začelo in končalo s Huntingtonovo boleznijo.

Rad bi spregovoril o svojih sanjah. O svoji izobrazbi. O svojem pisanju. O svojem mentorstvu. O svojem zavzemanju za druge. O digitalnih izdelkih, ki jih ustvarjam. O drugi knjigi, ki jo pišem. O ljudeh, ki jih spoznavam. O krajih, kamor potujem. O spoznanjih, ki jih še vedno pridobivam o sebi.

Želim si prostora za razvoj.

Zato je zamisel o postajanje mi pomeni res veliko.

Ne poskušam postati ženska, kakršna sem bila pred HD. Spoštujem jo, a mi ni treba iti nazaj. Zanima me ženska, v katero se zdaj spreminjam – ženska, ki bolje razume svoje meje, se samozavestneje zavzema zase, goji sočutje do sebe in se zaveda, da njena vrednost nikoli ni bila odvisna od tega, ali ima popolnoma delujoče telo.

Vsem v skupnosti HD, ki imate občutek, da je vaša diagnoza na konec vaše zgodbe postavila piko, bi rad spomnil, da lahko še vedno obstajajo vejice.

Še vedno se lahko pojavijo nova zanimanja, odnosi, dosežki, pustolovščine, meje, smeh, zdravljenje in nepričakovane priložnosti.

Morda ne bomo mogli nadzorovati vsega, kar povzroča Huntingtonova bolezen.

A dokler smo tu, lahko še naprej sodelujemo pri oblikovanju svojih življenj.

Imam Huntingtonovo bolezen.

In še vedno se razvijam.