Mednarodno Huntingtonovo združenje - Globalna prizadevanja za pomoč ljudem s Huntingtonovo boleznijo

MEDNARODNI
HUNTINGTON
ZDRUŽENJE

Mednarodno združenje Huntington že pet desetletij podpira svetovno skupnost HD. Ozaveščamo ljudi, spodbujamo preskušanje zdravil, lobiramo za storitve ter povezujemo ljudi in organizacije po vsem svetu. Ob praznovanju tega pomembnega mejnika smo trdno odločeni, da bomo spremenili stvari na bolje. Praznovanje 50. obletnice ne pomeni le mejnika v naši zgodovini, temveč tudi začetek pomembnih novih pobud, projektov, katerih cilj je povečati naš vpliv, doseči še več ljudi ter vsem prinesti upanje in tolažbo.

MEDNARODNO ZDRUŽENJE HUNTINGTON

Globalno prizadevanje za pomoč ljudem s Huntingtonovo boleznijo

Neprofitna krovna organizacija, ki jo je leta 1974 ustanovila Marjorie Guthrie. Zdaj zastopa več kot 250 000 posameznikov in združenj članov po vsem svetu.

Več informacij o HD

Prostovoljec v agenciji IHA

Če želite pomagati skupnosti Huntingtonove bolezni, iščemo ljudi, ki so pripravljeni združiti moči in skupaj nekaj ustvariti.

Poišči več

Želite ustanoviti lokalno združenje?

Če želite ustanoviti lastno združenje za podporo HD, vam lahko pomagamo razumeti, kako

Naučite se, kako

Pomagate nam lahko spremeniti razmere

Vaša donacija nam bo pomagala pri podpori posameznikom in družinam, ki jih je prizadela HD

Podarite

Nedavne novice

Novice

02 oktober 2024

LoQus23 Therapeutics announces £35 million financing to advance a new drug aimed at inhibiting somatic expansion in Huntington's Disease

Financing led by leading life sciences venture capital firm Forbion, with participation from existing investors SV Health Investors’ Dementia Discovery Fund (DDF)...

Preberite več

Novice

26. september 2024

FDA podeli hitri postopek za program PTC518 za Huntingtonovo bolezen

PTC518 je peroralno zdravilo, ki zmanjšuje nastajanje mutiranega proteina Huntingtin, ki povzroča napredovanje bolezni. Programi...

Preberite več

Novice

03 september 2024

Pridopidin družbe Prilenia za Huntingtonovo bolezen sprejet za pregled evropskega dovoljenja za promet

Prilenia, biotehnološko podjetje v klinični fazi, ki se osredotoča na nujno nalogo razvoja novih zdravil za upočasnitev napredovanja nevrodegenerativnih bolezni...

Preberite več

Zgodbe

01 avgust 2024

Kronika neusmiljenega iskanja: Oblikovanje fundacije

Pripadam tretji generaciji družine, ki je zbolela za Huntingtonovo boleznijo, vendar sem šele leta 2024, zahvaljujoč neutrudnim prizadevanjem mojega drugega očeta,...

Preberite več

Novice

11 julij 2024

IROS, Prilenia in Mednarodno združenje za Huntingtonovo bolezen sodelujejo pri prvem preskušanju Huntingtonove bolezni v regiji MENA

S prelomnim preskušanjem naj bi bolnikom v regiji ponudili pridopidin, inovativno novo zdravilo za Huntingtonovo bolezen (HD). To bo pripomoglo k večji ozaveščenosti...

Preberite več

Novice

09 julij 2024

uniQure objavlja pozitivne vmesne podatke, ki dokazujejo upočasnitev napredovanja bolezni v I/II fazi preskušanja AMT-130 za HD

"Zelo smo zadovoljni z novimi podatki, ki dokazujejo statistično pomembno, od odmerka odvisno upočasnitev napredovanja Huntingtonove bolezni in znižanje...

Preberite več

Novice

25. junij 2024

Družba Wave Life Sciences napoveduje pozitivne rezultate preskušanja faze 1b/2a SELECT-HD s prvim kliničnim dokazom alelno selektivnega znižanja vrednosti mutiranega huntingtina pri Huntingtonovi bolezni

Družba Wave Life Sciences je danes objavila pozitivne rezultate raziskave SELECT-HD, našega s placebom nadzorovanega preskušanja faze 1b/2a, v katerem se ocenjuje raziskovalna terapija WVE-003. Ti rezultati...

Preberite več

Novice

20. junij 2024

Družba PTC je danes objavila obetavne 12-mesečne rezultate študije faze 2 PIVOT-HD o peroralnem zdravilu PTC518.

V 12. mesecu se je količina mutiranega huntingtina (mHTT) v krvi zmanjšala za 22% oziroma 43% pri odmerkih 5 mg in 10 mg. Podoben rezultat so opazili tudi v cerebrospinalni tekočini,...

Preberite več

Novice

14. junij 2024

Študija 2. faze družbe Sage Therapeutics potrjuje kognitivni vpliv Huntingtonove bolezni

Družba Sage Therapeutics je v začetku tega tedna objavila rezultate študije SURVEYOR, v kateri so ugotavljali kognitivni vpliv Huntingtonove bolezni. Z uporabo...

Preberite več

Novice

03 junij 2024

Novosti z Bližnjega vzhoda in severne Afrike

Predsednik IHA Svein Olaf Olsen je bil glavni govornik o Huntingtonovi bolezni na kongresu MENA za redke bolezni v Abu Dabiju prejšnji mesec. Govoril je o nujnih...

Preberite več

Blog HD

HD je zapletena bolezen in čeprav je danes na voljo veliko informacij, menimo, da nekaj manjka: osebne zgodbe. Občutki, nasveti, izbire, ideje, neodločnost, mehanizmi in misli potrebujejo prostor za izmenjavo. Zato je bil ustvarjen blog HD, da bi zagotovil tak prostor.

Skupnost je bistvenega pomena, saj nam pomaga razumeti, da v svojih težavah nismo sami, saj drugi čutijo enako kot mi.