Mednarodno Huntingtonovo združenje - Globalna prizadevanja za pomoč ljudem s Huntingtonovo boleznijo

MEDNARODNO ZDRUŽENJE HUNTINGTON

Mednarodno združenje Huntington že pet desetletij podpira svetovno skupnost HD. Praznovanje naše 50. obletnice ni le mejnik v naši zgodovini, temveč tudi začetek pomembnih novih pobud, projektov, katerih cilj je povečati naš vpliv, doseči še več ljudi ter vsem prinesti upanje in tolažbo.

Oglejte si, kaj smo počeli

HD FOCUS: NOVICE PO VSEM SVETU

Posebna novičarska platforma, ki zbira najnovejše informacije iz lokalnih združenj za Huntingtonovo bolezen in ključnih svetovnih virov. Naš cilj je zagotoviti skupnosti bolnikov s Huntingtonovo boleznijo pravočasne, pomembne in pronicljive novice z vsega sveta ter tako pomagati družinam, negovalcem in zagovornikom, da ostanejo obveščeni in povezani. Bodite na tekočem z najnovejšimi dosežki na področju raziskav, pobudami za podporo in zgodbami skupnosti.

Obiščite HD Focus

HD BLOG

HD je zapletena bolezen in čeprav je danes na voljo veliko informacij, menimo, da nekaj manjka: osebne zgodbe. Občutki, nasveti, izbire, ideje, neodločnost, mehanizmi in misli potrebujejo prostor za izmenjavo. Zato je bil ustvarjen blog HD, da bi zagotovil tak prostor. Skupnost je bistvenega pomena, saj nam pomaga razumeti, da v svojih težavah nismo sami, saj drugi čutijo enako kot mi.

Preberite blog HD

MEDNARODNI KONGRES HDYO SE VRAČA!

Ta osebni dogodek, ki bo potekal od 14. do 16. marca na Češkem, so zasnovali mladi, ki so zboleli za Huntingtonovo boleznijo, za mlade, ki so zboleli za Huntingtonovo boleznijo.

Poiščite več informacij

Prostovoljec v agenciji IHA

Če želite pomagati skupnosti Huntingtonove bolezni, iščemo ljudi, ki so pripravljeni združiti moči in skupaj nekaj ustvariti.

Poišči več

Želite ustanoviti lokalno združenje?

Če želite ustanoviti lastno združenje za podporo HD, vam lahko pomagamo razumeti, kako

Naučite se, kako

Pomagate nam lahko spremeniti razmere

Vaša donacija nam bo pomagala pri podpori posameznikom in družinam, ki jih je prizadela HD

Podarite

Nedavne novice

Novice

13 januar 2025

RDI Launches Youth leadership programme

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...

Preberite več

Novice

16. december 2024

Dvanajstletnik izdal otroško knjigo o Huntingtonovi bolezni

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....

Preberite več

Novice

11. december 2024

Družba UniQure napoveduje uskladitev z agencijo FDA glede ključnih elementov pospešene poti odobritve za AMT-130

Včeraj je podjetje uniQure objavilo sporočilo za javnost, v katerem je napovedalo uskladitev z ameriško Upravo za hrano in zdravila (FDA) glede ključnih elementov pospešenega postopka odobritve...

Preberite več

Novice

09 december 2024

Dokumentarni film "The Present" z Dimitrijem Pofféjem je zdaj na voljo na YouTubu

Dimitri Poffé je že znan član skupnosti HD. Po pozitivnem testu na Huntingtonovo bolezen se je Dimitri odpravil na kolesarsko potovanje po Južni Ameriki, kjer je...

Preberite več

Novice

09 december 2024

Družba PTC Therapeutics sklene globalni licenčni sporazum in sporazum o sodelovanju z družbo Novartis za program PTC518 za Huntingtonovo bolezen

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...

Preberite več

Novice

09 december 2024

Družba Sage Therapeutics ustavi razvoj dalzanemdorja pri HD

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...

Preberite več

Novice

05 november 2024

Življenja, primerna za življenje - nova knjiga, ki predstavlja zgodbe ljudi, ki jih je prizadela HD po vsem svetu.

TISKOVNO POROČILO - 25. oktober 2024, Moskva, Idaho, ZDAZ veseljem napovedujemo izid nove knjige o Huntingtonovi bolezni (HD) z naslovom Življenjska življenja: Pogovori...

Preberite več

Novice

02 oktober 2024

Družba LoQus23 Therapeutics je napovedala financiranje v višini 35 milijonov funtov za razvoj novega zdravila za zaviranje somatske širitve pri Huntingtonovi bolezni

Financiranje je vodilo vodilno podjetje tveganega kapitala na področju bioloških znanosti Forbion, sodelovali pa so tudi obstoječi vlagatelji SV Health Investors' Dementia Discovery Fund (DDF)...

Preberite več

Novice

26. september 2024

FDA podeli hitri postopek za program PTC518 za Huntingtonovo bolezen

PTC518 je peroralno zdravilo, ki zmanjšuje nastajanje mutiranega proteina Huntingtin, ki povzroča napredovanje bolezni. Programi...

Preberite več

Novice

03 september 2024

Pridopidin družbe Prilenia za Huntingtonovo bolezen sprejet za pregled evropskega dovoljenja za promet

Prilenia, biotehnološko podjetje v klinični fazi, ki se osredotoča na nujno nalogo razvoja novih zdravil za upočasnitev napredovanja nevrodegenerativnih bolezni...

Preberite več

Prihajajoči dogodki

Kongres HDYO

Praga, Češka

14.-16. marec 2025

MENA kongres za redke bolezni

Abu Dhabi, Združeni arabski emirati

17.-20. april 2025

Naročite se na naše novice

Slovenian