Podarite
MEDNARODNO ZDRUŽENJE HUNTINGTON
Mednarodno združenje Huntington že pet desetletij podpira svetovno skupnost HD. Praznovanje naše 50. obletnice ni le mejnik v naši zgodovini, temveč tudi začetek pomembnih novih pobud, projektov, katerih cilj je povečati naš vpliv, doseči še več ljudi ter vsem prinesti upanje in tolažbo.
Oglejte si, kaj smo počeli
HD FOCUS: NOVICE PO VSEM SVETU
Posebna novičarska platforma, ki zbira najnovejše informacije iz lokalnih združenj za Huntingtonovo bolezen in ključnih svetovnih virov. Naš cilj je zagotoviti skupnosti bolnikov s Huntingtonovo boleznijo pravočasne, pomembne in pronicljive novice z vsega sveta ter tako pomagati družinam, negovalcem in zagovornikom, da ostanejo obveščeni in povezani. Bodite na tekočem z najnovejšimi dosežki na področju raziskav, pobudami za podporo in zgodbami skupnosti.
Obiščite HD Focus
BE EMPOWERED BY TANITA ALLEN
Novo rubriko na spletni strani IHA je napisala Tanita Allen, predana zagovornica Huntingtonove bolezni, ki upa, da bo neodvisno od vaše povezave s HD prinesla sporočilo o opolnomočenju. Prostor za iskrene pogovore, spodbude in izvedljive korake za izpolnjujoče življenje kljub izzivom, s katerimi se soočajo ljudje v skupnosti HD.
Preberite kolumno

Prostovoljec v agenciji IHA

Če želite pomagati skupnosti Huntingtonove bolezni, iščemo ljudi, ki so pripravljeni združiti moči in skupaj nekaj ustvariti.

Poišči več

Ustanovitev lokalnega združenja

Če želite ustanoviti lastno združenje za podporo HD, vam lahko pomagamo razumeti, kako

Naučite se, kako

Pomagajte nam spremeniti razmere

Vaša donacija nam bo pomagala pri podpori posameznikom in družinam, ki jih je prizadela HD

Podarite

Nedavne novice
Bodi opolnomočen s Tanito
03 december 2025
Kako se zagovarjati v zdravstvenih ustanovah
Eden najtežjih delov življenja s Huntingtonovo boleznijo niso sami simptomi, temveč krmarjenje po zdravstvenem sistemu. Od hitrih pregledov do nerazumevanja...
Preberite več
Novice
19 november 2025
Povzetek srečanja platforme EHDN o glavnih rezultatih raziskave uniQure: Razgrnitev dosedanjih rezultatov"
Varšava, 19. november 2025. Dragi člani, Kot morda veste, je Evropska mreža za Huntingtonovo bolezen (EHDN) včeraj pripravila seminar o glavnih rezultatih...
Preberite več
Bodi opolnomočen s Tanito
06 november 2025
Iskanje hvaležnosti v telesu, ki je nepredvidljivo
Včasih se zjutraj zbudim in moje telo se počuti kot tujec. Nekatere dni so gibi nežni, komaj šepetajo pod površjem. Druge dni se pojavijo...
Preberite več
Novice
03 november 2025
uniQure zagotavlja posodobljene regulativne informacije o AMT-130 za Huntingtonovo bolezen
3. november 2025 Spoštovana skupnost Huntingtonove bolezni, danes smo izdali sporočilo za javnost, v katerem sporočamo, da je podjetje uniQure prejelo povratne informacije od ameriške uprave za hrano in zdravila...
Preberite več
Novice
14 oktober 2025
ADORE-DH - potencialna terapija z matičnimi celicami
ADORE-DH je bilo preskušanje faze II potencialnega zdravljenja z matičnimi celicami za HD. To randomizirano, randomizirano, randomizirano, randomizirano, randomizirano, randomizirano, randomizirano, randomizirano, randomizirano, randomizirano, randomizirano, randomizirano, randomizirano, randomizirano,...
Preberite več
Bodi opolnomočen s Tanito
13 oktober 2025
Kako govoriti o HD, ne da bi se počutili kot breme
Preden spregovorim o Huntingtonovi bolezni, se v prsih pogosto zadržim. Ne gre le za dejstva, ki jih tehtam, ampak tudi za strah, kako bodo pristala. Ali bo poslušalec...
Preberite več
Novice
24. september 2025
uniQure objavlja pozitivne rezultate iz ključne študije faze I/II AMT-130 pri bolnikih s Huntingtonovo boleznijo
September 24, 2025 Različica PDF ~ Pivotna študija je dosegla primarno končno točko; visok odmerek AMT-130 je pokazal statistično pomembno upočasnitev bolezni 75% v 36 mesecih kot...
Preberite več
Bodi opolnomočen s Tanito
22. september 2025
10 znakov, da morate obnoviti skrb zase
Nekatere dni moje telo govori, še preden sem mu pripravljena prisluhniti. Moje ravnotežje niha, moji gibi so ostrejši, govor se oblikuje počasneje. Življenje s Huntingtonovo boleznijo...
Preberite več
Novice
18 september 2025
Skyhawk poroča o podatkih o kohorti C
Podjetje Skyhawk je danes predstavilo najnovejše podatke o delu C svojega preskušanja faze 1 SKY-0515. --Pismo skupnosti - Dragi prijatelji in sodelavci podjetja Skyhawk,...
Preberite več
Bodi opolnomočen s Tanito
05 avgust 2025
5 ritualov, ki me ohranjajo pri zdravem razumu s HD
1. Jutranji obred prizemljitve Namen: Ustvarite miren, nameren začetek dneva Preden se z nogami dotaknem tal, se ustavim. Položim roko na srce ali trebuh...
Preberite več

Prihajajoči dogodki

MENA_CRD26
MENA kongres za redke bolezni
Abu Dhabi, ZAE
Apr 09-11-2026
EHDN_logo
Konferenca EHA
Krakov, Poljska
od 22. do 24. oktobra 2026
logotip

Naročite se na naše novice