Mednarodno Huntingtonovo združenje - Globalna prizadevanja za pomoč ljudem s Huntingtonovo boleznijo

MEDNARODNO ZDRUŽENJE HUNTINGTON

Mednarodno združenje Huntington že pet desetletij podpira svetovno skupnost HD. Praznovanje naše 50. obletnice ni le mejnik v naši zgodovini, temveč tudi začetek pomembnih novih pobud, projektov, katerih cilj je povečati naš vpliv, doseči še več ljudi ter vsem prinesti upanje in tolažbo.

Oglejte si, kaj smo počeli

MESEC OZAVEŠČANJA MAJ 2025 - OSVETLITEV PROBLEMATIKE HD

Vsako leto maja se skupnosti po vsem svetu združijo, da bi osvetlile Huntingtonovo bolezen (HD). Letos predstavljamo poseben koledar meseca maja - 31 dni majhnih dejanj, razmišljanj in priložnosti za učenje, ki se jih lahko udeleži vsakdo.

Oglejte si koledar

HD FOCUS: NOVICE PO VSEM SVETU

Posebna novičarska platforma, ki zbira najnovejše informacije iz lokalnih združenj za Huntingtonovo bolezen in ključnih svetovnih virov. Naš cilj je zagotoviti skupnosti bolnikov s Huntingtonovo boleznijo pravočasne, pomembne in pronicljive novice z vsega sveta ter tako pomagati družinam, negovalcem in zagovornikom, da ostanejo obveščeni in povezani. Bodite na tekočem z najnovejšimi dosežki na področju raziskav, pobudami za podporo in zgodbami skupnosti.

Obiščite HD Focus

BE EMPOWERED BY TANITA ALLEN

Novo rubriko na spletni strani IHA je napisala Tanita Allen, predana zagovornica Huntingtonove bolezni, ki upa, da bo neodvisno od vaše povezave s HD prinesla sporočilo o opolnomočenju. Prostor za iskrene pogovore, spodbude in izvedljive korake za izpolnjujoče življenje kljub izzivom, s katerimi se soočajo ljudje v skupnosti HD.

Preberite kolumno

MEDNARODNI KONGRES HDYO SE VRAČA!

Ta osebni dogodek, ki bo potekal od 14. do 16. marca na Češkem, so zasnovali mladi, ki so zboleli za Huntingtonovo boleznijo, za mlade, ki so zboleli za Huntingtonovo boleznijo.

Poiščite več informacij

Prostovoljec v agenciji IHA

Če želite pomagati skupnosti Huntingtonove bolezni, iščemo ljudi, ki so pripravljeni združiti moči in skupaj nekaj ustvariti.

Ustanovitev lokalnega združenja

Če želite ustanoviti lastno združenje za podporo HD, vam lahko pomagamo razumeti, kako

Pomagajte nam spremeniti razmere

Vaša donacija nam bo pomagala pri podpori posameznikom in družinam, ki jih je prizadela HD

Nedavne novice

Bodi opolnomočen s Tanito

16 junij 2025

Prakticiranje čuječnosti s HD: Učenje biti tukaj in zdaj

Življenje s Huntingtonovo boleznijo me je naučilo veliko stvari, vendar je ena od najpomembnejših lekcij ta: prisotnost je praksa. Pred postavitvijo diagnoze nisem...

Preberite več

Novice

05 maj 2025

Študija PTC518 PIVOT-HD dosegla primarno končno točko

maj 5, 2025 Različica PDF - Študija je dosegla primarno končno točko z od odmerka odvisnim znižanjem beljakovin HTT v krvi v 12. tednu - - Ugodni trendi v odvisnosti od odmerka...

Preberite več

Novice

30. april 2025

Mesec ozaveščanja maj 2025 - osvetlitev HD: Ena akcija na dan

Vsako leto maja se skupnosti po vsem svetu združijo, da bi osvetlile Huntingtonovo bolezen (HD). Od družin in skrbnikov do zdravnikov, raziskovalcev in...

Preberite več

Bodi opolnomočen s Tanito

30. april 2025

5 nasvetov za samooskrbo, ki mi pomagajo pri uspehu s Huntingtonovo boleznijo

Maj je mesec ozaveščanja o Huntingtonovi bolezni, čas, ko lahko povzdignemo glasove prizadetih, se spopademo s stigmo in poudarimo moč, ki živi v naši skupnosti....

Preberite več

Novice

17 april 2025

UniQure sporoča, da je FDA podelila imenovanje za prebojno terapijo AMT-130 za zdravljenje Huntingtonove bolezni

~ Označitev za prebojno terapijo na podlagi kliničnih dokazov iz preskušanj faze I/II, ki kažejo na pomembno upočasnitev napredovanja bolezni ~ ~ Dodatne regulativne...

Preberite več

Novice

17 april 2025

Posodobitev študije faze II GENERATION HD2

Družba Roche je napovedala nadaljevanje kliničnega preskušanja faze II GENERATION HD2, ki ocenjuje tominersen pri posameznikih z zgodnjimi znaki Huntingtonove bolezni....

Preberite več

Bodi opolnomočen s Tanito

31 marec 2025

Niste nemočni: Vračanje nadzora med življenjem s Huntingtonovo boleznijo

Življenje s Huntingtonovo boleznijo (HD) se pogosto zdi kot niz tihih in včasih glasnih poslovitev. Poslovimo se od načina, kako se je naše telo gibalo, od...

Preberite več

Novice

27 marec 2025

Pogled nazaj na kongres HDYO 2025

Kongres HDYO 2025 je združil mlade, družine, raziskovalce in strokovnjake z vsega sveta na nepozabnem dogodku, posvečenem...

Preberite več

Novice

21 marec 2025

23. marec: Praznovanje dneva hvaležnosti v skupnosti Huntingtonove bolezni

"Dan hvaležnosti je način, kako počastiti sodelovanje družin z bolniki s HD z zdravniki in znanstveniki, ki se je začelo s prizadevanji za identifikacijo Huntingtonove bolezni...

Preberite več

Novice

06 marec 2025

Be Empowered by Tanita Allen, nova rubrika na spletni strani IHA

Tanita Allen, predana zagovornica Huntingtonove bolezni in avtorica svojih dolgoletnih spominov "We Exist", začenja novo rubriko na spletni strani IHA z naslovom...

Preberite več

Prihajajoči dogodki

MENA kongres za redke bolezni

Abu Dhabi, Združeni arabski emirati

17.-20. april 2025

Konferenca EHA

Bukarešta, Romunija

od 25. do 28. septembra 2025

Prostovoljec v agenciji IHA

Ustanovitev lokalnega združenja

Pomagajte nam spremeniti razmere

Nedavne novice

Prihajajoči dogodki

Naročite se na naše novice