Kdo smo

"Posamezniki lahko vplivajo, vendar ima skupina, kot je ta, s člani po vsej državi še večji vpliv, mednarodna skupina pa še večji. Povsem nedvomno velja, da huntingtonsko gibanje, katerega del smo vsi, velja za eno najuspešnejših združenj na vsem svetu. In kaj smo mi? Smo posamezniki, ki se združijo in rečejo: "Ta bolezen me ne more spraviti na kolena. Premagal jo bom." In Huntingtonovo bolezen bomo kmalu premagali. To nam bo uspelo v času našega življenja in življenja naših otrok."

- Dr. Nancy Wexler, raziskovalka HD

Dr. Nancy Wexler, ena vodilnih svetovnih raziskovalk Huntingtonove bolezni, je s tem povzela naš razlog za udeležbo na letnem srečanju Huntingtonovega društva v Kanadi. V Mednarodnem Huntingtonovem združenju verjamemo, da je naša organizacija ključni dejavnik pri doseganju tega cilja.

Naše poslanstvo

Naše poslanstvo je izboljšati življenje posameznikov in družin, ki jih je Huntingtonova bolezen prizadela po vsem svetu.

Naši cilji

1. Ozaveščanje o Huntingtonovi bolezni

2. omogočiti nacionalnim združenjem, da bodo lahko zagotavljala podporo lokalnim družinam s KVČB.

3. Spodbujanje čezmejnih mrež in izmenjave znanja in izkušenj

4. Spodbujanje aktivnega sodelovanja v kliničnih raziskavah

5. Zagovarjanje dostopa do zdravljenja

Svein Olaf Olsen

Predsednik

Norveška

Svein ima izkušnje s podjetništvom, saj je ustanovil več podjetij v več državah. Trenutno dela v podjetju Anzyz Technologies, kjer se osredotoča na umetno inteligenco.

Več informacij

Skupnosti Huntingtonove bolezni se je pridružil leta 2008, najprej kot član odbora na Norveškem, ker je bila bolezen prisotna v družini njegove žene.

Pred šestimi leti se je Svein pridružil European Huntington Association kot član upravnega odbora. Svein ima dve hčerki, Maiken in Janikke, z ženo Astri, ki je prav tako vključena v Huntingtonovo skupnost in je predsednica Evropskega Huntingtonovega združenja. Njegovo sodelovanje se je začelo, ko je na Danskem spoznal Michaela Haydena. To srečanje je Sveina navdihnilo, da si je začel prizadevati za iskanje učinkovitega zdravila za to bolezen. Njegova vizija za Mednarodno Huntingtonovo združenje je, da bi bila vsa različna Huntingtonova združenja en sam močan globalni glas in da bi lahko sodelovali prek meja in različnih kultur ter tako zgradili močno mrežo, ki bi pomagala bolnikom in družinam, ki jih je prizadela HD.

Xi Cao

Podpredsednik

Kitajska

Xi Cao je ustanovitelj in predsednik kitajskega združenja Huntington. Xi prihaja iz družine s KVČB in od leta 2013 sodeluje s skupnostjo za KVČB na Kitajskem. Skupnosti je pomagala v boju za boljšo socialno podporo in boljše zdravstvene sisteme.

Danuta Lis

Blagajnik

Poljska

Danuta je od leta 2008 predsednica poljskega združenja HD in se stalno usposablja in izobražuje na različnih tečajih in delavnicah o vodenju nevladnih organizacij.

Več informacij

Tečaji in delavnice so pripomogli k uvedbi koristnih sprememb in okrepitvi položaja združenja na Poljskem in v tujini. Leta 2011 je Danuta postala članica upravnega odbora Mednarodnega lovskega združenja, zdaj pa je prevzela vlogo blagajničarke. Deluje v imenu bolnikov in njihovih družin ter omogoča iskanje podpore v različnih okoljih, da lahko bolniki in njihovi skrbniki živijo boljše življenje.

Louise Vetter

Sekretar

Združene države Amerike

Louise Vetter je predsednica in izvršna direktorica Društva za Huntingtonovo bolezen Amerike (HDSA), največje javne neprofitne organizacije za boj proti Huntingtonovi bolezni (HD).

Več informacij

Od leta 2009, ko se je pridružila HDSA, je vodila širitev dosega društva z novimi pobudami za krepitev mreže podpore za družine s HD, zagovarjanje boljšega dostopa do oskrbe za tiste, ki jih je prizadela bolezen, izboljšanje razumevanja HD s strani zdravnikov in podporo raziskavam, ki prinašajo nova zdravljenja za družine s HD. Vetterjeva je vodilna na področju zagovorništva bolnikov, je blagajničarka upravnega odbora ameriške koalicije za možgane, članica upravnega odbora mednarodnega združenja Huntington, aktivna članica nacionalnega zdravstvenega sveta in uredniška svetovalka pri poročilu o redkih boleznih (Rare Disease Report).

Bea de Schepper

Uradnik za mednarodni razvoj

Belgija

Bea zelo dobro razume številne izzive, s katerimi se soočajo družine s Huntingtonovo boleznijo, saj so za Huntingtonovo boleznijo umrli njen dedek, mama, dve teti, stric in njene tri sestre.

Več informacij

Leta 1974 je bila Bea soustanoviteljica Huntingtonove lige VZW in podpredsednica ter zelo aktivna članica v vseh vidikih skrbi za skupnost, ki se ukvarja s Huntingtonovo boleznijo. Leta 2002 je Bea postala članica odbora Evropske zveze nevroloških združenj. Med letoma 2004 in 2016 je bila Bea predsednica Evropskega združenja za Huntingtonovo bolezen in je še naprej ostala njegova članica z velikimi pooblastili. Leta 1990 je Bea postala članica Mednarodnega združenja za Huntingtonovo bolezen, leta 2016 pa je postala uradnica za mednarodni razvoj, kjer bo še naprej delila svoje znanje o HD ter pomagala pri razvoju in ustanavljanju novih združenj.

Mohammed al-Hajri

Član

Oman

Mohamed se je rodil leta 1962 in tekoče govori svahilijsko in arabsko. Govori tudi angleško in italijansko. Njegova izobrazba je bančna in do leta 2014 je delal v banki.

Več informacij

Pred štirimi leti se je odločil, da bo svoj čas posvetil pomoči družini, saj izhaja iz družine z visokim tveganjem. Njegova babica, mama, dva brata in dve sestri so zboleli za HD. V Mohamedovi družini že štiri generacije trpijo za Huntingtonovo boleznijo, pozna pa tudi mladostniško obliko HD. Zdaj je vodja Omana Huntington Disease Association. Mohamed je tudi član upravnega odbora The Huntington Arabic Coalition, kjer je glavni cilj HD-skupnosti ustvariti krovno organizacijo za arabsko govoreče države (22 držav).

Aparecida Alencar

Član

Brazilija

Aparecida Alencar je od leta 2006 članica upravnega odbora brazilskega združenja Huntington in koordinatorka brazilskega združenja Huntington-Alagoas.

Več informacij

Rodila se je v Feira Grande, majhnem mestu na severovzhodu Brazilije, in čeprav HD ni poznala, je v otroštvu živela z več ljudmi, ki so zboleli za nevrološko boleznijo, ki pa je takrat niso diagnosticirali. Odločila se je, da bo to raziskala, in leta 2005 ugotovila, da je šlo za Huntingtonovo bolezen, ki jih je prizadela. Njeni rezultati so pokazali, da je v Braziliji največji skupek in največja razširjenost HD. Trenutno podpira družine in študente, ki jih zanima raziskovanje HD.

Claudia Krinski

Član

Argentina

Claudijin mož je umrl za Huntingtonovo boleznijo, ona pa ima tri otroke, pri katerih obstaja tveganje, da zbolijo za to boleznijo. Ko so diagnosticirali moža, se je pridružila APAEH (Argentinsko društvo za HD).

Več informacij

Njenemu možu niso zgodaj postavili diagnoze, zato so mu jo po posvetu z več zdravniki končno postavili. Našla sta zdravnika, ki jima je svetoval. V tem obdobju je Claudia stopila v stik z organizacijo APAEH in od takrat je del ekipe. Glavni cilj združenja APAEH je nuditi pomoč in nasvete družinam s HD. Stiki lahko potekajo po pošti, telefonu ali na srečanju ob kavi, odvisno od razpoložljivosti družine. Vprašanja so bolj ali manj povezana s socialno varnostjo, pokojnino in zdravniki. Prošnje dobivajo iz vse države. Osredotočajo se tudi na dobro zdravljenje in spodbujanje zdravega načina življenja. Obstaja stran na Facebooku, ki se posodablja z vsemi novicami v španščini. Kadar je to mogoče, APAEH organizira srečanja z bolniki, zdravniki in drugimi poklici, povezanimi s HD.

Anang Shah

Član (opazovalec)

Indija

Slovenian