Kdo smo - Mednarodno združenje Huntington

O nas

MISIJA

"Posamezniki lahko vplivajo, vendar ima skupina, kot je ta, s člani po vsej državi še večji vpliv, mednarodna skupina pa še večji. Povsem nedvomno velja, da huntingtonsko gibanje, katerega del smo vsi, velja za eno najuspešnejših združenj na vsem svetu. In kaj smo mi? Smo posamezniki, ki se združijo in rečejo: "Ta bolezen me ne more spraviti na kolena. Premagal jo bom." In Huntingtonovo bolezen bomo kmalu premagali. To nam bo uspelo v času našega življenja in življenja naših otrok."

- Dr. Nancy Wexler, raziskovalka HD

Dr. Nancy Wexler, ena vodilnih svetovnih raziskovalk Huntingtonove bolezni, je s tem povzela naš razlog za udeležbo na letnem srečanju Huntingtonovega društva v Kanadi. V Mednarodnem Huntingtonovem združenju verjamemo, da je naša organizacija ključni dejavnik pri doseganju tega cilja.

Naše poslanstvo

Naše poslanstvo je izboljšati življenje posameznikov in družin, ki jih je Huntingtonova bolezen prizadela po vsem svetu.

Naši cilji

Ozaveščanje o Huntingtonovi bolezni
omogočiti nacionalnim združenjem, da bodo lahko zagotavljala podporo lokalnim družinam s KVČB.
Spodbujanje čezmejnih mrež in izmenjave znanja in izkušenj
Spodbujanje aktivnega sodelovanja v kliničnih raziskavah.
Zagovarjanje dostopa do zdravljenja

Člani upravnega odbora

Svein Olaf Olsen

Predsednik

Norveška

Svein ima izkušnje s podjetništvom, saj je ustanovil več podjetij v več državah. Trenutno dela v podjetju Anzyz Technologies, kjer se osredotoča na umetno inteligenco.

Več informacij

Skupnosti Huntingtonove bolezni se je pridružil leta 2008, najprej kot član odbora na Norveškem, ker je bila bolezen prisotna v družini njegove žene.

Pred šestimi leti se je Svein pridružil Evropsko združenje Huntington kot član upravnega odbora. Svein ima dve hčerki, Maiken in Janikke, z ženo Astri, ki je prav tako vključena v Huntingtonovo skupnost in je predsednica Evropskega Huntingtonovega združenja. Njegovo sodelovanje se je začelo, ko je na Danskem spoznal Michaela Haydena. To srečanje je Sveina navdihnilo, da si je začel prizadevati za iskanje učinkovitega zdravila za to bolezen. Njegova vizija za Mednarodno Huntingtonovo združenje je, da bi bila vsa različna Huntingtonova združenja en sam močan globalni glas in da bi lahko sodelovali prek meja in različnih kultur ter tako zgradili močno mrežo, ki bi pomagala bolnikom in družinam, ki jih je prizadela HD.

Danuta Lis

Blagajnik

Poljska

Danuta je od leta 2008 predsednica poljskega združenja HD in se stalno usposablja in izobražuje na različnih tečajih in delavnicah o vodenju nevladnih organizacij.

Več informacij

Tečaji in delavnice so pripomogli k uvedbi koristnih sprememb in okrepitvi položaja združenja na Poljskem in v tujini. Leta 2011 je Danuta postala članica upravnega odbora Mednarodnega lovskega združenja, zdaj pa je prevzela vlogo blagajničarke. Deluje v imenu bolnikov in njihovih družin ter omogoča iskanje podpore v različnih okoljih, da lahko bolniki in njihovi skrbniki živijo boljše življenje.

Shelly Redman

Začasni sekretar

Kanada

Shelly Redman je izvršna direktorica Huntingtonove družbe v Kanadi (HSC), nacionalne neprofitne organizacije, ki zagotavlja podporo, izobraževanje, zagovorništvo in ozaveščanje ter financiranje raziskav.

Več informacij

Odkar se je leta 2020 pridružila HSC, je vodila širitev programov organizacije za financiranje raziskav in se zavzema za boljši dostop do oskrbe za skupnost HD. Redmanova je sopredsednica upravnega sveta nevrološke dobrodelne organizacije Health Charities Canada, je blagajničarka upravnega odbora Health Charities Coalition of Canada in začasna sekretarka upravnega odbora Mednarodnega združenja Huntington.

Bea de Schepper

Uradnik za mednarodni razvoj

Belgija

Bea zelo dobro razume številne izzive, s katerimi se soočajo družine s Huntingtonovo boleznijo, saj so za Huntingtonovo boleznijo umrli njen dedek, mama, dve teti, stric in njene tri sestre.

Več informacij

Leta 1974 je bila Bea soustanoviteljica Huntingtonove lige VZW in podpredsednica ter zelo aktivna članica v vseh vidikih skrbi za skupnost, ki se ukvarja s Huntingtonovo boleznijo. Leta 2002 je Bea postala članica odbora Evropske zveze nevroloških združenj. Med letoma 2004 in 2016 je bila Bea predsednica Evropskega združenja za Huntingtonovo bolezen in je še naprej ostala njegova članica z velikimi pooblastili. Leta 1990 je Bea postala članica Mednarodnega združenja za Huntingtonovo bolezen, leta 2016 pa je postala uradnica za mednarodni razvoj, kjer bo še naprej delila svoje znanje o HD ter pomagala pri razvoju in ustanavljanju novih združenj.

Arik Johnson

Član

Združene države Amerike

Dr. Arik Johnson je vodja misije pri HDSA, kjer nadzoruje vse programe in storitve, namenjene podpori posameznikom in družinam, obolelim za Huntingtonovo boleznijo. Dr. Johnson je klinični psiholog z licenco in ima bogate izkušnje pri delu z bolniki s Huntingtonovo boleznijo in njihovimi družinami, ki jih je pridobil v prejšnji vlogi v centru odličnosti HDSA na univerzi UCLA.

Več informacij

Na univerzi UCLA je opravljal tudi klinične storitve v programu za motnje gibanja, kjer je pomagal bolnikom s Parkinsonovo boleznijo, atipičnimi parkinsonskimi motnjami in drugimi motnjami gibanja. Dr. Johnson je v času svojega mandata aktivno sodeloval z organizacijo HDSA v različnih prostovoljnih vlogah, med drugim je bil med letoma 2010 in 2020 član upravnega odbora HDSA, v mandatu 2017-2018 pa mu je tudi predsedoval.

Dr. Johnson je doktor psihologije (PsyD) in magisterij pridobil na Kalifornijski šoli za poklicno psihologijo na Mednarodni univerzi Alliant. Na Univerzi v Minnesoti je pridobil naziv diplomirani inženir znanosti.

Claudia Krinski

Član

Argentina

Claudijin mož je umrl za Huntingtonovo boleznijo, ona pa ima tri otroke, pri katerih obstaja tveganje, da zbolijo za to boleznijo. Ko so diagnosticirali moža, se je pridružila APAEH (Argentinsko društvo za HD).

Več informacij

Njenemu možu niso zgodaj postavili diagnoze, zato so mu jo po posvetu z več zdravniki končno postavili. Našla sta zdravnika, ki jima je svetoval. V tem obdobju je Claudia stopila v stik z organizacijo APAEH in od takrat je del ekipe. Glavni cilj združenja APAEH je nuditi pomoč in nasvete družinam s HD. Stiki lahko potekajo po pošti, telefonu ali na srečanju ob kavi, odvisno od razpoložljivosti družine. Vprašanja so bolj ali manj povezana s socialno varnostjo, pokojnino in zdravniki. Prošnje dobivajo iz vse države. Osredotočajo se tudi na dobro zdravljenje in spodbujanje zdravega načina življenja. Obstaja stran na Facebooku, ki se posodablja z vsemi novicami v španščini. Kadar je to mogoče, APAEH organizira srečanja z bolniki, zdravniki in drugimi poklici, povezanimi s HD.

Operativna skupina

Tina Leggett

Vodja mednarodnega razvoja

Švica

Avstralija

Moj svet se je obrnil na glavo leta 2010, ko so mi povedali, da imam v družini Huntingtonovo bolezen. Prišla sem iz Avstralije, kjer sem se izšolala za medicinsko sestro in se srečala s kompleksnimi izzivi HD veliko prej, preden sem vedela, da sem tudi sama ogrožena.

Med 20-letno kariero na področju mednarodnega poslovnega razvoja v medicinsko-tehnološkem/farmacevtskem sektorju sem se preselila v Švico in pridobila izkušnje na področju strategije in izvajanja kliničnih preskušanj v EU in ZDA.

Več informacij

Zdaj sem popolnoma predan podpori globalne skupnosti Huntingtonove bolezni in si po svojih močeh prizadevam pomagati prizadetim. Sem član upravnega odbora švicarskega Huntingtonovega združenja, prav tako pa koordiniram svetovni svetovalni odbor skupnosti (HD-CAB). HD-CAB sestavlja skupina družinskih članov, ki prispevajo k razvoju in odobritvi terapij za Huntingtonovo bolezen. Zagovorniki HD-CAB v klinična preskušanja in dostop do zdravljenja vnašajo pogled bolnikov in skrbnikov.

Daniela Carvalho

Upravitelj komunikacij

Portugalska

Daniela Carvalho se je leta 2021 pridružila Mednarodnemu lovskemu združenju (IHA) kot vodja komuniciranja. Na Univerzi v Lizboni je diplomirala iz komunikologije, na ETIC pa je opravila tečaj novinarstva in avdiovizualnega komuniciranja.

Daniela je v svoji vlogi v združenju IHA igrala ključno vlogo pri krepitvi komunikacijskih prizadevanj združenja. Zgradila in vzdržuje spletno stran IHA ter skrbi, da je posodobljena in uporabniku prijazna. Daniela je odgovorna tudi za pripravo vseh vizualnih in promocijskih gradiv za konference in dogodke, upravljanje prisotnosti združenja IHA v družabnih medijih in razvijanje zanimivih vsebin za ozaveščanje o Huntingtonovi bolezni.

Wouter De Mayer

Vodja projekta

Belgija

Diplomirala sem iz socialnega dela, kjer sem pridobila trdne temelje na področju socialnih odnosov in pedagoške podpore. Od štirih let delam kot samostojni podjetnik in prevzemam vloge, kot so prodajni predstavnik, vodja slovesnosti in javni govornik. Te izkušnje so mi omogočile, da sem prilagodljiv in da sem pridobil močne medosebne spretnosti.

Huntingtonova bolezen je močno vplivala na moje življenje. Moja družina je prizadeta zaradi HD.

S Huntingtonovo boleznijo sem se začel povezovati z belgijsko Huntingtonovo ligo in se pozneje udeležil konference EHA 2023 v Blankenbergu.

Te izkušnje so bile zame vir moči, saj so mi pomagale, da sem svojo tesnobo spremenila v odločenost deliti svojo zgodbo in zagovarjati druge, ki jih je prizadela Huntingtonova bolezen.

Sodelovanje v tej skupnosti mi je pokazalo moč podpore in povezanosti, zato sem se zavezala, da bom prispevala po svojih najboljših močeh.

Michaela Winkelmann

Mednarodni razvoj

Nemčija

Michaela že več kot 30 let pozna številne izzive, s katerimi se soočajo družine s HD, saj so zaradi HD umrli njen dedek, oče in stric. Njenemu bratrancu so kot najstniku diagnosticirali mladostniško obliko HD. Njen brat je pri 17 letih naredil samomor, ker se je bal, da bo zbolel za HD.

Več informacij

Michaela je od leta 2011 kot predstavnica mladih članica svetovalnega odbora nemškega združenja za HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH). Od leta 2014 je bila članica upravnega odbora, od leta 2017 do 2023 pa je bila predsednica DHH. V tem času je velik poudarek namenila ozaveščanju (npr. v Nemčiji je uvedla akcijo Light it Up 4 HD) in izobraževalnemu delu, npr. vzpostavila je nove ponudbe (spletne in tiskane) za družine s HD v Nemčiji. Pomembni temi sta bili zanjo tudi krepitev sodelovanja s centri za HD v Nemčiji in aktivna izmenjava s farmacevtskimi podjetji.

Od leta 2012 prevaja članke HDBuzz v nemščino. Več let je koordinirala prevode spletne strani HDYO v različne jezike. V skupnosti HD je zelo dobro povezana tako na nacionalni kot na mednarodni ravni. Strastno si prizadeva za izboljšanje življenja ljudi s Huntingtonovo boleznijo in njihovih družin po vsem svetu.

Horst Winkelmann

Mednarodni razvoj

Nemčija

V poklicnem življenju je bil Horst več kot 30 let vodja IT. Osredotočal se je na poenostavitev procesov in večjo učinkovitost upravnega dela. Več let je delal tudi v tujini.

Horst se je nemškemu združenju za HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) pridružil leta 2018 kot koordinator za varstvo podatkov, ker je imela njegova žena HD v družini.

Zaradi redne udeležbe na nacionalnih in mednarodnih dogodkih o HD je zelo dobro povezan s člani družine HD, drugimi organizacijami za HD in raziskovalci HD.