Kdo smo

"Posamezniki lahko vplivajo, vendar ima skupina, kot je ta, s člani po vsej državi še večji vpliv, mednarodna skupina pa še večji. Povsem nedvomno velja, da huntingtonsko gibanje, katerega del smo vsi, velja za eno najuspešnejših združenj na vsem svetu. In kaj smo mi? Smo posamezniki, ki se združijo in rečejo: "Ta bolezen me ne more spraviti na kolena. Premagal jo bom." In Huntingtonovo bolezen bomo kmalu premagali. To nam bo uspelo v času našega življenja in življenja naših otrok."

- Dr. Nancy Wexler, raziskovalka HD

Dr. Nancy Wexler, ena vodilnih svetovnih raziskovalk Huntingtonove bolezni, je s tem povzela naš razlog za udeležbo na letnem srečanju Huntingtonovega društva v Kanadi. V Mednarodnem Huntingtonovem združenju verjamemo, da je naša organizacija ključni dejavnik pri doseganju tega cilja.

Naše poslanstvo

Naše poslanstvo je izboljšati življenje posameznikov in družin, ki jih je Huntingtonova bolezen prizadela po vsem svetu.

Naši cilji

1. Ozaveščanje o Huntingtonovi bolezni

2. omogočiti nacionalnim združenjem, da bodo lahko zagotavljala podporo lokalnim družinam s KVČB.

3. Spodbujanje čezmejnih mrež in izmenjave znanja in izkušenj

4. Spodbujanje aktivnega sodelovanja v kliničnih raziskavah

5. Zagovarjanje dostopa do zdravljenja

Svein Olaf Olsen

Predsednik

Norveška

Svein ima izkušnje s podjetništvom, saj je ustanovil več podjetij v več državah. Trenutno dela v podjetju Anzyz Technologies, kjer se osredotoča na umetno inteligenco.

Več informacij

Skupnosti Huntingtonove bolezni se je pridružil leta 2008, najprej kot član odbora na Norveškem, ker je bila bolezen prisotna v družini njegove žene.

Pred šestimi leti se je Svein pridružil European Huntington Association kot član upravnega odbora. Svein ima dve hčerki, Maiken in Janikke, z ženo Astri, ki je prav tako vključena v Huntingtonovo skupnost in je predsednica Evropskega Huntingtonovega združenja. Njegovo sodelovanje se je začelo, ko je na Danskem spoznal Michaela Haydena. To srečanje je Sveina navdihnilo, da si je začel prizadevati za iskanje učinkovitega zdravila za to bolezen. Njegova vizija za Mednarodno Huntingtonovo združenje je, da bi bila vsa različna Huntingtonova združenja en sam močan globalni glas in da bi lahko sodelovali prek meja in različnih kultur ter tako zgradili močno mrežo, ki bi pomagala bolnikom in družinam, ki jih je prizadela HD.

Xi Cao

Podpredsednik

Kitajska

Xi Cao je ustanovitelj in predsednik kitajskega združenja Huntington. Xi prihaja iz družine s KVČB in od leta 2013 sodeluje s skupnostjo za KVČB na Kitajskem. Skupnosti je pomagala v boju za boljšo socialno podporo in boljše zdravstvene sisteme.

Danuta Lis

Blagajnik

Poljska

Danuta je od leta 2008 predsednica poljskega združenja HD in se stalno usposablja in izobražuje na različnih tečajih in delavnicah o vodenju nevladnih organizacij.

Več informacij

Tečaji in delavnice so pripomogli k uvedbi koristnih sprememb in okrepitvi položaja združenja na Poljskem in v tujini. Leta 2011 je Danuta postala članica upravnega odbora Mednarodnega lovskega združenja, zdaj pa je prevzela vlogo blagajničarke. Deluje v imenu bolnikov in njihovih družin ter omogoča iskanje podpore v različnih okoljih, da lahko bolniki in njihovi skrbniki živijo boljše življenje.

Shelly Redman

Začasni sekretar

Kanada

Shelly Redman je izvršna direktorica Huntingtonove družbe v Kanadi (HSC), nacionalne neprofitne organizacije, ki zagotavlja podporo, izobraževanje, zagovorništvo in ozaveščanje ter financiranje raziskav.

Več informacij

Odkar se je leta 2020 pridružila HSC, je vodila širitev programov organizacije za financiranje raziskav in se zavzema za boljši dostop do oskrbe za skupnost HD. Redmanova je sopredsednica upravnega sveta nevrološke dobrodelne organizacije Health Charities Canada, je blagajničarka upravnega odbora Health Charities Coalition of Canada in začasna sekretarka upravnega odbora Mednarodnega združenja Huntington.

Bea de Schepper

Uradnik za mednarodni razvoj

Belgija

Bea zelo dobro razume številne izzive, s katerimi se soočajo družine s Huntingtonovo boleznijo, saj so za Huntingtonovo boleznijo umrli njen dedek, mama, dve teti, stric in njene tri sestre.

Več informacij

Leta 1974 je bila Bea soustanoviteljica Huntingtonove lige VZW in podpredsednica ter zelo aktivna članica v vseh vidikih skrbi za skupnost, ki se ukvarja s Huntingtonovo boleznijo. Leta 2002 je Bea postala članica odbora Evropske zveze nevroloških združenj. Med letoma 2004 in 2016 je bila Bea predsednica Evropskega združenja za Huntingtonovo bolezen in je še naprej ostala njegova članica z velikimi pooblastili. Leta 1990 je Bea postala članica Mednarodnega združenja za Huntingtonovo bolezen, leta 2016 pa je postala uradnica za mednarodni razvoj, kjer bo še naprej delila svoje znanje o HD ter pomagala pri razvoju in ustanavljanju novih združenj.

Arik Johnson

Član

Združene države Amerike

Dr. Arik Johnson je vodja misije pri HDSA, kjer nadzoruje vse programe in storitve, namenjene podpori posameznikom in družinam, obolelim za Huntingtonovo boleznijo. Dr. Johnson je klinični psiholog z licenco in ima bogate izkušnje pri delu z bolniki s Huntingtonovo boleznijo in njihovimi družinami, ki jih je pridobil v prejšnji vlogi v centru odličnosti HDSA na univerzi UCLA.

Več informacij

Na univerzi UCLA je opravljal tudi klinične storitve v programu za motnje gibanja, kjer je pomagal bolnikom s Parkinsonovo boleznijo, atipičnimi parkinsonskimi motnjami in drugimi motnjami gibanja. Dr. Johnson je v času svojega mandata aktivno sodeloval z organizacijo HDSA v različnih prostovoljnih vlogah, med drugim je bil med letoma 2010 in 2020 član upravnega odbora HDSA, v mandatu 2017-2018 pa mu je tudi predsedoval.

Dr. Johnson je doktor psihologije (PsyD) in magisterij pridobil na Kalifornijski šoli za poklicno psihologijo na Mednarodni univerzi Alliant. Na Univerzi v Minnesoti je pridobil naziv diplomirani inženir znanosti.

Claudia Krinski

Član

Argentina

Claudijin mož je umrl za Huntingtonovo boleznijo, ona pa ima tri otroke, pri katerih obstaja tveganje, da zbolijo za to boleznijo. Ko so diagnosticirali moža, se je pridružila APAEH (Argentinsko društvo za HD).

Več informacij

Njenemu možu niso zgodaj postavili diagnoze, zato so mu jo po posvetu z več zdravniki končno postavili. Našla sta zdravnika, ki jima je svetoval. V tem obdobju je Claudia stopila v stik z organizacijo APAEH in od takrat je del ekipe. Glavni cilj združenja APAEH je nuditi pomoč in nasvete družinam s HD. Stiki lahko potekajo po pošti, telefonu ali na srečanju ob kavi, odvisno od razpoložljivosti družine. Vprašanja so bolj ali manj povezana s socialno varnostjo, pokojnino in zdravniki. Prošnje dobivajo iz vse države. Osredotočajo se tudi na dobro zdravljenje in spodbujanje zdravega načina življenja. Obstaja stran na Facebooku, ki se posodablja z vsemi novicami v španščini. Kadar je to mogoče, APAEH organizira srečanja z bolniki, zdravniki in drugimi poklici, povezanimi s HD.

Slovenian