Če se ozrem nazaj, so se moji mehanizmi spoprijemanja verjetno začeli na dan, ko mi je mama povedala, da se bolezen, za katero je umrl moj oče, imenuje Huntingtonova bolezen. Povedala sem ji, da razmišljam o drugem otroku. Prosila me je, naj se usedem, ker mi mora nekaj povedati. Po maminih besedah so se tistega dne odločili, da mi ne bodo natančno povedali, za čim je oče zbolel ali umrl, ker sem že imela otroke in ker me niso želeli po nepotrebnem skrbeti, ko pa za to ne bi mogla storiti ničesar. Takrat testiranje ni bilo na voljo, zato bi me tako kot njo skrbelo za moje otroke.

 
V času, ko sta imela moja starša otroke, so bile podrobnosti o babičini bolezni in smrti skope, meni in mojim sorojencem pa o njeni smrti, ko sem bila še dojenček, niso povedali ničesar, in čeprav sem bila radoveden otrok, sem vedela le to, da je bila dobra šivilja, preden je zbolela.

 
Ko mi je mama povedala, da so zaradi očetove bolezni izvedeli, da ima Huntingtonovo bolezen, ki jo je podedoval od svoje matere, sem bil najprej v nekakšnem šoku, vendar sem se nato sprijaznil s tem, da je tako. Mama mi je povedala, kako so ji očetovi zdravniki vbijali v glavo, da je edini način, da se bolezen ne prenese, ta, da ne bo imela otrok. Tako mi je mama zdaj svetovala, naj ne širim svoje družine in upam, da jaz in moji bratje in sestre ne bomo podedovali bolezni, kot jo je podedoval oče.

 
Spomnim se, da sem šla domov in možu povedala, kaj mi je povedala mama. Glede na to, da je to dobro prenesel in sprejel tako kot jaz, le da sem sčasoma ugotovila, in to vem tudi sama, da je bil to moj način spopadanja, da se je ta bolezen, na katero nismo imeli vpliva, prenesla v družino kot preizkus naših sposobnosti spopadanja, naše odpornosti. Ne samo tisti, ki so bolezen podedovali, ampak celotna družina, saj se je moral vsak od nas spopasti z njo vsakič, ko so ga nanjo spomnili ali je moral nekaj storiti v zvezi z njo.

 
V času, ko je bilo na voljo testiranje, so se pri mojih mlajših bratih in sestrah začeli pojavljati simptomi in tudi jaz sem se testirala, vendar je bil rezultat negativen. Moji otroci so bili takrat že odrasli, zato je bilo več skrbi tudi zanje, moj rezultat pa jim je omogočil, da so lahko živeli brez skrbi zase in za otroke. Bila sem najstarejša od petih otrok. Vsi trije za menoj so ga podedovali, najmlajši pa je v tem trenutku izgledal dobro. Nikoli se ni testiral, zato je vse življenje samo upal, da bo z njim vse v redu.

 
Ker sem bila najstarejši otrok, sem postala tudi večja sestra, ki je bdela nad svojimi sorojenci, večinoma od daleč, saj sem živela daleč stran od njih, vendar sem z vsakim od njih velikokrat govorila po telefonu in preverjala njihovo stanje, dokler se nisem lahko preselila bližje.

 
Bolezen zagovarjam, odkar je umrla moja mama, in mislim, da je to moj način spopadanja z njo, saj sem se po njeni smrti naučil toliko dejstev, ki so prišla na dan med pisanjem knjige o maminem življenju, v katero je bila vključena družinska zgodovina obeh mojih staršev, kar je prineslo nekaj razkritij, kako zelo je Huntingtonova bolezen prizadela tudi prejšnjo družino. Po mamini smrti se je okoli preostale družine ustvarila distanca, saj se je večina mojih bratov in sester še vedno odločala imeti otroke, namesto da bi prenehala, kot je bilo močno predlagano, kar je še en razlog, da zagovarjam Huntingtonovo bolezen. Ne morem mirno sedeti in se sprijazniti z veliko možnostjo, da jo bo podedovalo več članov moje družine, ne da bi se boril za to, kar je potrebno, medtem ko čakamo na zdravilo. Opravil sem lastno raziskavo prek svoje družine, drugih družin, zdravstvenih delavcev/osebja, nato sem se pogovarjal s Huntingtonovimi organizacijami, ki so potrdile, da je potrebno izobraževanje zdravstvenega osebja in zdravnikov o Huntingtonovi bolezni, in se po svojih najboljših močeh osredotočil na to, da jim to predstavim z vidika družine in zagotovim druge informacije, da dobim vpogled v bolezen in njen vpliv. Organizacije za HD zdaj prav tako nudijo izobraževanje, ki pa je plačljivo.

 
S tem sem se spoprijel. Brez tega bi me morda prevzela krivda, saj je bilo za to veliko priložnosti ves čas mojega poznavanja.