In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Preberi več...
Huntingtonova bolezen je bila več generacij obdana s skrivnostjo in strahom, zaradi česar ljudje v skupnosti niso imeli glasu. Ta knjiga to spreminja. V knjigi Junaki Huntingtonove bolezni je predstavljenih šestindvajset ljudi iz devetih držav, ki pogumno delijo svoje osebne zgodbe o življenju v senci te bolezni. S tem so Preberi več...
Pridružite se naši kampanji ob dnevu redkih bolezni! 28. februar je dan redkih bolezni, ko se skupnost redkih bolezni združi, najde podporo in poveča ozaveščenost o redkih boleznih po vsem svetu Letos želimo, da se pridružite kampanji #LightUpForRare. Če želite sodelovati, nam morate samo poslati fotografijo Preberi več...
Svein Olaf Olsen, predsednik Mednarodnega združenja Huntington, se pogovarja z Maaike, zgledom moči in upanja, ki pripoveduje ganljivo zgodbo.
Družbi Roche in Genentech sporočata, da je študija faze II GENERATION HD2 zdaj odprta. To je odlična novica za mednarodno skupnost, saj naj bi se izvajala v 15 državah (Argentina, Avstrija, Avstralija, Kanada, Danska, Francija, Nemčija, Italija, Nova Zelandija, Poljska, Portugalska, Španija, Švica, Združeno kraljestvo in ZDA). Začenja se Preberi več...
Družba Novartis je danes sporočila težko novico, da ustavlja študijo VIBRANT-HD z zdravilom Branaplam, saj so se pri nekaterih udeležencih pojavili neželeni učinki. Preberite celotno Novartisovo pismo Čeprav je ta novica lahko razočaranje, bo skupnost HD ostala pozitivna in upala, da bodo preostale raziskave in testi prinesli nekaj dobrega. Preberi več...
Intervjuji IHA z Robertom Pacificijem iz CHDI Intervjuji IHA z Robertom Pacificijem iz CHDI Intervjuji IHA z Robertom Pacificijem iz CHDI Intervjuji IHA z Robertom Pacificijem iz CHDI Svein Olaf Olsen, predsednik Mednarodnega združenja za Huntington, se je na plenarnem srečanju EHDN 2022 pogovarjal z Robertom Pacificijem, glavnim znanstvenim direktorjem CHDI. Sogovornika sta se pogovarjala o Preberi več...
Mednarodno združenje Huntington je prejelo zelo velikodušno donacijo. Za donacijo stoji norveški donator. Želi ostati anonimen. Denar je namenjen za novo delovno mesto v pisarni IHA v Lizboni in je podan pod tem pogojem. Novo ustvarjeno delovno mesto bo okrepilo delo agencije IHA v zvezi z Preberi več...
Ste že slišali za Joyvest podjetja Lyckna? To je telovnik za aktivnosti, ki med gibanjem predvaja glasbo! Carina iz Združenja za Huntingtonovo bolezen (RHS) na Švedskem ga je predstavila. To je fizikalna terapija, zelo priporočljiva za vadbo in treniranje mišic, hkrati pa se lahko tudi zabavate, tako kot Dina. Preberi več...
Sporočilo uniQure skupnosti za Huntingtonovo bolezen Dragi člani skupnosti za Huntingtonovo bolezen, Danes zjutraj je uniQure izdal sporočilo za javnost, ki je vključevalo posodobitev našega kliničnega preskušanjaAMT-130 (ime študijskega zdravila) za Huntingtonovo bolezen (HD).Po kratkem premoru, ki smo ga objavili avgusta letos pri vpisu bolnikov Preberi več...
Arabic