Skupnost HD že predobro pozna dogodivščine Dimitrija Pofféja, zdaj pa jih bo poznal tudi svet. Francoski popotnik, ki je s kolesom prepotoval celotno Južno Ameriko, da bi povečal ozaveščenost o Huntingtonovi bolezni, bo zdaj imel svoj dokumentarni film, v katerem bo poročal o svojem popotovanju. Epsko 18.000 kilometrov dolgo potovanje Preberi več...
Organizacija MENA za redke bolezni napoveduje tretje letno srečanje, letno srečanje in razstavo organizacije MENA za redke bolezni 2024, ki bo potekalo v hotelu Movenpick Grand Al Bustan Dubai od 1. do 4. februarja 2024. Ta konferenca bo največji dogodek za redke bolezni v regiji in Preberi več...
junij 21, 2023 Različica PDF - Od odmerka odvisno znižanje ravni beljakovin Huntingtin (HTT) v krvi v 12 tednih -- Ugoden profil prenašanja brez resnih neželenih dogodkov, povezanih z zdravljenjem, ali porastov NfL -- Konferenčni klic in spletna oddaja bosta potekala 21. junija ob 8:00 EDT -- SOUTH PLAINFIELD, NJ, 21. junij 2023 /PRNewswire/ - Družba PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) je danes objavila Preberi več...
~ AMT-130 se še naprej dobro prenaša v obeh skupinah odmerkov ~ ~ Pri bolnikih, zdravljenih z AMT-130, se v primerjavi z izhodiščnim stanjem ohranja funkcija in klinične koristi glede na naravno zgodovino bolezni ~ ~ Nevrofilamentna lahka veriga (NfL) v cerebrospinalni tekočini (CSF) je bila po 24 mesecih pod izhodiščem pri Preberi več...
Danes, 15. junija, je na Portugalskem nacionalni dan Huntingtonove bolezni. V počastitev tega posebnega datuma smo pripravili sporočilo portugalskega združenja Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Danes, ko obeležujemo nacionalni dan Huntingtonove bolezni, želimo povedati nekaj besed, ki jih želimo posredovati naprej. Preberi več...
Maj je mesec ozaveščanja! Globalno Huntingtonovo skupnost vsako leto v mesecu maju združi skupno poslanstvo ozaveščanja za tisoče ljudi, ki jih je prizadela Huntingtonova bolezen (HD). Letos želimo dvigniti glas globalne skupnosti in jim omogočiti varen prostor za Preberi več...
Družba Prilenia je danes, 25. aprila, objavila rezultate kliničnega preskušanja PROOF-HD za Huntingtonovo bolezen. Nekaterim udeležencem je zdravilo Pridopidin zelo koristilo, medtem ko drugim sploh ni koristilo. To je obetavno, saj imamo prvič na voljo zdravilo, ki kaže učinek na napredovanje bolezni, kognitivne in motorične Preberi več...
Rochester, NY - 30. marec 2023 - Huntingtonova študijska skupina (HSG) je skupaj s svojo hčerinsko družbo HSG Clinical Research, Inc., ki je vodilna na svetu pri izvajanju kliničnih preskušanj Huntingtonove bolezni (HD), nedavno sodelovala s Huntingtonovo boleznijo - Svetovalnim odborom skupnosti (HD-CAB), da bi zagotovila svetovni svetovalni odbor bolnikov na Preberi več...
PROOF-HD je edina študija v pozni fazi Huntingtonove bolezni, ki je usmerjena v klinično napredovanje; vrhunski rezultati se pričakujejo v začetku drugega četrtletja 2023 NAARDEN, Nizozemska in WALTHAM, Mass., 28. marec 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., biotehnološko podjetje v klinični fazi, osredotočeno na nujno nalogo razvoja novih zdravil za upočasnitev napredovanja nevrodegenerativnih bolezni Preberi več...
Dragi prijatelj,23. marca 1993 so znanstveniki objavili odkritje gena, ki povzroča Huntingtonovo bolezen (HD). Po desetletjih raziskav je ta objava pokazala, da so "družine, ki živijo s HD", in "znanstveniki, ki delajo v njihovem imenu", v partnerskem odnosu. Ta mejnik in partnerstvo so praznovali na domovih, v laboratorijih in na klinikah. Preberi več...
Slovenian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian