Tesnoba v javnih prostorih: česa ljudje ne vidijo, ko strmijo

Ko živiš s Huntingtonovo boleznijo in stopiš v javni prostor, se lahko pojavi posebna vrsta tesnobe. Ta ni vedno glasna. Včasih je [...]
Pohod naprej: Spomladanska energija brez pritiska: Živeti s Huntingtonovo boleznijo z enim nežnim korakom naenkrat

Marec ima sloves. To je mesec, ki šepeta “nova sezona”, še preden je svet popolnoma pripravljen. Svetloba se spremeni. Zrak se zmehča. Ljudje začnejo govoriti o spomladanskem čiščenju, svežem [...]
Še vedno tu: Na novo opredeliti smiselno življenje s Huntingtonovo boleznijo

Vprašanje, ki mi ga od postavitve diagnoze zastavljajo v različnih oblikah: Kako živeti smiselno življenje s Huntingtonovo boleznijo? Včasih je vprašanje nežno, včasih radovedno, [...]
Kaj me je moja diagnoza naučila o upočasnitvi z namenom

Preden je v moje življenje vstopila Huntingtonova bolezen, sem se po svetu gibal s hitrostjo, ki je bila smiselna za življenje, za katero sem mislil, da ga gradim. Držal sem se ideje, da bom [...]
Kako se zagovarjati v zdravstvenih ustanovah

Eden najtežjih delov življenja s Huntingtonovo boleznijo niso sami simptomi, temveč krmarjenje po zdravstvenem sistemu. Od hitrega obiska do nerazumevanja simptomov, dvomov ali zavračanja [...]
Iskanje hvaležnosti v telesu, ki je nepredvidljivo

Včasih se zjutraj zbudim in moje telo se počuti kot tujec. Nekatere dni so gibi nežni, komaj šepetajo pod površjem. Druge dni se pojavijo [...]
Kako govoriti o HD, ne da bi se počutili kot breme

Preden spregovorim o Huntingtonovi bolezni, se v prsih pogosto zadržim. Ne gre le za dejstva, ki jih tehtam, ampak tudi za strah, kako bodo pristala. Ali bo poslušalec [...]
10 znakov, da morate obnoviti skrb zase

Nekatere dni moje telo govori, še preden sem mu pripravljena prisluhniti. Moje ravnotežje niha, moji gibi so ostrejši, govor se oblikuje počasneje. Življenje s Huntingtonovo boleznijo pomeni, da to niso [...]
5 ritualov, ki me ohranjajo pri zdravem razumu s HD

1. Jutranji obred prizemljitve Namen: Ustvarite miren, nameren začetek dneva Preden se z nogami dotaknem tal, se ustavim. Položim roko na svoje srce ali na svojo [...]
Oznaka "bojevnik": Ali jo potrebujemo, da bi se počutili močne?

"Takšen bojevnik si." Ljudje to govorijo z občudovanjem, kot da je to znak, ki bi ga morala ponosno nositi. Kaj pa, če ne želim biti vedno bojevnik? Kaj naj bi se zgodilo, če bi bila [...]