Kako se zagovarjati v zdravstvenih ustanovah

Eden najtežjih delov življenja s Huntingtonovo boleznijo niso sami simptomi, temveč krmarjenje po zdravstvenem sistemu. Od hitrega obiska do nerazumevanja simptomov, dvomov ali zavračanja [...]
Iskanje hvaležnosti v telesu, ki je nepredvidljivo

Včasih se zjutraj zbudim in moje telo se počuti kot tujec. Nekatere dni so gibi nežni, komaj šepetajo pod površjem. Druge dni se pojavijo [...]
Kako govoriti o HD, ne da bi se počutili kot breme

Preden spregovorim o Huntingtonovi bolezni, se v prsih pogosto zadržim. Ne gre le za dejstva, ki jih tehtam, ampak tudi za strah, kako bodo pristala. Ali bo poslušalec [...]
10 znakov, da morate obnoviti skrb zase

Nekatere dni moje telo govori, še preden sem mu pripravljena prisluhniti. Moje ravnotežje niha, moji gibi so ostrejši, govor se oblikuje počasneje. Življenje s Huntingtonovo boleznijo pomeni, da to niso [...]
5 ritualov, ki me ohranjajo pri zdravem razumu s HD

1. Jutranji obred prizemljitve Namen: Ustvarite miren, nameren začetek dneva Preden se z nogami dotaknem tal, se ustavim. Položim roko na svoje srce ali na svojo [...]
Oznaka "bojevnik": Ali jo potrebujemo, da bi se počutili močne?

"Takšen bojevnik si." Ljudje to govorijo z občudovanjem, kot da je to znak, ki bi ga morala ponosno nositi. Kaj pa, če ne želim biti vedno bojevnik? Kaj naj bi se zgodilo, če bi bila [...]
Prakticiranje čuječnosti s HD: Učenje biti tukaj in zdaj

Življenje s Huntingtonovo boleznijo me je naučilo veliko stvari, vendar je ena od najpomembnejših lekcij ta: prisotnost je praksa. Pred postavitvijo diagnoze se nisem veliko posvečal [...]
5 nasvetov za samooskrbo, ki mi pomagajo pri uspehu s Huntingtonovo boleznijo

Maj je mesec ozaveščanja o Huntingtonovi bolezni - čas, ko lahko povzdignemo glasove prizadetih, se spopademo s stigmo in poudarimo moč, ki je prisotna v naši skupnosti. Zame je ta mesec [...]
Niste nemočni: Vračanje nadzora med življenjem s Huntingtonovo boleznijo

Življenje s Huntingtonovo boleznijo (HD) se pogosto zdi kot niz tihih in včasih glasnih poslovitev. Poslovimo se od načina, kako se je naše telo gibalo, od vzdržljivosti, ki smo jo imeli, od [...]
Bodite opolnomočeni Tanita Allen: Allen Allen: Iskanje moči na našem skupnem potovanju
Pozdravljeni vsi! V veliko čast mi je, da se lahko predstavim kot najnovejši kolumnist spletne platforme Mednarodnega združenja Huntington. Pisanje za to skupnost ni le privilegij, ampak tudi velika čast, saj je [...]