Kategorija: Novice

Študija PTC518 PIVOT-HD dosegla primarno končno točko

maj 5, 2025 Različica PDF - Študija je dosegla primarno končno točko z od odmerka odvisnim znižanjem beljakovin HTT v krvi v 12. tednu - - Ugodni trendi v odvisnosti od odmerka na kliničnih lestvicah v fazi 2 [...]

Mesec ozaveščanja maj 2025 - osvetlitev HD: Ena akcija na dan

Vsako leto maja se skupnosti po vsem svetu združijo, da bi osvetlile Huntingtonovo bolezen (HD). Od družin in skrbnikov do zdravnikov, raziskovalcev in zagovornikov, združuje nas en sam [...]

UniQure sporoča, da je FDA podelila imenovanje za prebojno terapijo AMT-130 za zdravljenje Huntingtonove bolezni

~ Označitev za prebojno terapijo na podlagi kliničnih dokazov iz preskušanj faze I/II, ki kažejo na pomembno upočasnitev napredovanja bolezni ~ ~ Dodatne regulativne posodobitve in smernice glede vloge za izdajo dovoljenja za biološko zdravilo [...]

Posodobitev študije faze II GENERATION HD2

Družba Roche je napovedala nadaljevanje kliničnega preskušanja faze II GENERATION HD2, ki ocenjuje tominersen pri posameznikih z zgodnjimi znaki Huntingtonove bolezni. Po vmesni analizi, ki jo je opravil neodvisni odbor, ni bilo ugotovljeno, da bi bilo [...]

Pogled nazaj na kongres HDYO 2025

Kongres HDYO 2025 je združil mlade, družine, raziskovalce in strokovnjake z vsega sveta na nepozabnem dogodku, posvečenem skupnosti Huntingtonove bolezni. V treh navdihujočih dneh so se [...]

23. marec: Praznovanje dneva hvaležnosti v skupnosti Huntingtonove bolezni

"Dan hvaležnosti je način, kako počastiti sodelovanje družin s HD z zdravniki in znanstveniki, ki se je začelo s prizadevanji za identifikacijo gena za Huntingtonovo bolezen v 80. letih prejšnjega stoletja, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, nova rubrika na spletni strani IHA

Tanita Allen, predana zagovornica Huntingtonove bolezni in avtorica svojih dolgoletnih spominov "Mi obstajamo", začenja novo rubriko na spletni strani IHA z naslovom Bodi opolnomočen z [...]

Družba SOM Biotech objavi rezultate študije faze 2b

SOM Biotech predstavlja rezultate študije faze 2b z zdravilom SOM3355, ki so pokazali edinstven profil z močnim izboljšanjem koreje pri bolnikih s Huntingtonovo boleznijo in varen profil brez somnolence, [...]

Kampanja Dan redkih bolezni 2025

Mednarodno Huntingtonovo združenje v sodelovanju z Evropskim Huntingtonovim združenjem organizira kampanjo ob dnevu redkih bolezni leta 2025, ki bo 28. februarja. Slogan letošnjega dneva redkih bolezni je [...]

RDI začenja program za vodenje mladih

Organizacija Rare Diseases International (RDI) je napovedala začetek programa RDI Youth Leadership Programme, pobude, namenjene vključevanju in opolnomočenju mladih v skupnosti redkih bolezni. Cilj tega programa je [...]