Dear friend,On March 23rd, 1993, scientists announced the discovery of the gene that causes Huntington’s Disease (HD). The announcement, after decades of research, made evident the partnership of ‘families living with HD’ and the ‘scientists working on their behalf’. This milestone and partnership were celebrated at homes, laboratories, and clinics.Around Preberi več...
In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Preberi več...
Huntingtonova bolezen je bila več generacij obdana s skrivnostjo in strahom, zaradi česar ljudje v skupnosti niso imeli glasu. Ta knjiga to spreminja. V knjigi Junaki Huntingtonove bolezni je predstavljenih šestindvajset ljudi iz devetih držav, ki pogumno delijo svoje osebne zgodbe o življenju v senci te bolezni. S tem so Preberi več...
Pridružite se naši kampanji ob dnevu redkih bolezni! 28. februar je dan redkih bolezni, ko se skupnost redkih bolezni združi, najde podporo in poveča ozaveščenost o redkih boleznih po vsem svetu Letos želimo, da se pridružite kampanji #LightUpForRare. Če želite sodelovati, nam morate samo poslati fotografijo Preberi več...
Družbi Roche in Genentech sporočata, da je študija faze II GENERATION HD2 zdaj odprta. To je odlična novica za mednarodno skupnost, saj naj bi se izvajala v 15 državah (Argentina, Avstrija, Avstralija, Kanada, Danska, Francija, Nemčija, Italija, Nova Zelandija, Poljska, Portugalska, Španija, Švica, Združeno kraljestvo in ZDA). Začenja se Preberi več...
Družba Novartis je danes sporočila težko novico, da ustavlja študijo VIBRANT-HD z zdravilom Branaplam, saj so se pri nekaterih udeležencih pojavili neželeni učinki. Preberite celotno Novartisovo pismo Čeprav je ta novica lahko razočaranje, bo skupnost HD ostala pozitivna in upala, da bodo preostale raziskave in testi prinesli nekaj dobrega. Preberi več...
Mednarodno združenje Huntington je prejelo zelo velikodušno donacijo. Za donacijo stoji norveški donator. Želi ostati anonimen. Denar je namenjen za novo delovno mesto v pisarni IHA v Lizboni in je podan pod tem pogojem. Novo ustvarjeno delovno mesto bo okrepilo delo agencije IHA v zvezi z Preberi več...
Sporočilo uniQure skupnosti za Huntingtonovo bolezen Dragi člani skupnosti za Huntingtonovo bolezen, Danes zjutraj je uniQure izdal sporočilo za javnost, ki je vključevalo posodobitev našega kliničnega preskušanjaAMT-130 (ime študijskega zdravila) za Huntingtonovo bolezen (HD).Po kratkem premoru, ki smo ga objavili avgusta letos pri vpisu bolnikov Preberi več...
September 20, 2022 ob 7:30 AM EDT PDF različica Posamezni odmerki zdravila WVE-003 se zdijo na splošno varni in dobro prenašani Po enkratnih odmerkih 30 ali 60 mg se je v CSF zmanjšal protein mutantnega huntingtina (mHTT); povprečno zmanjšanje mHTT v obeh skupinah je bilo 22% (mediana zmanjšanja 30%) od izhodiščne vrednosti 85 dni po enkratnem odmerku. Preberi več...
~ Zdravljenje se na splošno dobro prenaša, pri zdravljenih bolnikih do enega leta spremljanja ni bilo pomembnih varnostnih vprašanj, povezanih z AMT-130. ~ Pri ocenljivih bolnikih, zdravljenih z AMT-130, je bilo v 12 mesecih v cerebralni hrbtenjačni tekočini (CSF) opaženo povprečno zmanjšanje mutantnega HTT (mHTT) za 53,8% ~ ~ Neurofilament Light Preberi več...
Arabic