Novice

Ashley Clarke je tudi ambasadorka mladinske organizacije za Huntingtonovo bolezen (HDYO) in zagovornica skupine HD-Community Advisory Board (HD-CAB), ki predstavlja glas bolnikov pri načrtovanju in izvajanju kliničnih preskušanj. Po srečanju svetovalnega odbora HD-CAB z družbo uniQure leta 2022 je Ashley Preberi več...

Jasmine in Sai sta srednješolki iz ZDA. Sta mladi osebi, ki sta odločeni, da bosta nekaj spremenili in navdihnili druge, da jima bodo sledili. Pobuda za zbiranje sredstev, ki sta jo ustanovila in vodila, je nedavno zbrala neverjetnih $2000 za Huntingtonovo bolezen. Medtem ko sta sprva načrtovala, da bosta vrednost vložila v Preberi več...

Potem ko ga je lani potrdila poslanska zbornica, je bil zakon 5060/13 prejšnji mesec, 21. junija, končno objavljen v uradnem dnevniku Unije, s katerim je bil 27. september določen za nacionalni dan ozaveščanja o Huntingtonovi bolezni. Uvedbo tega dneva je uradno potrdil predsednik Preberi več...

Skupnost HD že predobro pozna dogodivščine Dimitrija Pofféja, zdaj pa jih bo poznal tudi svet. Francoski popotnik, ki je s kolesom prepotoval celotno Južno Ameriko, da bi povečal ozaveščenost o Huntingtonovi bolezni, bo zdaj imel svoj dokumentarni film, v katerem bo poročal o svojem popotovanju. Epsko 18.000 kilometrov dolgo potovanje Preberi več...

Organizacija MENA za redke bolezni napoveduje tretje letno srečanje, letno srečanje in razstavo organizacije MENA za redke bolezni 2024, ki bo potekalo v hotelu Movenpick Grand Al Bustan Dubai od 1. do 4. februarja 2024. Ta konferenca bo največji dogodek za redke bolezni v regiji in Preberi več...

junij 21, 2023 Različica PDF - Od odmerka odvisno znižanje ravni beljakovin Huntingtin (HTT) v krvi v 12 tednih -- Ugoden profil prenašanja brez resnih neželenih dogodkov, povezanih z zdravljenjem, ali porastov NfL -- Konferenčni klic in spletna oddaja bosta potekala 21. junija ob 8:00 EDT -- SOUTH PLAINFIELD, NJ, 21. junij 2023 /PRNewswire/ - Družba PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) je danes objavila Preberi več...

~ AMT-130 se še naprej dobro prenaša v obeh skupinah odmerkov ~ ~ Pri bolnikih, zdravljenih z AMT-130, se v primerjavi z izhodiščnim stanjem ohranja funkcija in klinične koristi glede na naravno zgodovino bolezni ~ ~ Nevrofilamentna lahka veriga (NfL) v cerebrospinalni tekočini (CSF) je bila po 24 mesecih pod izhodiščem pri Preberi več...

Danes, 15. junija, je na Portugalskem nacionalni dan Huntingtonove bolezni. V počastitev tega posebnega datuma smo pripravili sporočilo portugalskega združenja Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Danes, ko obeležujemo nacionalni dan Huntingtonove bolezni, želimo povedati nekaj besed, ki jih želimo posredovati naprej. Preberi več...

Maj je mesec ozaveščanja! Globalno Huntingtonovo skupnost vsako leto v mesecu maju združi skupno poslanstvo ozaveščanja za tisoče ljudi, ki jih je prizadela Huntingtonova bolezen (HD). Letos želimo dvigniti glas globalne skupnosti in jim omogočiti varen prostor za Preberi več...

Družba Prilenia je danes, 25. aprila, objavila rezultate kliničnega preskušanja PROOF-HD za Huntingtonovo bolezen. Nekaterim udeležencem je zdravilo Pridopidin zelo koristilo, medtem ko drugim sploh ni koristilo. To je obetavno, saj imamo prvič na voljo zdravilo, ki kaže učinek na napredovanje bolezni, kognitivne in motorične Preberi več...