Novice

Rochester, NY - 30. marec 2023 - Huntingtonova študijska skupina (HSG) je skupaj s svojo hčerinsko družbo HSG Clinical Research, Inc., ki je vodilna na svetu pri izvajanju kliničnih preskušanj Huntingtonove bolezni (HD), nedavno sodelovala s Huntingtonovo boleznijo - Svetovalnim odborom skupnosti (HD-CAB), da bi zagotovila svetovni svetovalni odbor bolnikov na Preberi več...

PROOF-HD je edina študija v pozni fazi Huntingtonove bolezni, ki je usmerjena v klinično napredovanje; vrhunski rezultati se pričakujejo v začetku drugega četrtletja 2023 NAARDEN, Nizozemska in WALTHAM, Mass., 28. marec 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., biotehnološko podjetje v klinični fazi, osredotočeno na nujno nalogo razvoja novih zdravil za upočasnitev napredovanja nevrodegenerativnih bolezni Preberi več...

Dragi prijatelj,23. marca 1993 so znanstveniki objavili odkritje gena, ki povzroča Huntingtonovo bolezen (HD). Po desetletjih raziskav je ta objava pokazala, da so "družine, ki živijo s HD", in "znanstveniki, ki delajo v njihovem imenu", v partnerskem odnosu. Ta mejnik in partnerstvo so praznovali na domovih, v laboratorijih in na klinikah. Preberi več...

Organizacija MENA za redke bolezni in Mednarodno združenje Huntington sta med letnim srečanjem Organizacije MENA za redke bolezni 2023 od 3. do 5. marca v Dubaju podpisali memorandum o soglasju. "Mednarodno Huntingtonovo združenje se veseli partnerstva z organizacijo MENA Organization for Rare Diseases, ki bo Preberi več...

Huntingtonova bolezen je bila več generacij obdana s skrivnostjo in strahom, zaradi česar ljudje v skupnosti niso imeli glasu. Ta knjiga to spreminja. V knjigi Junaki Huntingtonove bolezni je predstavljenih šestindvajset ljudi iz devetih držav, ki pogumno delijo svoje osebne zgodbe o življenju v senci te bolezni. S tem so Preberi več...

Pridružite se naši kampanji ob dnevu redkih bolezni! 28. februar je dan redkih bolezni, ko se skupnost redkih bolezni združi, najde podporo in poveča ozaveščenost o redkih boleznih po vsem svetu Letos želimo, da se pridružite kampanji #LightUpForRare. Če želite sodelovati, nam morate samo poslati fotografijo Preberi več...

Družbi Roche in Genentech sporočata, da je študija faze II GENERATION HD2 zdaj odprta. To je odlična novica za mednarodno skupnost, saj naj bi se izvajala v 15 državah (Argentina, Avstrija, Avstralija, Kanada, Danska, Francija, Nemčija, Italija, Nova Zelandija, Poljska, Portugalska, Španija, Švica, Združeno kraljestvo in ZDA). Začenja se Preberi več...

Družba Novartis je danes sporočila težko novico, da ustavlja študijo VIBRANT-HD z zdravilom Branaplam, saj so se pri nekaterih udeležencih pojavili neželeni učinki. Preberite celotno Novartisovo pismo Čeprav je ta novica lahko razočaranje, bo skupnost HD ostala pozitivna in upala, da bodo preostale raziskave in testi prinesli nekaj dobrega. Preberi več...

Mednarodno združenje Huntington je prejelo zelo velikodušno donacijo. Za donacijo stoji norveški donator. Želi ostati anonimen. Denar je namenjen za novo delovno mesto v pisarni IHA v Lizboni in je podan pod tem pogojem. Novo ustvarjeno delovno mesto bo okrepilo delo agencije IHA v zvezi z Preberi več...

Sporočilo uniQure skupnosti za Huntingtonovo bolezen Dragi člani skupnosti za Huntingtonovo bolezen, Danes zjutraj je uniQure izdal sporočilo za javnost, ki je vključevalo posodobitev našega kliničnega preskušanjaAMT-130 (ime študijskega zdravila) za Huntingtonovo bolezen (HD).Po kratkem premoru, ki smo ga objavili avgusta letos pri vpisu bolnikov Preberi več...