Kategorija: Novice

Kampanja Dan redkih bolezni 2025

Mednarodno Huntingtonovo združenje v sodelovanju z Evropskim Huntingtonovim združenjem organizira kampanjo ob dnevu redkih bolezni leta 2025, ki bo 28. februarja. Slogan letošnjega dneva redkih bolezni je [...]

RDI začenja program za vodenje mladih

Organizacija Rare Diseases International (RDI) je napovedala začetek programa RDI Youth Leadership Programme, pobude, namenjene vključevanju in opolnomočenju mladih v skupnosti redkih bolezni. Cilj tega programa je [...]

Dvanajstletnik izdal otroško knjigo o Huntingtonovi bolezni

Študentka iz Toronta napisala knjigo, da bi drugi prijazno ravnali z njenim dedkom 11. december 2024 - Toronto, Ontario, Kanada Večina ljudi še nikoli ni slišala za Huntingtonovo bolezen. To pomanjkanje ozaveščenosti [...]

Družba UniQure napoveduje uskladitev z agencijo FDA glede ključnih elementov pospešene poti odobritve za AMT-130

Včeraj je podjetje uniQure objavilo sporočilo za javnost, v katerem je napovedalo uskladitev z ameriško Upravo za hrano in zdravila (FDA) glede ključnih elementov pospešenega postopka odobritve programa AMT-130 podjetja uniQure pri Huntingtonovi bolezni, [...]

Dokumentarni film "The Present" z Dimitrijem Pofféjem je zdaj na voljo na YouTubu

Dimitri Poffé je že znan član skupnosti HD. Po pozitivnem testu na Huntingtonovo bolezen se je podal na kolesarsko potovanje po Južni Ameriki. V tem projektu, imenovanem Explore [...]

Družba PTC Therapeutics sklene globalni licenčni sporazum in sporazum o sodelovanju z družbo Novartis za program PTC518 za Huntingtonovo bolezen

2. december 2024 - PTC bo ob zaključku prejel $1.0B v gotovini -- PTC je upravičen do prejema do $1.9B v razvojnih, regulativnih in prodajnih mejnikih -- PTC bo delil dobiček v ZDA in [...]

Družba Sage Therapeutics ustavi razvoj dalzanemdorja pri HD

Študija faze 2 DIMENSION ni dosegla svoje primarne končne točke Dalzanemdor se je na splošno dobro prenašal; novih varnostnih signalov niso opazili Na podlagi teh podatkov družba ne načrtuje [...]

Moč partnerstva. Švica in Kitajska sta zgled.

V tem videoposnetku profesor Jean-Marc Burgunder, vodja centra za Huntingtonovo bolezen (HD) v Bernu v Švici, in Xi Cao, predsednik kitajskega združenja za HD, govorita o prednostih [...]

Življenja, primerna za življenje - nova knjiga, ki predstavlja zgodbe ljudi, ki jih je prizadela HD po vsem svetu.

TISKOVNO POROČILO - 25. oktober 2024, Moskva, Idaho, ZDAZ veseljem napovedujemo izid nove knjige o Huntingtonovi bolezni (HD) z naslovom Življenjska življenja: Življenjsko življenje: Pogovori s Huntingtonovo boleznijo, [...]

Družba LoQus23 Therapeutics je napovedala financiranje v višini 35 milijonov funtov za razvoj novega zdravila za zaviranje somatske širitve pri Huntingtonovi bolezni

Cambridge, Združeno kraljestvo, 2. oktober 2024 - LoQus23 Therapeutics Ltd ("LoQus23"), zasebno biotehnološko podjetje, ki raziskuje zdravila z majhnimi molekulami, ki bi lahko zaustavila nestabilnost DNK in upočasnila nevrodegeneracijo pri Huntingtonovi bolezni, miotonični distrofiji, [...]