Huntingtonova bolezen je bila več generacij obdana s skrivnostjo in strahom, zaradi česar ljudje v skupnosti niso imeli glasu. Ta knjiga to spreminja. V knjigi Junaki Huntingtonove bolezni je predstavljenih šestindvajset ljudi iz devetih držav, ki pogumno delijo svoje osebne zgodbe o življenju v senci te bolezni. S tem so Preberi več...
Pridružite se naši kampanji ob dnevu redkih bolezni! 28. februar je dan redkih bolezni, ko se skupnost redkih bolezni združi, najde podporo in poveča ozaveščenost o redkih boleznih po vsem svetu Letos želimo, da se pridružite kampanji #LightUpForRare. Če želite sodelovati, nam morate samo poslati fotografijo Preberi več...
Družbi Roche in Genentech sporočata, da je študija faze II GENERATION HD2 zdaj odprta. To je odlična novica za mednarodno skupnost, saj naj bi se izvajala v 15 državah (Argentina, Avstrija, Avstralija, Kanada, Danska, Francija, Nemčija, Italija, Nova Zelandija, Poljska, Portugalska, Španija, Švica, Združeno kraljestvo in ZDA). Začenja se Preberi več...
Družba Novartis je danes sporočila težko novico, da ustavlja študijo VIBRANT-HD z zdravilom Branaplam, saj so se pri nekaterih udeležencih pojavili neželeni učinki. Preberite celotno Novartisovo pismo Čeprav je ta novica lahko razočaranje, bo skupnost HD ostala pozitivna in upala, da bodo preostale raziskave in testi prinesli nekaj dobrega. Preberi več...
Mednarodno združenje Huntington je prejelo zelo velikodušno donacijo. Za donacijo stoji norveški donator. Želi ostati anonimen. Denar je namenjen za novo delovno mesto v pisarni IHA v Lizboni in je podan pod tem pogojem. Novo ustvarjeno delovno mesto bo okrepilo delo agencije IHA v zvezi z Preberi več...
Sporočilo uniQure skupnosti za Huntingtonovo bolezen Dragi člani skupnosti za Huntingtonovo bolezen, Danes zjutraj je uniQure izdal sporočilo za javnost, ki je vključevalo posodobitev našega kliničnega preskušanjaAMT-130 (ime študijskega zdravila) za Huntingtonovo bolezen (HD).Po kratkem premoru, ki smo ga objavili avgusta letos pri vpisu bolnikov Preberi več...
September 20, 2022 ob 7:30 AM EDT PDF različica Posamezni odmerki zdravila WVE-003 se zdijo na splošno varni in dobro prenašani Po enkratnih odmerkih 30 ali 60 mg se je v CSF zmanjšal protein mutantnega huntingtina (mHTT); povprečno zmanjšanje mHTT v obeh skupinah je bilo 22% (mediana zmanjšanja 30%) od izhodiščne vrednosti 85 dni po enkratnem odmerku. Preberi več...
~ Zdravljenje se na splošno dobro prenaša, pri zdravljenih bolnikih do enega leta spremljanja ni bilo pomembnih varnostnih vprašanj, povezanih z AMT-130. ~ Pri ocenljivih bolnikih, zdravljenih z AMT-130, je bilo v 12 mesecih v cerebralni hrbtenjačni tekočini (CSF) opaženo povprečno zmanjšanje mutantnega HTT (mHTT) za 53,8% ~ ~ Neurofilament Light Preberi več...
ANNEXON BIOSCIENCES POROČA REZULTATE 2. FAZE KLINIČNEGA RAZISKOVANJA, KI IZKAZUJE, DA JE UPOŠTEVANJE KLASIČNEGA KOMPLEMENTA V ZVEZI S KLINIČNO UČINKOVITOSTJO PRI HUNTINGTONOVI BOLEZNI 7. junija je družba Annexon, ki je biofarmacevtsko podjetje v klinični fazi razvoja novega razreda zdravil za bolnike s klasičnimi avtoimunimi, nevrodegenerativnimi in okulističnimi boleznimi, posredovanimi s komplementom, danes objavila obetavno končno Preberi več...
Mesec ozaveščanja maj 2022 se je končal. Med spletnimi seminarji, vikendi in akcijo Light It Up For HD je bilo veliko pobud, ki so prihajale iz različnih združenj. Mednarodno Huntingtonovo združenje in Evropsko Huntingtonovo združenje sta združila moči in pripravila ne le nekaj objav na družbenih medijih, temveč tudi Preberi več...
Slovenian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian