Kategorija: Novice

Opolnomočenje skupnosti: Povzetek nedavnih pobud brazilskega združenja Huntington (ABH)

Brazilsko Huntingtonovo združenje (ABH - Associação Brasil Huntington) je izjemno dejavno in izvaja številne pobude za skupnost. Ta stopnja zavezanosti je bistvenega pomena, saj ne omogoča le [...]

Ashley Clarke, zagovornica HD, deli svoje izkušnje na sedežu podjetja uniQure

Ashley Clarke je tudi ambasadorka Mladinske organizacije za Huntingtonovo bolezen (HDYO) in zagovornica HD-Community Advisory Board (HD-CAB), skupine, ki zastopa bolnike, ki so [...]

Dvig proti Huntingtonovi bolezni: kako sta dva mlada srednješolca zbrala $2000 za Huntingtonovo bolezen

Jasmine in Sai sta srednješolki iz ZDA. Sta mladi osebi, ki sta odločeni, da bosta spremenili svet in navdihnili druge, da jima bodo sledili. Pobuda za zbiranje sredstev [...]

V Braziliji uradno razglasijo nacionalni dan Huntingtonove bolezni

Potem ko ga je lani potrdila poslanska zbornica, je bil prejšnji mesec, 21. junija, v uradnem dnevniku Unije končno objavljen predlog zakona 5060/13, s katerim je bila ustanovljena [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) je svojo pustolovščino prikazal v novem dokumentarnem filmu

Skupnost HD že predobro pozna dogodivščine Dimitrija Pofféja, zdaj pa jih bo poznal tudi svet. Francoski popotnik, ki je s kolesom prepotoval celotno Južno Ameriko, da bi [...]

Letno srečanje in razstava organizacije MENA za redke bolezni 2024

Organizacija MENA za redke bolezni napoveduje tretje letno srečanje, letno srečanje in razstavo organizacije MENA za redke bolezni 2024, ki bo potekalo v Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...]

Družba PTC Therapeutics deli pozitivne vmesne podatke iz kliničnega preskušanja PIVOT-HD pri bolnikih s Huntingtonovo boleznijo

junij 21, 2023 PDF različica - Od odmerka odvisno znižanje ravni beljakovin Huntingtin (HTT) v krvi v 12 tednih -- Ugoden profil prenašanja brez resnih neželenih dogodkov, povezanih z zdravljenjem, ali porastov NfL - - Konferenca [...]

uniQure sporoča posodobitev ameriškega kliničnega preskušanja faze I/II genske terapije AMT-130 za zdravljenje Huntingtonove bolezni

~ Zdravilo AMT-130 se v obeh skupinah odmerkov še vedno dobro prenaša ~ ~ Pri bolnikih, zdravljenih z zdravilom AMT-130, se v primerjavi z izhodiščem ohranja funkcija in klinične koristi glede na naravno zgodovino [...]

Nacionalni dan Huntingtonove bolezni na Portugalskem

Danes, 15. junija, je na Portugalskem nacionalni dan Huntingtonove bolezni. V počastitev tega posebnega dneva smo pripravili sporočilo portugalskega združenja Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]

Maj je mesec ozaveščanja!

Maj je mesec ozaveščanja! Vsako leto se v mesecu maju svetovna Huntingtonova skupnost združi v skupnem poslanstvu ozaveščanja tisočih ljudi, ki jih je prizadela bolezen, da bi [...]