Kategorija: Novice

Maj je mesec ozaveščanja!

Maj je mesec ozaveščanja! Vsako leto se v mesecu maju svetovna Huntingtonova skupnost združi v skupnem poslanstvu ozaveščanja tisočih ljudi, ki jih je prizadela bolezen, da bi [...]

PRILENIA OBJAVI REZULTATE ŠTUDIJE PROOF-HD: OBETAVNI, A MEŠANI REZULTATI!

Družba Prilenia je danes, 25. aprila, objavila rezultate kliničnega preskušanja PROOF-HD za Huntingtonovo bolezen. Nekaterim udeležencem je zdravilo Pridopidin zelo koristilo, medtem ko drugim sploh ni koristilo. To [...]

HSG in HD-CAB sodelujeta pri zagotavljanju globalnega svetovalnega odbora za paciente

Rochester, NY - 30. marec 2023 - Huntington Study Group (HSG) skupaj s hčerinsko družbo HSG Clinical Research, Inc., ki je vodilna na svetu pri izvajanju kliničnih preskušanj Huntingtonove [...]

Prilenia dosegla zadnji obisk pacienta v klinični študiji faze 3 PROOF-HD za Huntingtonovo bolezen

PROOF-HD je edina študija v pozni fazi Huntingtonove bolezni, ki je usmerjena v klinično napredovanje; rezultati se pričakujejo v začetku drugega četrtletja 2023 NAARDEN, Nizozemska in WALTHAM, Mass., 28. marec 2023 - Družba Prilenia Therapeutics B.V., [...]

Huntingtonov dan hvaležnosti 2023

Dragi prijatelj,23. marca 1993 so znanstveniki objavili odkritje gena, ki povzroča Huntingtonovo bolezen (HD). Po desetletjih raziskovanja je ta objava pokazala, da je partnerstvo "družin, ki živijo [...]

Organizacija MENA za redke bolezni in Mednarodno združenje Huntington združita moči v edinstvenem sodelovanju!

Organizacija MENA za redke bolezni in Mednarodno združenje Huntington sta na letnem srečanju Organizacije MENA za redke bolezni 2023 podpisali memorandum o soglasju, ki je bil ključnega pomena [...]

Skupnost za redke bolezni se je združila in izdala knjigo ob dnevu redkih bolezni, 28. februarju

Huntingtonova bolezen je bila več generacij obdana s skrivnostjo in strahom, zaradi česar ljudje v skupnosti niso imeli glasu. Ta knjiga to spreminja. V knjigi Junaki Huntingtonove bolezni je predstavljenih šestindvajset ljudi iz [...]

Kampanja Dan redkih bolezni 2023

Pridružite se naši kampanji ob dnevu redkih bolezni! 28. februar je dan redkih bolezni, ko se skupnost redkih bolezni združi, najde podporo in poveča ozaveščenost o redkih boleznih po vsem svetu.

Posodobitev družbe Roche/ Genentech o študiji GENERATION HD2

Družbi Roche in Genentech sporočata, da je študija faze II GENERATION HD2 zdaj odprta. To je odlična novica za mednarodno skupnost, saj naj bi študija potekala v 15 državah (Argentina, Švedska, Madžarska in Slovaška).

Novartis zaključuje študijo VIBRANT-HD

Družba Novartis je danes sporočila težko novico, da ustavlja študijo VIBRANT-HD z zdravilom Branaplam, saj so se pri nekaterih udeležencih pojavili neželeni učinki. Preberite celotno Novartisovo pismo Čeprav je ta novica [...]