Kategorija: Zgodbe

Odraščanje s HD: vpogledi in strategije podpore s Siri Hagen Kjølaas

Na lanski konferenci EHDN & Enroll-HD v Strasbourgu smo imeli čast intervjuvati doktorico Siri Hagen Kjølaas, ki je razpravljala o svoji revolucionarni raziskavi o psihosocialnih izzivih, s katerimi se soočajo [...]

Življenja, primerna za življenje - nova knjiga, ki predstavlja zgodbe ljudi, ki jih je prizadela HD po vsem svetu.

TISKOVNO POROČILO - 25. oktober 2024, Moskva, Idaho, ZDAZ veseljem napovedujemo izid nove knjige o Huntingtonovi bolezni (HD) z naslovom Življenjska življenja: Življenjsko življenje: Pogovori s Huntingtonovo boleznijo, [...]

Kronika neusmiljenega iskanja: Oblikovanje fundacije

Pripadam tretji generaciji družine, ki jo je prizadela Huntingtonova bolezen, vendar je šele leta 2024 zaradi neutrudnih prizadevanj mojega drugega očeta F. Cooka [...]

Obstajamo: Tanita Allen pripoveduje o svojem boju za dostop do genetskega testiranja v Združenih državah Amerike

Tanita Allen v svojih spominih z naslovom "We Exist" (Obstajamo) pripoveduje o težavah, ki jih je imela pri postavljanju pravilne diagnoze Huntingtonove bolezni. Vedno znova so ji postavljali napačne diagnoze, ker zdravniki niso hoteli [...]

Vpogledi v skupnost HD: Konferenca EHA me je navdihnila: znanje, empatija in spodbuda

Skoraj natanko 18 mesecev po postavitvi diagnoze Huntingtonove bolezni sem se odpravil na evropsko Huntingtonovo konferenco v Belgijo. Dnevi v Blankenbergu so postali kot [...]