TISKOVNO POROČILO - 25. oktober 2024, Moskva, Idaho, ZDAZ veseljem napovedujemo izid nove knjige o Huntingtonovi bolezni (HD) z naslovom Življenjska življenja: Christy Dearien s predgovorom Jimmyja Pollarda. Christy v knjigi Livable Lives deli zgodbe o svoji družini, ki je zbolela za HD Preberi več...
Pripadam tretji generaciji družine, ki jo je prizadela Huntingtonova bolezen, vendar nam je šele leta 2024 po zaslugi neutrudnih prizadevanj mojega drugega očeta F. Cooka uspelo potrditi, kako je bolezen prišla v družino. Moj pradedek po materini strani, Francoz Charles Novel-Catin (1883-1936), Preberi več...
Tanita Allen v svojih spominih z naslovom "We Exist" (Obstajamo) pripoveduje o težavah, ki jih je imela pri postavljanju pravilne diagnoze Huntingtonove bolezni. Vedno znova so ji postavljali napačne diagnoze, ker zdravniki niso hoteli upoštevati, da lahko mutirani gen podedujejo tudi Afroameričani. V svojih spominih se je lotila močnega raziskovanja Preberi več...
Skoraj natanko 18 mesecev po postavitvi diagnoze Huntingtonove bolezni sem se odpravil na evropsko Huntingtonovo konferenco v Belgijo. Dnevi v Blankenbergu so zame postali poučna in občasno tudi pretresljiva izkušnja. Skupnost, sočutje in krepitev moči - ti izrazi v grobem opisujejo moje spomine na tiste Preberi več...
Slovenian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian