Tonya
Uvod:
V svetu, v katerem odpornost pogosto zmaga nad nesreÄami, je Nicholina zgodba priÄevanje o nepopustljivem ÄloveĹĄkem duhu. Nichole, ki so ji leta 2020 diagnosticirali Huntingtonovo bolezen, se je na svoji poti sooÄila s ĹĄtevilnimi izzivi. Vendar njena neomajna odloÄnost in strast do Ĺživljenja ĹĄe naprej navdihujeta ljudi okoli nje. Ta Älanek se poglablja v osebno pot Nichole, osvetljuje njene izkuĹĄnje, ovire, s katerimi se sooÄa, in globok vpliv njenega umetniĹĄkega dela.
Življenje, polno ljubezni in odpornosti:
Nicholina pot se je zaÄela leta 1973, ko se je rodila v ljubeÄi druĹžini. OdraĹĄÄala je s ĹĄtirimi brati in eno sestro ter izkusila sorodstvene vezi, ki so kasneje postale steber moÄi v njenem boju s Huntingtonovo boleznijo. Njena mati, ki Ĺživi v Springdalu v Arkansasu, je bila Nichole v Ĺživljenju stalen vir ljubezni in podpore.
Na novo opredeljeno Ĺživljenje:
Leta 2005 je Nichole zaÄela novo poglavje, saj si je z ljubljenim moĹžem Scottom izmenjala zaobljube. Skupaj sta ustvarila Ĺživljenje, polno ljubezni in smeha. Nichole je kot mojstrica okvirjanja v Dallasu v Teksasu znala vdihniti Ĺživljenje dragocenim umetniĹĄkim delom in jim povrniti lepoto, da jo lahko cenijo tudi drugi. Zaradi svoje predanosti in mojstrstva si je pridobila ugled v panogi in pustila neizbrisen peÄat na vsakem kosu, ki se ga je dotaknila.
Nepredvideni izziv:
Leta 2020 se je Nicholino Ĺživljenje nepredvideno spremenilo, ko so ji postavili diagnozo Huntingtonove bolezni. Ta progresivna nevroloĹĄka bolezen je predstavljala nov niz izzivov in grozila, da bo zasenÄila Ĺživahen duh, ki je Nichole tako dolgo opredeljeval. Vendar ni dovolila, da bi jo ta bolezen doloÄala.
Umetnost kot izraz upanja:
V najtemnejĹĄih trenutkih svoje poti je Nichole naĹĄla uteho in moÄ v svojih umetniĹĄkih delih. Z vsakim potegom ÄopiÄa je svoja Äustva prenesla na platno in ustvarila oÄarljiva dela, ki so izĹžarevala upanje in odpornost. Njena umetnost je postala moÄan medij za posredovanje njenih izkuĹĄenj in je navdihnila druge, da se pogumno sooÄijo s svojimi lastnimi teĹžavami.
MoÄ podpore:
Nicholina pot ne bi bila mogoÄa brez neomajne podpore njene druĹžine, prijateljev in skupnosti za Huntingtonovo bolezen. Njihova skupna moÄ in spodbuda jo Ĺženeta naprej in jo opominjata, da v svojem boju ni sama. Skupaj so oblikovali mreĹžo ljubezni, razumevanja in opolnomoÄenja.
Oblikovanje zapuĹĄÄine:
Nichole se ĹĄe naprej spopada z izzivi Huntingtonove bolezni, njena zapuĹĄÄina pa se Ĺže oblikuje. S svojim umetniĹĄkim delom puĹĄÄa neizbrisen peÄat v svetu in nas opominja, da se tudi v najteĹžjih okoliĹĄÄinah lahko pojavita lepota in moÄ. Njena zgodba je navdih za druge, saj jih spodbuja, naj se svoje poti lotijo z vzdrĹžljivostjo in neomajno odloÄnostjo.
ZakljuÄek:
Nicholina zgodba je dokaz, da je ÄloveĹĄki duh sposoben premagati nesreÄo. Njeno potovanje s Huntingtonovo boleznijo ni okrepilo le njene lastne odloÄnosti, temveÄ se je dotaknilo tudi Ĺživljenj neĹĄtetih posameznikov okoli nje. Nichole s svojo umetnostjo in neomajno odloÄnostjo ĹĄe naprej navdihuje in zbuja upanje v srcih vseh, ki se sreÄajo z njeno zgodbo. Naj bo njena zapuĹĄÄina opomin, da se v vsakem izzivu skriva potencial za izjemno odpornost in neomajno moÄ.
Dronma
Spoprijemati sem se zaÄela v trenutku, ko sem izvedela, da so moji mami diagnosticirali bolezen, ki jo je prenesel njen oÄe (moj dedek), ki ga nisem poznala. To je bilo sporoÄilo, ki ga otrok v poznih najstniĹĄkih letih ni zlahka sprejel. Moj odziv je bil kombinacija ĹĄoka, strahu pred neznanim in vsemi posledicami, ki so sledile. Odziv moje sestre je bil podoben, vendar sva se odzvali razliÄno. To je bil zaÄetek mojega spoprijemanja z boleznijo, ki mi je v naslednjih desetletjih Ĺživljenja vzela skrb za mamo in sestro v srednjih letih.
Bila sem prisiljena skrbeti za mamo, medtem ko sem konÄala srednjo ĹĄolo, delala in zaÄela ĹĄtudirati. Med odraĹĄÄanjem v enostarĹĄevskem gospodinjstvu z vsemi teĹžavami sem prevzela ĹĄtevilne odgovornosti in dolĹžnosti. Moje sposobnosti spoprijemanja s teĹžavami so se izraĹžale v mojih prizadevanjih in odloÄnosti, da se izobraĹžujem in hkrati pridobivam poklicne izkuĹĄnje. To je porabilo veÄino moje pasovne ĹĄirine, medtem ko sem se sooÄala s teĹžko realnostjo. Zgodba se mi je ponavljala od zaÄetka do konca Ĺživljenja in se lahko nadaljuje...
Spoprijemanje je zanimiva tema, saj se ĹĄele po letih skrbi in Ĺžalovanja lahko ustavim in razmislim o svoji poti. Obvladovanje spremlja Ĺžalost, ki se je morda sploh ne zavedamo, dokler se ne znajdemo sredi ĹĄtevilnih zahtev za naĹĄa Äustva in Äasa, ko "delamo", namesto da bi "bili".
To je zaÄetek pogovora, zato so dobrodoĹĄle povratne informacije drugih, na katere lahko vaĹĄa zgodba neposredno ali posredno vpliva. Menim, da se spoprijemanje zaÄne z razmislekom o izkuĹĄnji, ki jo na koncu "sprejmemo" kot del svoje Ĺživljenjske poti in razodetja.
Nikoli ni prepozno, da zmanjĹĄate stres, daste prednost skrbi zase in odkrijete navdih. ZaÄela sem z naravo in citati.
"Ĺ˝alost se nikoli ne konÄa ... vendar se spreminja. To je prehod, ne kraj, kjer lahko ostanete. Ĺ˝alost ni znak ĹĄibkosti ali pomanjkanja vere. Je cena ljubezni. -AVTOR JE NEZNAN."
Tara
Verjetno se tako kot veÄina ljudi, ki bere ta blog, tudi jaz velikokrat poÄutim, kot da Ĺživim v temni senci Huntingtonove bolezni. Ko zaÄutim, da me ta senca preveva, jo poskuĹĄam nadzorovati z razliÄnimi dejavnostmi, pri Äemer je izbira odvisna od tega, kako moÄno Äutim potrebo, da se pretresem, da bi se poÄutil bolje.
Nekatere dni potrebujem le hitrejĹĄo zabavo, zato si zavrtim eno od svojih najljubĹĄih Pink skladb, prepevam in pleĹĄem po hiĹĄi - Blow Me One Last Kiss je ena od mojih najljubĹĄih skladb. VÄasih sem bila tekaÄica na dolge proge in to je bil odliÄen naÄin, da sem se sprostila. Zdaj hodim na dolge sprehode - brez glasbe, samo pustim svojemu umu, da se sprosti.
Pobarvanke so dober naÄin, da prestavim moĹžgane in se ne osredotoÄam na negativne misli, prav tako kot gledanje petminutnega komiÄnega posnetka na YouTubu. Najraje imam skeÄe v oddaji Saturday Night Live, ki so kot nalaĹĄÄ za smeh in me pomirijo.
VÄasih se moram o tem samo pogovoriti. Zato se bom videoklepetala s starim prijateljem. S prijateljem, ki pozna mojo druĹžino, tiste, ki so umrli, in tiste, ki se borijo s HD. Lahko se pogovorim o tem, kaj se mi dogaja v glavi, in se ne poÄutim obsojenega, saj pozna mojo druĹžino in mu je mar za vse nas.
Kathleen Langley
Äe se ozrem nazaj, so se moji mehanizmi spoprijemanja verjetno zaÄeli na dan, ko mi je mama povedala, da se bolezen, za katero je umrl moj oÄe, imenuje Huntingtonova bolezen. Povedala sem ji, da razmiĹĄljam o drugem otroku. Prosila me je, naj se usedem, ker mi mora nekaj povedati. Po maminih besedah so se tistega dne odloÄili, da mi ne bodo natanÄno povedali, za Äim je oÄe zbolel ali umrl, ker sem Ĺže imela otroke in ker me niso Ĺželeli po nepotrebnem skrbeti, ko pa za to ne bi mogla storiti niÄesar. Takrat testiranje ni bilo na voljo, zato bi me tako kot njo skrbelo za moje otroke.
V Äasu, ko sta imela moja starĹĄa otroke, so bile podrobnosti o babiÄini bolezni in smrti skope, meni in mojim sorojencem pa o njeni smrti, ko sem bila ĹĄe dojenÄek, niso povedali niÄesar, in Äeprav sem bila radoveden otrok, sem vedela le to, da je bila dobra ĹĄivilja, preden je zbolela. Preberite veÄ...