Preskoči na vsebino

Mehanizmi za spoprijemanje

Nezlomljiv duh: Nicholeino potovanje s Huntingtonovo boleznijo

Tonya

Uvod:

V svetu, v katerem odpornost pogosto zmaga nad nesrečami, je Nicholina zgodba pričevanje o nepopustljivem človeškem duhu. Nichole, ki so ji leta 2020 diagnosticirali Huntingtonovo bolezen, se je na svoji poti soočila s številnimi izzivi. Vendar njena neomajna odločnost in strast do življenja še naprej navdihujeta ljudi okoli nje. Ta članek se poglablja v osebno pot Nichole, osvetljuje njene izkušnje, ovire, s katerimi se sooča, in globok vpliv njenega umetniškega dela.

Življenje, polno ljubezni in odpornosti:

Nicholina pot se je začela leta 1973, ko se je rodila v ljubeči družini. Odraščala je s štirimi brati in eno sestro ter izkusila sorodstvene vezi, ki so kasneje postale steber moči v njenem boju s Huntingtonovo boleznijo. Njena mati, ki živi v Springdalu v Arkansasu, je bila Nichole v življenju stalen vir ljubezni in podpore.

Na novo opredeljeno Ĺživljenje:

Leta 2005 je Nichole začela novo poglavje, saj si je z ljubljenim možem Scottom izmenjala zaobljube. Skupaj sta ustvarila življenje, polno ljubezni in smeha. Nichole je kot mojstrica okvirjanja v Dallasu v Teksasu znala vdihniti življenje dragocenim umetniškim delom in jim povrniti lepoto, da jo lahko cenijo tudi drugi. Zaradi svoje predanosti in mojstrstva si je pridobila ugled v panogi in pustila neizbrisen pečat na vsakem kosu, ki se ga je dotaknila.

Nepredvideni izziv:

Leta 2020 se je Nicholino življenje nepredvideno spremenilo, ko so ji postavili diagnozo Huntingtonove bolezni. Ta progresivna nevrološka bolezen je predstavljala nov niz izzivov in grozila, da bo zasenčila živahen duh, ki je Nichole tako dolgo opredeljeval. Vendar ni dovolila, da bi jo ta bolezen določala.

Umetnost kot izraz upanja:

V najtemnejših trenutkih svoje poti je Nichole našla uteho in moč v svojih umetniških delih. Z vsakim potegom čopiča je svoja čustva prenesla na platno in ustvarila očarljiva dela, ki so izžarevala upanje in odpornost. Njena umetnost je postala močan medij za posredovanje njenih izkušenj in je navdihnila druge, da se pogumno soočijo s svojimi lastnimi težavami.

Moč podpore:

Nicholina pot ne bi bila mogoča brez neomajne podpore njene družine, prijateljev in skupnosti za Huntingtonovo bolezen. Njihova skupna moč in spodbuda jo ženeta naprej in jo opominjata, da v svojem boju ni sama. Skupaj so oblikovali mrežo ljubezni, razumevanja in opolnomočenja.

Oblikovanje zapuščine:

Nichole se še naprej spopada z izzivi Huntingtonove bolezni, njena zapuščina pa se že oblikuje. S svojim umetniškim delom pušča neizbrisen pečat v svetu in nas opominja, da se tudi v najtežjih okoliščinah lahko pojavita lepota in moč. Njena zgodba je navdih za druge, saj jih spodbuja, naj se svoje poti lotijo z vzdržljivostjo in neomajno odločnostjo.

Zaključek:

Nicholina zgodba je dokaz, da je človeški duh sposoben premagati nesrečo. Njeno potovanje s Huntingtonovo boleznijo ni okrepilo le njene lastne odločnosti, temveč se je dotaknilo tudi življenj neštetih posameznikov okoli nje. Nichole s svojo umetnostjo in neomajno odločnostjo še naprej navdihuje in zbuja upanje v srcih vseh, ki se srečajo z njeno zgodbo. Naj bo njena zapuščina opomin, da se v vsakem izzivu skriva potencial za izjemno odpornost in neomajno moč.

Žalovanje se nikoli ne konča... vendar se spreminja

Dronma

Spoprijemati sem se začela v trenutku, ko sem izvedela, da so moji mami diagnosticirali bolezen, ki jo je prenesel njen oče (moj dedek), ki ga nisem poznala. To je bilo sporočilo, ki ga otrok v poznih najstniških letih ni zlahka sprejel. Moj odziv je bil kombinacija šoka, strahu pred neznanim in vsemi posledicami, ki so sledile. Odziv moje sestre je bil podoben, vendar sva se odzvali različno. To je bil začetek mojega spoprijemanja z boleznijo, ki mi je v naslednjih desetletjih življenja vzela skrb za mamo in sestro v srednjih letih.

Bila sem prisiljena skrbeti za mamo, medtem ko sem končala srednjo šolo, delala in začela študirati. Med odraščanjem v enostarševskem gospodinjstvu z vsemi težavami sem prevzela številne odgovornosti in dolžnosti. Moje sposobnosti spoprijemanja s težavami so se izražale v mojih prizadevanjih in odločnosti, da se izobražujem in hkrati pridobivam poklicne izkušnje. To je porabilo večino moje pasovne širine, medtem ko sem se soočala s težko realnostjo. Zgodba se mi je ponavljala od začetka do konca življenja in se lahko nadaljuje...

Spoprijemanje je zanimiva tema, saj se šele po letih skrbi in žalovanja lahko ustavim in razmislim o svoji poti. Obvladovanje spremlja žalost, ki se je morda sploh ne zavedamo, dokler se ne znajdemo sredi številnih zahtev za naša čustva in časa, ko "delamo", namesto da bi "bili".

To je začetek pogovora, zato so dobrodošle povratne informacije drugih, na katere lahko vaša zgodba neposredno ali posredno vpliva. Menim, da se spoprijemanje začne z razmislekom o izkušnji, ki jo na koncu "sprejmemo" kot del svoje življenjske poti in razodetja.

Nikoli ni prepozno, da zmanjšate stres, daste prednost skrbi zase in odkrijete navdih. Začela sem z naravo in citati.

"Žalost se nikoli ne konča ... vendar se spreminja. To je prehod, ne kraj, kjer lahko ostanete. Žalost ni znak šibkosti ali pomanjkanja vere. Je cena ljubezni. -AVTOR JE NEZNAN."

Pustim svojemu umu, da se sam razvozla

Tara

Verjetno se tako kot večina ljudi, ki bere ta blog, tudi jaz velikokrat počutim, kot da živim v temni senci Huntingtonove bolezni. Ko začutim, da me ta senca preveva, jo poskušam nadzorovati z različnimi dejavnostmi, pri čemer je izbira odvisna od tega, kako močno čutim potrebo, da se pretresem, da bi se počutil bolje.

Nekatere dni potrebujem le hitrejšo zabavo, zato si zavrtim eno od svojih najljubših Pink skladb, prepevam in plešem po hiši - Blow Me One Last Kiss je ena od mojih najljubših skladb. Včasih sem bila tekačica na dolge proge in to je bil odličen način, da sem se sprostila. Zdaj hodim na dolge sprehode - brez glasbe, samo pustim svojemu umu, da se sprosti.

Pobarvanke so dober način, da prestavim možgane in se ne osredotočam na negativne misli, prav tako kot gledanje petminutnega komičnega posnetka na YouTubu. Najraje imam skeče v oddaji Saturday Night Live, ki so kot nalašč za smeh in me pomirijo.

Včasih se moram o tem samo pogovoriti. Zato se bom videoklepetala s starim prijateljem. S prijateljem, ki pozna mojo družino, tiste, ki so umrli, in tiste, ki se borijo s HD. Lahko se pogovorim o tem, kaj se mi dogaja v glavi, in se ne počutim obsojenega, saj pozna mojo družino in mu je mar za vse nas.

Zagovorništvo za HD kot način obvladovanja

Kathleen Langley

Če se ozrem nazaj, so se moji mehanizmi spoprijemanja verjetno začeli na dan, ko mi je mama povedala, da se bolezen, za katero je umrl moj oče, imenuje Huntingtonova bolezen. Povedala sem ji, da razmišljam o drugem otroku. Prosila me je, naj se usedem, ker mi mora nekaj povedati. Po maminih besedah so se tistega dne odločili, da mi ne bodo natančno povedali, za čim je oče zbolel ali umrl, ker sem že imela otroke in ker me niso želeli po nepotrebnem skrbeti, ko pa za to ne bi mogla storiti ničesar. Takrat testiranje ni bilo na voljo, zato bi me tako kot njo skrbelo za moje otroke.
V času, ko sta imela moja starša otroke, so bile podrobnosti o babičini bolezni in smrti skope, meni in mojim sorojencem pa o njeni smrti, ko sem bila še dojenček, niso povedali ničesar, in čeprav sem bila radoveden otrok, sem vedela le to, da je bila dobra šivilja, preden je zbolela. Preberite več...

sl_SISlovenian