Spoprijemanje s HD:
HD tako ali drugače vpliva na celotne družinske člane. Ne glede na to, ali gre za osebo, ki je podedovala okvarjeni gen, ki povzroča Huntingtonovo bolezen, ali za družinskega člana/skrbnika, so v tem poglavju na voljo informacije, ki bodo bolnikom/skrbnikom omogočile izboljšanje kakovosti življenja.
Skrb za osebo s Huntingtonovo boleznijo je zahtevna naloga. Skrbniki morajo sodelovati z različnimi strokovnjaki: zdravniki, medicinskimi sestrami, socialnimi delavci, psihologi, genetskimi svetovalci, fizioterapevti, logopedi in drugimi strokovnjaki. Bolniku lahko bolje pomagate, če bolje razumete, kako HD napreduje in kako vpliva na njegovo razpoloženje, mišljenje in gibanje.
Za negovalce:
Skrbniki imajo v življenju bolnika s HD zelo pomembno vlogo. Vsaka oseba s HD ima posebne potrebe in zahteva posebno pozornost. V nadaljevanju je navedenih nekaj točk, ki bolniku s HD pomagajo do dostojanstvenega življenja.
- Poskrbite, da bo oseba čim bolj vključena. Pogosto se z njo pogovarjajte in jo obravnavajte z največjo mero potrpežljivosti.
- Dajte jim hranljivo hrano in pazite na njihovo telesno težo. Hitro hujšanje ni dober znak.
- Redno obiskujte svojega nevrologa/psihiatra in dosledno upoštevajte zdravila.
Tudi oskrbovalci doživljajo veliko stresa, ko skrbijo za prizadeto osebo. Vedno se je dobro zavedati, da so potrebe bolnika s HD zelo drugačne kot pri običajnih ljudeh. Do osebe je treba biti empatičen in se poskušati postaviti v bolnikove čevlje. Najpogosteje lahko ljudje menijo, da gre za duševno bolezen ali neke vrste živčno motnjo. Seveda je HD kombinacija obojega, zato je lahko hudo invalidna, čeprav nimajo vsi bolniki s HD tako psihiatričnih kot gibalnih motenj. V Indiji je ozaveščenost o HD zelo pomanjkljiva. Na splošno bo ustrezna skrb za prizadeto osebo s HD v njej okrepila zaupanje, da bo aktivna in se bo lahko soočala z družbenimi situacijami. Množična kampanja ozaveščanja bo zmanjšala družbeno stigmo, kar je eden od ciljev HDSI.
Prehrana pri visoki telesni teži:
Prehrana ima lahko pomembno vlogo pri nevroprotekciji. Indija je imela do nedavnega zelo nizko pojavnost demence (ko se možgani skrčijo) zaradi naših zdravih prehranjevalnih navad. Sveža zelenjava, sadje, žita, zdravilni dodatki v naših receptih, kot so kurkuma, ingver, česen itd., so edinstveni za indijsko prehrano, kar je verjetno razlog za manjšo pojavnost degenerativnih bolezni. Tulsi in izvlečki neema so tradicionalno cenjeni. Ti prehranski ukrepi niso specifični za HD, temveč za splošno zaščito možganov. Številni simptomi HD lahko ovirajo prehranjevanje: zmanjšan prostovoljni motorični nadzor, nehoteni gibi, težave z žvečenjem in dušenjem, pa tudi spremembe v kogniciji, zaradi katerih lahko posameznik postane raztresen in preobremenjen z dejavnostmi med obrokom. Ljudje so nagnjeni k hitremu prehranjevanju in tudi k vrstam hrane, ki bolniku ne ustrezajo. Razumeti je treba, da je treba spremeniti vrsto konsistence hrane (boljša je poltrdna) in način prehranjevanja (počasi). Premagovanje teh izzivov je pomemben del vzdrževanja dobre prehrane osebe s HD. Ko bolezen napreduje in so druge dejavnosti omejene, postaneta hrana in prehranjevanje še pomembnejša. Uvedba posebnih pripomočkov, posode in prilagojenega sedenja bo osebi s HD pomagala, da se bo lahko čim dlje prehranjevala sama.
Kadar oseba s HD ne more več zadovoljiti svojih prehranskih potreb s peroralno prehrano, se lahko razmisli o enteralnem hranjenju (hranjenje po cevki). Hranjenje po cevkah se lahko uporablja kot dodatek k peroralni prehrani, za zagotavljanje dodatnih tekočin v primeru težav s požiranjem ali kot edini način prehranske podpore.
Prehranjevalne navade za ogrožene posameznike in bolnike z zgodnjo stopnjo HD:
Na podlagi raziskovalne literature o splošni populaciji in drugih pogostih nevroloških boleznih, kot je demenca, obstajajo nekateri prehranski dejavniki, ki veljajo za "zdrave možgane".
Trije najpomembnejši prehranski dejavniki za zdravo prehrano možganov so vitamin B-12, antioksidanti in protivnetne snovi. Obstaja veliko živil, ki zagotavljajo te snovi, zato lahko izberete živila, ki jih boste vključili v svojo prehrano. V vsak obrok poskusite vključiti vsaj eno.
Vitamin B12 se nahaja v živilih živalskega izvora (meso, mlečni izdelki, jajca, perutnina itd.). B12 ohranja zdravo živčevje in krvne celice v telesu ter pomaga pri tvorbi DNK. Študije so pokazale, da ima lahko dolgotrajno pomanjkanje tega vitamina nevrološke okvare možganov in hrbtenjače, čeprav ti učinki niso značilni za HD. Tablete vitamina B12 v primeru pomanjkanja običajno priporoča zdravnik.
Antioksidanti ščitijo celice pred prostimi radikali (škodljivimi molekulami) v telesu. Pri izbiri živil z antioksidativnimi lastnostmi je pomembna barva (pigment) - v živilih globoke in bogate barve je običajno več antioksidantov. Izbirajte raznoliko sadje in zelenjavo, da boste imeli največ koristi. Ta hranila so koristna za vse, ne le za osebe s HD. Kislo sadje je bogato z vitaminom C, ki je pomemben antioksidant. Citrusi, kot so limona, pomaranča, guava in amla, so le nekateri primeri. Potrebne so dodatne raziskave, da bi ugotovili, ali je za ljudi s HD potrebno posebno povečanje antioksidantov.
Maščobne kisline omega 3 pomagajo pri zmanjševanju vnetij v telesu. Ribe so bogat vir maščobnih kislin omega 3. Te lahko tudi zmanjšajo trigliceride (in vplivajo na redčenje krvi, zato se pred jemanjem dodatka posvetujte z zdravnikom). Druge zdrave maščobe vključujejo oljčno olje, maslo iz oreščkov in avokado.
Terapija - zgodnja in srednja faza HD: To je najboljša faza za ukrepanje in ohranitev funkcionalnosti posameznika, saj je še vedno dovzeten za terapije.
Govor in jezik Terapija: Pomembna je zgodnja napotitev na govorno in jezikovno terapijo. V zgodnji fazi HD oseba morda nima težav s požiranjem, vendar imajo lahko govorni in jezikovni terapevti še vedno pomembno vlogo pri ocenjevanju posameznikovega osnovnega stanja, subtilnih sprememb in zagotavljanju informacij za prihodnost.
HD na posameznike vpliva različno, zato je potrebno redno ocenjevanje, da bi posamezniku pomagali ohraniti funkcijo. Težave s hranjenjem in požiranjem se v srednjih in poznih fazah močno prekrivajo. Z napredovanjem bolezni je vzdrževanje ustrezne prehrane in hidracije vse večji izziv. Kliknite tukaj za iskanje logopeda v vaši okolici
Terapija v poznejših fazah:
Cevke za hranjenje se običajno priporočajo, kadar oseba ne more več sprejemati ustreznih količin hranil z usti, da bi ohranila zdravo telesno težo. Najbolje bi bilo, če bi se o tem odločili, ko je oseba še sposobna sama razmisliti o prednostih in slabostih, in precej vnaprej, preden bi bilo treba začeti hraniti po cevki. Pogosto je hranjenje s tekočinami in formulami po cevki pritisk, ki zadosti posameznikovim potrebam po kalorijah.
Obstajajo različni načini hranjenja s cevjo:
- Nenehno: Deluje štiriindvajset ur na dan, vsak dan
- Prekinjeno / ciklično: Delovanje le del dneva (na primer kolesarjenje čez noč ali 12-urno delovanje).
- Bolus: Bolus se daje z brizgo ali gravitacijsko (kapljica brez črpalke) - običajno ob obroku.
- Dodatno: Lahko je bolusna ali intermitentna - če ne morete zaužiti dovolj kalorij, jo lahko dajete poleg hrane (vendar jo lahko izvajate na katerega koli od zgoraj navedenih načinov).
Pomen joge in meditacije:
V nasprotju s sodobno medicino, ki temelji na farmakološkem zdravljenju z oprijemljivimi, doslednimi in takojšnjimi rezultati, sta joga in meditacija tradicionalna načina ohranjanja harmonije telesa in uma, ki omogočata boljšo kakovost življenja.
Obstaja več vrst joge in meditacije in ni podatkov o tem, katera je najboljša v HD. Vendar pa prakse pozornosti pomagajo bolniku ohranjati pozornost (ki je pri HD oslabljena), asane pa lahko pomagajo pri delovanju vseh telesnih sistemov, kot so prebavni sistem, dihalni sistem in splošna presnova, ki je pri HD oslabljena.