Raziskave

Sodelovanje v raziskavah

Lauren, Združene države Amerike

“Ali bo to (raziskava) pomagalo?”

Sandra Bartolomeu Pires, medicinska sestra raziskovalka

Pred nekaj meseci sem poskušal najti ljudi, ki bi želeli sodelovati v mojem raziskovalnem projektu Integrate-HD, in član skupnosti za Huntingtonovo bolezen me je vprašal: “Bo to pomagalo?” Moja raziskava zdaj ne vključuje testiranja novega zdravila, ne vključuje testiranja nove opreme, za vraga, ne testiram popolnoma ničesar! Bo moja raziskava pomagala?!

Problem, ki ga skušam rešiti, je pomanjkanje dostopa do oskrbe in pomanjkanje usklajevanja oskrbe, s katerima se srečujejo ljudje s Huntingtonovo boleznijo. Ni mi treba razlagati resničnosti teh težav, saj jih poznate bolje od mene. Osebno nisem prizadet zaradi HD, pravzaprav sem imel svojega prvega bolnika s HD šele pred desetimi leti. Toda HD je od takrat prilepljena name in iz različnih razlogov sem vedno čutil, da je HD obravnavana kot manjvreden bolnik. Mama mi je vedno govorila, da vedno izberem najtežjo pot, in tako me najdete tukaj, kjer skupaj s skupnostjo HD raziskujem, kako izboljšati oskrbo.

Začel sem s pregledom dejavnosti, ki so bile preizkušene in bi lahko izboljšale usklajevanje oskrbe pri HD, vendar žal ni bilo nobenega ni mogoče najti. Zato sem te dejavnosti začela načrtovati skupaj s skupnostjo HD in z raziskavami. Najprej sem želel izvedeti, kako slabe so razmere v Angliji, kjer sem živel (precej slabo), nato pa sem v individualnih intervjujih in skupinskih razpravah spraševala ljudi, kako je videti dobra oskrba (rezultati v postopku objave). In ta kratek odstavek mi je vzel 5 let življenja, tudi brez testiranja...

Naslednja faza je zame testiranje. Sanjam o tem, da lahko razvijem učinkovito intervencijo, ki bo ljudem nudila boljšo podporo, in to brez dodatnih stroškov, dolgoročno morda celo ceneje za državo! Če mi bo uspelo prepričati ljudi, ki sprejemajo odločitve o reorganizaciji oskrbe, bo morda sčasoma moja raziskava pomagala ljudem. Morda ste to že slišali, vendar raziskave trajajo približno 17 let iz teorije v prakso. Še dobro, da sem star šele 37 let in da sem nagnjen k najtežjim potem.

Našel sem ljudi, ki so zelo razočarani nad sistemom, izčrpani zaradi vseh življenjskih ovir, preveč bolni, da bi lahko sodelovali v kakršnih koli raziskavah, ali pa si preprosto želijo oddiha od stvari, povezanih s HD. Sodelovanje v raziskavah je lahko zelo zahtevno. Toda če najdete voljo, čas in energijo, se pridružite raziskavam: kot udeleženec, kot zagovornik prispevka ali z deljenjem prispevka, ki se vam je zdel zanimiv. Še vedno upam, da lahko skupaj s skupnostjo dosežemo spremembe. Ne glede na to, koliko časa bomo potrebovali, si bomo še naprej prizadevali za boljšo oskrbo in boljše zdravljenje.

“Najboljši čas za začetek je bil včeraj. 2nd najboljši čas za to je vedno danes.”.

Raziskovalne priložnosti za preizkušanje ukrepov in/ali pridobivanje znanja lahko najdete na številnih spletnih straneh, na primer tukaj. Lahko se obrnete tudi na lokalno združenje HD in Mednarodno združenje Huntington.

Blog, ki ga je napisala Sandra Bartolomeu Pires, razširitev njene objave na Instagramu @integrate_hd z dne 22.nd Oktober 2024. Sandra je medicinska sestra raziskovalka, ki se zavzema za izboljšanje oskrbe ljudi s Huntingtonovo boleznijo. Piše doktorsko disertacijo in trenutno ne nabira kandidatov za nobeno študijo.

Potrebujete me? Poiščite me na družabnih omrežjih:

Instagram @integrate_hd

LinkedIn https://uk.linkedin.com/in/sandra-bartolomeu-pires-841594190

Twitter @BartolomeuPires

E-pošta smbp1u20@soton.ac.uk

Razumevanje vrednosti partnerstva pri razvoju zdravil

Seth Rotberg, zagovornik bolnikov pri družbi Prilenia

Ste se kdaj vprašali, kakšna je resnična vrednost partnerstva med industrijo, skupinami bolnikov in skupnostjo bolnikov pri razvoju zdravil? Kot nekdo, ki je bil v različnih obdobjih svojega življenja vključen v vsako od teh področij, vam lahko iz prve roke povem, da gre za zelo veliko stvar. Skupine bolnikov in skupnost je treba vključiti v vseh fazah razvoja zdravil, če želimo resnično napredovati v kliničnih raziskavah.

Moja pot zagovornika bolnikov se je začela pri 15 letih, ko sem prvič izvedel za mamino diagnozo Huntingtonove bolezni (HD), ki je bila prvih 5-7 let napačno diagnosticirana. Zdravniki so ji sprva diagnosticirali hudo depresijo in nihanje razpoloženja, medtem ko so sosedje mislili, da čez dan pije zaradi slabega ravnotežja in vratolomnih gibov. Vsi ti znaki so se izkazali za simptome HD.

Po nekaj letih, ko sem se spoprijel s to novo normalnostjo, sem se odločil, da se vključim v skupnost z organizacijo zbiranja sredstev in ozaveščanjem o HD. Sčasoma sem prevzel različne vodstvene vloge v skupinah bolnikov, da bi pomagal podpirati neizpolnjene potrebe skupnosti HD. Na neki točki sem celo ustanovil organizacijo bolnikov, ki je bila namenjena podpori mladim odraslim z redkimi in kroničnimi boleznimi.

Danes imam čast nadzorovati prizadevanja za zagovorništvo bolnikov in njihovo vključevanje za majhno biotehnološko podjetje, ki deluje na področju HD. Naučila sem se naslednje:

1. Skupine bolnikov in člani skupnosti bolnikov imajo ključno vlogo pri razvoju zdravil. Oni so tisti, ki imajo življenjske izkušnje in razumejo bolezen na način, ki ga ni mogoče najti v učbenikih ali v laboratoriju.

2. Z deljenjem svojih izkušenj z biotehnološkimi in farmacevtskimi podjetji lahko bolniki pomagajo oblikovati potek raziskav, vključno s tem, katerim boleznim se posveča pozornost, katere končne točke se preučujejo v poskusih in kako je videti uspeh z vidika bolnika. Povratne informacije se lahko posredujejo z možnostjo gostovanja pri zaposlenih v podjetju, načrtovanjem kliničnih preskušanj, izobraževalnim gradivom, načinom obveščanja o sodelovanju v kliničnih preskušanjih in številnimi drugimi možnostmi!

3. Prispevek bolnikov je pomemben v vseh fazah razvoja zdravil od odkritja do odobritve: pomagajo raziskovalcem razumeti bolezen, prispevajo k oblikovanju in strategijam zaposlovanja za klinična preskušanja, zagovarjajo dostop do terapij, če so odobrene, in delijo izkušnje z odobrenimi terapijami.

Da bi bilo partnerstvo uspešno, morajo skupina bolnikov in člani skupnosti sodelovati z zastavljanjem vprašanj ali dvigovanjem rok za pomoč pri spodbujanju raziskav. Izzovite podjetja glede tega, kaj vedo o boleznih in stanju njihovega dela. Za spodbujanje inovacij, zlasti na področju redkih bolezni, je vsekakor potrebna vas. Še bolj za bolezni, za katere ni zdravljenja. Tistim, ki ste že vključeni v nekatere od teh priložnosti, se zahvaljujemo, ker se še naprej zavzemate za to, da bi pripomogli k spremembam pri razvoju zdravil!

Seth Rotberg je nacionalno priznani vodja bolnikov, strokovnjak za zdravstveno industrijo in govorec na konferenci TEDx. Potem ko se je njegova mati 17 let borila s Huntingtonovo boleznijo (HD), si je Seth zadal nalogo, da izboljša izkušnje bolnikov v zdravstvu. Trenutno skrbi za prizadevanja za zagovorništvo in sodelovanje bolnikov v družbi Prilenia, stališča, izražena v tem članku, pa so stališča zaposlenega v družbi Prilenia.

Upoštevajte, da je ta gost blog post je sponzoriral Prilenia.