Arhivi

Tesnoba v javnih prostorih: česa ljudje ne vidijo, ko strmijo

Ko živiš s Huntingtonovo boleznijo in stopiš v javni prostor, se lahko pojavi posebna vrsta tesnobe. Ta ni vedno glasna. Včasih je [...]

En test, veliko posledic

Zakaj je genetsko testiranje za Huntingtonovo bolezen za nekatere ljudi smiselno Odločitev, ki je nihče ne jemlje zlahka Vprašanje genetskega testiranja za Huntingtonovo bolezen ni [...]

Pohod naprej: Spomladanska energija brez pritiska: Živeti s Huntingtonovo boleznijo z enim nežnim korakom naenkrat

Marec ima sloves. To je mesec, ki šepeta “nova sezona”, še preden je svet popolnoma pripravljen. Svetloba se spremeni. Zrak se zmehča. Ljudje začnejo govoriti o spomladanskem čiščenju, svežem [...]

Komunikacija v domovih za oskrbo

V tem dokumentu so opisana ključna področja, ki jih lahko posredujete osebju doma za oskrbo vaše ljubljene osebe. Prosimo, upoštevajte, da spodnje informacije temeljijo na osebnih težavah/izzivih z domovi za oskrbo, ki jih je doživel moj [...]

uniQure zagotavlja posodobljene informacije o regulativnih predpisih

Spoštovana skupnost Huntingtonove bolezni, Pišemo vam, da bi z vami delili najnovejše informacije po našem nedavnem sestanku tipa A z ameriško upravo za hrano in zdravila (FDA). 2. marca 2026 je podjetje uniQure [...]

Družba Harness Therapeutics imenovala kandidata za zdravilo HRN001 za HD in ustanovila klinični svetovalni odbor

Družba Harness Therapeutics je imenovala HRN001, kandidata za zdravilo za Huntingtonovo bolezen, in ustanovila klinični svetovalni odbor Cambridge, Združeno kraljestvo, 16. februar 2026: Harness Therapeutics (‘Harness’), biotehnološko podjetje, ki odpira doslej neozdravljive [...]

Še vedno tu: Na novo opredeliti smiselno življenje s Huntingtonovo boleznijo

Vprašanje, ki mi ga od postavitve diagnoze zastavljajo v različnih oblikah: Kako živeti smiselno življenje s Huntingtonovo boleznijo? Včasih je vprašanje nežno, včasih radovedno, [...]

Novartis napovedal INVEST-HD

Novartisov razvoj zdravila Votoplam pri HD: informacije o raziskavi faze 3 INVEST-HD na voljo 3. februar 2026 Spoštovana skupnost bolnikov s Huntingtonovo boleznijo, z veseljem vam sporočamo najnovejše informacije o razvoju [...]

Družba Sarepta Therapeutics objavi odobritev vloge za klinično preskušanje SRP-1005, raziskovalnega zdravila za Huntingtonovo bolezen

Prva klinična študija zdravila SRP-1005 pri ljudeh, imenovana INSIGHTT, se bo predvidoma začela v drugem četrtletju leta 2026 CAMBRIDGE, Mass.-(BUSINESS WIRE)-4. februar 2026- Družba Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT), vodilni proizvajalec zdravil za zdravljenje bolezni, bo v letu 2026 [...]

Posodobitev podatkov o SKY-0515

Dragi prijatelji v skupnosti, ki se ukvarja s Huntingtonovo boleznijo, radi bi z vami delili najnovejše informacije o tekočih raziskavah SKY-0515, raziskovalnega zdravila, ki ga proučujemo za Huntingtonovo bolezen (HD). Znanstveno sporočilo za javnost [...]