Arhivi

Kako se zagovarjati v zdravstvenih ustanovah

Eden najtežjih delov življenja s Huntingtonovo boleznijo niso sami simptomi, temveč krmarjenje po zdravstvenem sistemu. Od hitrega obiska do nerazumevanja simptomov, dvomov ali zavračanja [...]

Povzetek srečanja platforme EHDN o glavnih rezultatih raziskave uniQure: Razgrnitev dosedanjih rezultatov“

Varšava, 19. november 2025. Spoštovani člani, kot verjetno veste, je Evropska mreža za Huntingtonovo bolezen (EHDN) včeraj pripravila seminar o glavnih rezultatih farmacevtskega podjetja uniQure, ki se ukvarja z zdravljenjem Huntingtonove bolezni.

Iskanje hvaležnosti v telesu, ki je nepredvidljivo

Včasih se zjutraj zbudim in moje telo se počuti kot tujec. Nekatere dni so gibi nežni, komaj šepetajo pod površjem. Druge dni se pojavijo [...]

uniQure zagotavlja posodobljene regulativne informacije o AMT-130 za Huntingtonovo bolezen

november 3, 2025 Spoštovana skupnost Huntingtonove bolezni, danes smo izdali sporočilo za javnost, v katerem sporočamo, da je podjetje uniQure med nedavnim predbiološkim pregledom prejelo povratne informacije Uprave ZDA za hrano in zdravila (FDA), ki so [...]

ADORE-DH - potencialna terapija z matičnimi celicami

ADORE-DH je bilo preskušanje faze II potencialnega zdravljenja z matičnimi celicami za HD. Ta randomizirana, dvojno slepa, s placebom nadzorovana študija, ki jo je sponzoriral AZIDUS Brasil (organizacija za klinične raziskave), je bila namenjena [...]

Kako govoriti o HD, ne da bi se počutili kot breme

Preden spregovorim o Huntingtonovi bolezni, se v prsih pogosto zadržim. Ne gre le za dejstva, ki jih tehtam, ampak tudi za strah, kako bodo pristala. Ali bo poslušalec [...]

uniQure objavlja pozitivne rezultate iz ključne študije faze I/II AMT-130 pri bolnikih s Huntingtonovo boleznijo

September 24, 2025 PDF različica ~ Pivotna študija je dosegla primarno končno točko; visok odmerek AMT-130 je pokazal statistično pomembno upočasnitev bolezni 75% v 36 mesecih, merjeno s cUHDRS, v primerjavi s primerljivo [...]

10 znakov, da morate obnoviti skrb zase

Nekatere dni moje telo govori, še preden sem mu pripravljena prisluhniti. Moje ravnotežje niha, moji gibi so ostrejši, govor se oblikuje počasneje. Življenje s Huntingtonovo boleznijo pomeni, da to niso [...]

Skyhawk poroča o podatkih o kohorti C

Podjetje Skyhawk je danes predstavilo najnovejše podatke o delu C svojega preskušanja faze 1 SKY-0515. --Sporočilo skupnosti - Dragi prijatelji in sodelavci podjetja Skyhawk, z veseljem vam danes sporočamo, da smo v okviru raziskave [...]

5 ritualov, ki me ohranjajo pri zdravem razumu s HD

1. Jutranji obred prizemljitve Namen: Ustvarite miren, nameren začetek dneva Preden se z nogami dotaknem tal, se ustavim. Položim roko na svoje srce ali na svojo [...]