HDYO je po tem, ko se je v celoti preselil v virtualno okolje, z veseljem gostil svojo prvo osebno konferenco za mlade odrasle, družine in strokovnjake, ki jih je prizadela Huntingtonova bolezen. Podrobnosti še usklajujejo, vendar si najnovejše informacije oglejte na spletni strani hdyocongress.org.
In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to Preberi več...
Letno srečanje organizacije MENA Organization for Rare Diseases bo potekalo v Dubaju od 3. do 5. marca 2023. Na tem srečanju bodo strokovnjaki na predstavitvah in delavnicah, povezanih z redkimi boleznimi na različnih medicinskih področjih, predstavili najnovejša znanja. Preberi več...
Huntingtonova bolezen je bila več generacij obdana s skrivnostjo in strahom, zaradi česar ljudje v skupnosti niso imeli glasu. Ta knjiga to spreminja. V knjigi Junaki Huntingtonove bolezni je predstavljenih šestindvajset ljudi iz devetih držav, ki pogumno delijo svoje osebne zgodbe o življenju s Huntingtonovo boleznijo. Preberi več...
Pridružite se naši kampanji ob dnevu redkih bolezni! 28. februar je dan redkih bolezni, ko se skupnost redkih bolezni združi, najde podporo in poveča ozaveščenost o redkih boleznih po vsem svetu Letos želimo, da se pridružite kampanji #LightUpForRare. Preberi več...
Svein Olaf Olsen, predsednik Mednarodnega združenja Huntington, se pogovarja z Maaike, zgledom moči in upanja, ki pripoveduje ganljivo zgodbo.
Družbi Roche in Genentech sporočata, da je študija faze II GENERATION HD2 zdaj odprta. To je odlična novica za mednarodno skupnost, saj naj bi se izvajala v 15 državah (Argentina, Avstrija, Avstralija, Kanada, Danska, Francija, Nemčija, Italija, Nova Zelandija, Poljska, Poljska, Preberi več...
Družba Novartis je danes sporočila težko novico, da ustavlja študijo VIBRANT-HD z zdravilom Branaplam, saj so se pri nekaterih udeležencih pojavili neželeni učinki. Preberite celotno Novartisovo pismo Čeprav je ta novica lahko razočaranje, bo skupnost HD ostala pozitivna in Preberi več...
Arabic