Arhivi

Kampanja Dan redkih bolezni 2023

Pridružite se naši kampanji ob dnevu redkih bolezni! 28. februar je dan redkih bolezni, ko se skupnost redkih bolezni združi, najde podporo in poveča ozaveščenost o redkih boleznih po vsem svetu.

1. mednarodni kongres Društva za redke bolezni ZAE

IHA intervjuja z Maaike - čustvena zgodba

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, predsednik Mednarodnega združenja Huntington, se pogovarja z Maaike, ki je zgled moči in upanja, in pripoveduje ganljivo zgodbo.

Posodobitev družbe Roche/ Genentech o študiji GENERATION HD2

Družbi Roche in Genentech sporočata, da je študija faze II GENERATION HD2 zdaj odprta. To je odlična novica za mednarodno skupnost, saj naj bi študija potekala v 15 državah (Argentina, Švedska, Madžarska in Slovaška).

Novartis zaključuje študijo VIBRANT-HD

Družba Novartis je danes sporočila težko novico, da ustavlja študijo VIBRANT-HD z zdravilom Branaplam, saj so se pri nekaterih udeležencih pojavili neželeni učinki. Preberite celotno Novartisovo pismo Čeprav je ta novica [...]

Intervjuji IHA z Robertom Pacificijem iz CHDI

Intervjuji IHA z Robertom Pacificijem iz CHDI Intervjuji IHA z Robertom Pacificijem iz CHDI Intervjuji IHA z Robertom Pacificijem iz CHDI Intervjuji IHA z Robertom Pacificijem iz CHDI Svein Olaf Olsen, predsednik [...]

Mednarodno združenje Huntington je prejelo zelo velikodušno donacijo

Mednarodno združenje Huntington je prejelo zelo velikodušno donacijo. Za donacijo stoji norveški donator. Želi ostati anonimen. Denar je namenjen novemu delovnemu mestu v [...]

Predstavitev podjetja Joyvest

Ste že slišali za Joyvest podjetja Lyckna? To je telovnik za aktivnosti, ki med gibanjem predvaja glasbo! Carina iz Združenja za Huntingtonovo bolezen (RHS) na Švedskem ga je predstavila. [...]

podjetje uniQure je objavilo, da nadaljuje z vpisom bolnikov v raziskavo AMT-130 z večjim odmerkom.

Sporočilo uniQure skupnosti za Huntingtonovo bolezen Spoštovani člani skupnosti za Huntingtonovo bolezen, Danes zjutraj je uniQure objavil sporočilo za javnost, ki je vključevalo posodobitev našega kliničnega preskušanja zdravilaAMT-130 [...]

Družba Wave Life Sciences napoveduje pozitivne najnovejše podatke iz preskušanja faze 1b/2a SELECT-HD s prvimi rezultati, ki kažejo na alelno selektivno ciljno delovanje z WVE-003 pri Huntingtonovi bolezni

September 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF različica Posamezni odmerki zdravila WVE-003 se zdijo na splošno varni in se dobro prenašajo CSF mutantni huntingtin (mHTT) protein se je zmanjšal po posameznih odmerkih 30 [...]