Arhivi

23. marec: Praznovanje dneva hvaležnosti v skupnosti Huntingtonove bolezni

"Dan hvaležnosti je način, kako počastiti sodelovanje družin s HD z zdravniki in znanstveniki, ki se je začelo s prizadevanji za identifikacijo gena za Huntingtonovo bolezen v 80. letih prejšnjega stoletja, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, nova rubrika na spletni strani IHA

Tanita Allen, predana zagovornica Huntingtonove bolezni in avtorica svojih dolgoletnih spominov "Mi obstajamo", začenja novo rubriko na spletni strani IHA z naslovom Bodi opolnomočen z [...]

Bodite opolnomočeni Tanita Allen: Allen Allen: Iskanje moči na našem skupnem potovanju

Pozdravljeni vsi! V veliko čast mi je, da se lahko predstavim kot najnovejši kolumnist spletne platforme Mednarodnega združenja Huntington. Pisanje za to skupnost ni le privilegij, ampak tudi velika čast, saj je [...]

Odraščanje s HD: vpogledi in strategije podpore s Siri Hagen Kjølaas

Na lanski konferenci EHDN & Enroll-HD v Strasbourgu smo imeli čast intervjuvati doktorico Siri Hagen Kjølaas, ki je razpravljala o svoji revolucionarni raziskavi o psihosocialnih izzivih, s katerimi se soočajo [...]

Družba SOM Biotech objavi rezultate študije faze 2b

SOM Biotech predstavlja rezultate študije faze 2b z zdravilom SOM3355, ki so pokazali edinstven profil z močnim izboljšanjem koreje pri bolnikih s Huntingtonovo boleznijo in varen profil brez somnolence, [...]

Kampanja Dan redkih bolezni 2025

Mednarodno Huntingtonovo združenje v sodelovanju z Evropskim Huntingtonovim združenjem organizira kampanjo ob dnevu redkih bolezni leta 2025, ki bo 28. februarja. Slogan letošnjega dneva redkih bolezni je [...]

RDI začenja program za vodenje mladih

Organizacija Rare Diseases International (RDI) je napovedala začetek programa RDI Youth Leadership Programme, pobude, namenjene vključevanju in opolnomočenju mladih v skupnosti redkih bolezni. Cilj tega programa je [...]

Dvanajstletnik izdal otroško knjigo o Huntingtonovi bolezni

Študentka iz Toronta napisala knjigo, da bi drugi prijazno ravnali z njenim dedkom 11. december 2024 - Toronto, Ontario, Kanada Večina ljudi še nikoli ni slišala za Huntingtonovo bolezen. To pomanjkanje ozaveščenosti [...]

Družba UniQure napoveduje uskladitev z agencijo FDA glede ključnih elementov pospešene poti odobritve za AMT-130

Včeraj je podjetje uniQure objavilo sporočilo za javnost, v katerem je napovedalo uskladitev z ameriško Upravo za hrano in zdravila (FDA) glede ključnih elementov pospešenega postopka odobritve programa AMT-130 podjetja uniQure pri Huntingtonovi bolezni, [...]

Dokumentarni film "The Present" z Dimitrijem Pofféjem je zdaj na voljo na YouTubu

Dimitri Poffé je že znan član skupnosti HD. Po pozitivnem testu na Huntingtonovo bolezen se je podal na kolesarsko potovanje po Južni Ameriki. V tem projektu, imenovanem Explore [...]