Arhivi

Kaj me je moja diagnoza naučila o upočasnitvi z namenom

Preden je v moje življenje vstopila Huntingtonova bolezen, sem se po svetu gibal s hitrostjo, ki je bila smiselna za življenje, za katero sem mislil, da ga gradim. Držal sem se ideje, da bom [...]

uniQure napoveduje sestanek s FDA

9. januar 2026 7:05 AM EST uniQure napoveduje sestanek tipa A s FDA LEXINGTON, Mass. in AMSTERDAM, 9. januar 2026 (GLOBE NEWSWIRE) - uniQure N.V. (NASDAQ: QURE), vodilno podjetje na področju [...]

Posodobitev iz LoQus23

LoQus23 Therapeutics je biotehnološko podjetje, ki raziskuje zdravila z majhnimi molekulami, ki bi lahko zaustavila patogeno širjenje tripleta, ki je vzrok in gonilo Huntingtonove bolezni (HD), miotonične distrofije tipa [...]

Nova študija POINT-HD faze 1

Začetek nove študije POINT-HD faze 1 za selektivni pristop k zmanjšanju huntingtina Spoštovani voditelji skupnosti Huntington, v skladu z vašo prošnjo za prejemanje novic o naših raziskovalnih prizadevanjih vam z veseljem sporočamo, da […]

Kako se zagovarjati v zdravstvenih ustanovah

Eden najtežjih delov življenja s Huntingtonovo boleznijo niso sami simptomi, temveč krmarjenje po zdravstvenem sistemu. Od hitrega obiska do nerazumevanja simptomov, dvomov ali zavračanja [...]

Povzetek srečanja platforme EHDN o glavnih rezultatih raziskave uniQure: Razgrnitev dosedanjih rezultatov“

Varšava, 19. november 2025. Spoštovani člani, kot verjetno veste, je Evropska mreža za Huntingtonovo bolezen (EHDN) včeraj pripravila seminar o glavnih rezultatih farmacevtskega podjetja uniQure, ki se ukvarja z zdravljenjem Huntingtonove bolezni.

Iskanje hvaležnosti v telesu, ki je nepredvidljivo

Včasih se zjutraj zbudim in moje telo se počuti kot tujec. Nekatere dni so gibi nežni, komaj šepetajo pod površjem. Druge dni se pojavijo [...]

uniQure zagotavlja posodobljene regulativne informacije o AMT-130 za Huntingtonovo bolezen

november 3, 2025 Spoštovana skupnost Huntingtonove bolezni, danes smo izdali sporočilo za javnost, v katerem sporočamo, da je podjetje uniQure med nedavnim predbiološkim pregledom prejelo povratne informacije Uprave ZDA za hrano in zdravila (FDA), ki so [...]

ADORE-DH - potencialna terapija z matičnimi celicami

ADORE-DH je bilo preskušanje faze II potencialnega zdravljenja z matičnimi celicami za HD. Ta randomizirana, dvojno slepa, s placebom nadzorovana študija, ki jo je sponzoriral AZIDUS Brasil (organizacija za klinične raziskave), je bila namenjena [...]

Kako govoriti o HD, ne da bi se počutili kot breme

Preden spregovorim o Huntingtonovi bolezni, se v prsih pogosto zadržim. Ne gre le za dejstva, ki jih tehtam, ampak tudi za strah, kako bodo pristala. Ali bo poslušalec [...]