Arhivi

Prilenia in Ferrer predstavljata najnovejše informacije o evropskem regulativnem postopku za Pridopidin pri Huntingtonovi bolezni

julij 25, 2025 NAARDEN, Nizozemska & WALTHAM, Mass. & BARCELONA, Španija - (BUSINESS WIRE)- Družbi Prilenia Therapeutics B.V. in Ferrer sta danes sporočili, da je Odbor za zdravila za uporabo v humani medicini pri Evropski agenciji za zdravila (EMA) [...]

Oznaka "bojevnik": Ali jo potrebujemo, da bi se počutili močne?

"Takšen bojevnik si." Ljudje to govorijo z občudovanjem, kot da je to znak, ki bi ga morala ponosno nositi. Kaj pa, če ne želim biti vedno bojevnik? Kaj naj bi se zgodilo, če bi bila [...]

Huntingtonova akademija, nova platforma za e-učenje, namenjena HD, je zdaj na voljo

Evropsko Huntingtonovo združenje je ob podpori nepovratnih sredstev Evropske unije in v sodelovanju s francosko govorečim združenjem Ligue Huntington Belge, bolgarskim Huntingtonovim združenjem in združenjem ACHE [...]

Prakticiranje čuječnosti s HD: Učenje biti tukaj in zdaj

Življenje s Huntingtonovo boleznijo me je naučilo veliko stvari, vendar je ena od najpomembnejših lekcij ta: prisotnost je praksa. Pred postavitvijo diagnoze se nisem veliko posvečal [...]

Študija PTC518 PIVOT-HD dosegla primarno končno točko

maj 5, 2025 Različica PDF - Študija je dosegla primarno končno točko z od odmerka odvisnim znižanjem beljakovin HTT v krvi v 12. tednu - - Ugodni trendi v odvisnosti od odmerka na kliničnih lestvicah v fazi 2 [...]

Mesec ozaveščanja maj 2025 - osvetlitev HD: Ena akcija na dan

Vsako leto maja se skupnosti po vsem svetu združijo, da bi osvetlile Huntingtonovo bolezen (HD). Od družin in skrbnikov do zdravnikov, raziskovalcev in zagovornikov, združuje nas en sam [...]

5 nasvetov za samooskrbo, ki mi pomagajo pri uspehu s Huntingtonovo boleznijo

Maj je mesec ozaveščanja o Huntingtonovi bolezni - čas, ko lahko povzdignemo glasove prizadetih, se spopademo s stigmo in poudarimo moč, ki je prisotna v naši skupnosti. Zame je ta mesec [...]

UniQure sporoča, da je FDA podelila imenovanje za prebojno terapijo AMT-130 za zdravljenje Huntingtonove bolezni

~ Označitev za prebojno terapijo na podlagi kliničnih dokazov iz preskušanj faze I/II, ki kažejo na pomembno upočasnitev napredovanja bolezni ~ ~ Dodatne regulativne posodobitve in smernice glede vloge za izdajo dovoljenja za biološko zdravilo [...]

Posodobitev študije faze II GENERATION HD2

Družba Roche je napovedala nadaljevanje kliničnega preskušanja faze II GENERATION HD2, ki ocenjuje tominersen pri posameznikih z zgodnjimi znaki Huntingtonove bolezni. Po vmesni analizi, ki jo je opravil neodvisni odbor, ni bilo ugotovljeno, da bi bilo [...]

Konferenca EHA 2025

Z veseljem sporočamo, da bo Evropsko združenje Huntington od 25. do 28. septembra 2025 v Bukarešti (Romunija) organiziralo svojo 5. polletno konferenco. "Skupaj oblikujemo našo prihodnost, mi smo sprememba!" izraža duh konference, ki je bila organizirana v [...]