Novice

Maj je mesec ozaveščanja! Globalno Huntingtonovo skupnost vsako leto v mesecu maju združi skupno poslanstvo ozaveščanja za tisoče ljudi, ki jih je prizadela Huntingtonova bolezen (HD). Letos želimo povečati Preberi več...

Družba Prilenia je danes, 25. aprila, objavila rezultate kliničnega preskušanja PROOF-HD za Huntingtonovo bolezen. Nekaterim udeležencem je zdravilo Pridopidin zelo koristilo, medtem ko drugim sploh ni koristilo. To je obetavno, saj imamo prvič na voljo Preberi več...

Rochester, NY - 30. marec 2023 - Huntingtonova študijska skupina (HSG) in njena hčerinska družba HSG Clinical Research, Inc., ki je vodilna na svetu pri izvajanju kliničnih preskušanj Huntingtonove bolezni (HD), sta nedavno sodelovali s Huntingtonovo boleznijo - Community Advisory Preberi več...

PROOF-HD je edina študija v pozni fazi Huntingtonove bolezni, ki je usmerjena v klinično napredovanje; vrhunski rezultati se pričakujejo v začetku drugega četrtletja 2023 NAARDEN, Nizozemska in WALTHAM, Mass., 28. marec 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., biotehnološko podjetje v klinični fazi, ki se osredotoča na nujno nalogo Preberi več...

Dragi prijatelj,23. marca 1993 so znanstveniki objavili odkritje gena, ki povzroča Huntingtonovo bolezen (HD). Po desetletjih raziskav je ta objava pokazala, da so "družine, ki živijo s HD", in "znanstveniki, ki delajo v njihovem imenu", v partnerskem odnosu. Ta Preberi več...

Organizacija MENA za redke bolezni in Mednarodno združenje Huntington sta med letnim srečanjem Organizacije MENA za redke bolezni 2023 od 3. do 5. marca v Dubaju podpisali memorandum o soglasju. "Mednarodno Huntingtonovo združenje se veseli Preberi več...

Huntingtonova bolezen je bila več generacij obdana s skrivnostjo in strahom, zaradi česar ljudje v skupnosti niso imeli glasu. Ta knjiga to spreminja. V knjigi Junaki Huntingtonove bolezni je predstavljenih šestindvajset ljudi iz devetih držav, ki pogumno delijo svoje osebne zgodbe o življenju s Huntingtonovo boleznijo. Preberi več...

Pridružite se naši kampanji ob dnevu redkih bolezni! 28. februar je dan redkih bolezni, ko se skupnost redkih bolezni združi, najde podporo in poveča ozaveščenost o redkih boleznih po vsem svetu Letos želimo, da se pridružite kampanji #LightUpForRare. Preberi več...

Družbi Roche in Genentech sporočata, da je študija faze II GENERATION HD2 zdaj odprta. To je odlična novica za mednarodno skupnost, saj naj bi se izvajala v 15 državah (Argentina, Avstrija, Avstralija, Kanada, Danska, Francija, Nemčija, Italija, Nova Zelandija, Poljska, Poljska, Preberi več...