Tanita Allen v svojih spominih z naslovom "We Exist" (Obstajamo) pripoveduje o težavah, ki jih je imela pri postavljanju pravilne diagnoze Huntingtonove bolezni. Vedno znova so ji postavljali napačne diagnoze, ker zdravniki niso hoteli upoštevati, da lahko mutirano bolezen podedujejo tudi Afroameričani. Preberi več...
Zdravniki z univerze v Readingu (Združeno kraljestvo) so razvili brezplačen spletni psihoterapevtski program za osebe s Huntingtonovo boleznijo. Gre za del raziskovalnega projekta, ki preučuje, kako ljudje s HD (simptomatski ali predsimptomatski) upravljajo svoje vsakdanje življenje. Več na Preberi več...
Ustanovitev Huntingtonovega društva za bolezen v Pakistanu 24. april 2024 Prejšnji teden je bilo ustanovljeno še eno nacionalno združenje. Pakistansko društvo za Huntingtonovo bolezen (HDSOP) se je pridružilo naraščajočemu seznamu organizacij, ki si prizadevajo za izboljšanje življenja tistih, ki jih je prizadela Preberi več...
Družba SOM Biotech, ki se ukvarja z odkrivanjem in razvojem zdravil v klinični fazi in temelji na edinstveni lastni platformi umetne inteligence (SOMAIPRO®), z veseljem sporoča, da je nabor v klinično študijo faze IIb z zdravilom SOM3355 za zdravljenje Huntingtonove koreje Preberi več...
Družba Prilenia je danes sporočila, da namerava v EU vložiti vlogo za pridobitev dovoljenja za promet z zdravilom Pridopidin za zdravljenje Huntingtonove bolezni. Dr. Michael Hayden, izvršni direktor podjetja Prilenia, je povedal: "Pridopidin kaže dosledne koristi pri zdravljenju v vseh Preberi več...
Znanstveniki z Weizmannovega inštituta v Izraelu so objavili rezultate študije na živalih, ki obetajo veliko za zdravljenje Huntingtonove bolezni. Odkrili so, da lahko dve majhni molekuli, imenovani SPI-24 in SPI-77, učinkovito zmanjšata mutantno Preberi več...
Uradno! Mednarodno Huntingtonovo združenje je zdaj del RDI, Rare Diseases International. To je velik korak za združenje IHA, saj pomeni, da ne samo, da imamo pomembno vlogo v skupnosti bolnikov s KVČB, temveč tudi, da Preberi več...
~ Bolniki, zdravljeni z AMT-130, še naprej kažejo dokaze o ohranjeni nevrološki funkciji s potencialnimi kliničnimi koristmi, odvisnimi od odmerka, v primerjavi z naravnim potekom bolezni, ki ustreza vključitvenim merilom ~ ~ Povprečni CSF NfL še naprej kažejo ugodne trende pri bolnikih z nizkimi odmerki Preberi več...
Skoraj natanko 18 mesecev po postavitvi diagnoze Huntingtonove bolezni sem se odpravil na evropsko Huntingtonovo konferenco v Belgijo. Dnevi v Blankenbergu so zame postali poučna in občasno tudi pretresljiva izkušnja. Skupnost, sočutje in Preberi več...
Brazilsko Huntingtonovo združenje (ABH - Associação Brasil Huntington) je izjemno dejavno in izvaja številne pobude za skupnost. Takšna stopnja zavezanosti je bistvenega pomena, saj ne koristi le tistim, ki jih je bolezen prizadela, ampak tudi dviguje Preberi več...
Slovenian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian