Novice

Da bi se majski mesec ozaveščanja končal na najbolj navdihujoč in upanja poln način, sta Mednarodno Huntingtonovo združenje in Evropsko Huntingtonovo združenje pripravila spletni seminar z Dimitrijem Pofféjem, zagovornikom Huntingtonove bolezni, ki med potovanjem po Južni Ameriki spodbuja skupnost. Preberi več...

Maj je mesec ozaveščanja o HD in HDSI (Huntingtonova bolezen v Indiji) ga praznuje s prižiganjem luči HD, pri čemer osvetljuje pomembne stavbe, da bi izrazila solidarnost z družinami, ki so zbolele za HD, in ozavestila javnost. Vsakdo lahko dobi Preberi več...

Če razmere v Ukrajini še niso dovolj obupne, pomislite na tiste, ki jih dodatno bremeni Huntingtonova bolezen. Danuta Lis, predsednica poljskega združenja za HD, in Bea De Schepper, podpredsednica belgijske Huntingtonove lige (Flandrija), sta Preberi več...

Družba Prilenia je včeraj organizirala spletni seminar, na katerem je predstavila najnovejše podatke o preskušanju pridopidina v fazi III. Zahvaljujemo se vsem, ki ste se nam pridružili, in se še posebej zahvaljujemo našim govorcem, Michaelu Haydnu, Andrewu Feiginu, Ralfu Reilmanu in Anne Rosser, ter Dini de Preberi več...

HDYO bo vzpostavil JOIN-HD, globalni register za mladostniško obliko HD, ki bo odprt za prvo fazo: Od 4. februarja se bo začela odprta prijava. JOIN-HD je globalni register, ki zbira izkušnje mladih z mladostniško obliko HD in njihovih Preberi več...

Podjetje Roche je pravkar sporočilo nekaj spodbudnih novic. Analiza rezultatov Rochejeve raziskave faze III GENERATION HD1, ki je bila ustavljena marca 2021, je pokazala, da ima lahko podskupina bolnikov koristi od tominersena. Analiza je pokazala Preberi več...

Z veliko žalostjo sporočamo, da je umrl eden od naših ustanoviteljev. Gerrit Dommerholt je umrl 31. decembra na Nizozemskem. Gerritovega prispevka k HD je težko preceniti. V osemdesetih letih prejšnjega stoletja je pomagal ustanoviti združenje Preberi več...

Mednarodno Huntingtonovo združenje si prizadeva pomagati družinam s Huntingtonovo boleznijo po vsem svetu. Zato se eno od naših trenutnih sodelovanj osredotoča na razvoj organizacij bolnikov in podpornih storitev v Aziji. V povezavi s kitajskim Huntingtonovim združenjem Preberi več...

IHA je v sodelovanju z Mladinsko organizacijo za Huntingtonovo bolezen in Evropskim Huntingtonovim združenjem ustanovila svetovni svetovalni odbor skupnosti, imenovan HD-CAB. HD-CAB sestavljajo predstavniki družin s huje moteno boleznijo po vsem svetu. Člani iz 20 različnih držav zagotavljajo Preberi več...

Sedem članov ekipe PTC Therapeutics se je 3. novembra pridružilo 11 članom ekipe HD-CAB na posvetovalnem odboru. Sian O'Neill, višja direktorica za sodelovanje z bolniki v regiji EMEA in AP, je po srečanju napisala: "Še enkrat se vam zahvaljujem za Preberi več...