Arhivi

5 nasvetov za samooskrbo, ki mi pomagajo pri uspehu s Huntingtonovo boleznijo

Maj je mesec ozaveščanja o Huntingtonovi bolezni - čas, ko lahko povzdignemo glasove prizadetih, se spopademo s stigmo in poudarimo moč, ki je prisotna v naši skupnosti. Zame je ta mesec [...]

UniQure sporoča, da je FDA podelila imenovanje za prebojno terapijo AMT-130 za zdravljenje Huntingtonove bolezni

~ Označitev za prebojno terapijo na podlagi kliničnih dokazov iz preskušanj faze I/II, ki kažejo na pomembno upočasnitev napredovanja bolezni ~ ~ Dodatne regulativne posodobitve in smernice glede vloge za izdajo dovoljenja za biološko zdravilo [...]

Posodobitev študije faze II GENERATION HD2

Družba Roche je napovedala nadaljevanje kliničnega preskušanja faze II GENERATION HD2, ki ocenjuje tominersen pri posameznikih z zgodnjimi znaki Huntingtonove bolezni. Po vmesni analizi, ki jo je opravil neodvisni odbor, ni bilo ugotovljeno, da bi bilo [...]

Konferenca EHA 2025

Z veseljem sporočamo, da bo Evropsko združenje Huntington od 25. do 28. septembra 2025 v Bukarešti (Romunija) organiziralo svojo 5. polletno konferenco. "Skupaj oblikujemo našo prihodnost, mi smo sprememba!" izraža duh konference, ki je bila organizirana v [...]

Niste nemočni: Vračanje nadzora med življenjem s Huntingtonovo boleznijo

Življenje s Huntingtonovo boleznijo (HD) se pogosto zdi kot niz tihih in včasih glasnih poslovitev. Poslovimo se od načina, kako se je naše telo gibalo, od vzdržljivosti, ki smo jo imeli, od [...]

Pogled nazaj na kongres HDYO 2025

Kongres HDYO 2025 je združil mlade, družine, raziskovalce in strokovnjake z vsega sveta na nepozabnem dogodku, posvečenem skupnosti Huntingtonove bolezni. V treh navdihujočih dneh so se [...]

23. marec: Praznovanje dneva hvaležnosti v skupnosti Huntingtonove bolezni

"Dan hvaležnosti je način, kako počastiti sodelovanje družin s HD z zdravniki in znanstveniki, ki se je začelo s prizadevanji za identifikacijo gena za Huntingtonovo bolezen v 80. letih prejšnjega stoletja, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, nova rubrika na spletni strani IHA

Tanita Allen, predana zagovornica Huntingtonove bolezni in avtorica svojih dolgoletnih spominov "Mi obstajamo", začenja novo rubriko na spletni strani IHA z naslovom Bodi opolnomočen z [...]

Bodite opolnomočeni Tanita Allen: Allen Allen: Iskanje moči na našem skupnem potovanju

Pozdravljeni vsi! V veliko čast mi je, da se lahko predstavim kot najnovejši kolumnist spletne platforme Mednarodnega združenja Huntington. Pisanje za to skupnost ni le privilegij, ampak tudi velika čast, saj je [...]

Odraščanje s HD: vpogledi in strategije podpore s Siri Hagen Kjølaas

Na lanski konferenci EHDN & Enroll-HD v Strasbourgu smo imeli čast intervjuvati doktorico Siri Hagen Kjølaas, ki je razpravljala o svoji revolucionarni raziskavi o psihosocialnih izzivih, s katerimi se soočajo [...]