Arhivi

Mesec ozaveščanja maj 2025 - osvetlitev HD: Ena akcija na dan

Vsako leto maja se skupnosti po vsem svetu združijo, da bi osvetlile Huntingtonovo bolezen (HD). Od družin in skrbnikov do zdravnikov, raziskovalcev in zagovornikov, združuje nas en sam [...]

5 nasvetov za samooskrbo, ki mi pomagajo pri uspehu s Huntingtonovo boleznijo

Maj je mesec ozaveščanja o Huntingtonovi bolezni - čas, ko lahko povzdignemo glasove prizadetih, se spopademo s stigmo in poudarimo moč, ki je prisotna v naši skupnosti. Zame je ta mesec [...]

UniQure sporoča, da je FDA podelila imenovanje za prebojno terapijo AMT-130 za zdravljenje Huntingtonove bolezni

~ Označitev za prebojno terapijo na podlagi kliničnih dokazov iz preskušanj faze I/II, ki kažejo na pomembno upočasnitev napredovanja bolezni ~ ~ Dodatne regulativne posodobitve in smernice glede vloge za izdajo dovoljenja za biološko zdravilo [...]

Posodobitev študije faze II GENERATION HD2

Družba Roche je napovedala nadaljevanje kliničnega preskušanja faze II GENERATION HD2, ki ocenjuje tominersen pri posameznikih z zgodnjimi znaki Huntingtonove bolezni. Po vmesni analizi, ki jo je opravil neodvisni odbor, ni bilo ugotovljeno, da bi bilo [...]

Konferenca EHA 2025

Z veseljem sporočamo, da bo Evropsko združenje Huntington od 25. do 28. septembra 2025 v Bukarešti (Romunija) organiziralo svojo 5. polletno konferenco. "Skupaj oblikujemo našo prihodnost, mi smo sprememba!" izraža duh konference, ki je bila organizirana v [...]

Niste nemočni: Vračanje nadzora med življenjem s Huntingtonovo boleznijo

Življenje s Huntingtonovo boleznijo (HD) se pogosto zdi kot niz tihih in včasih glasnih poslovitev. Poslovimo se od načina, kako se je naše telo gibalo, od vzdržljivosti, ki smo jo imeli, od [...]

Pogled nazaj na kongres HDYO 2025

Kongres HDYO 2025 je združil mlade, družine, raziskovalce in strokovnjake z vsega sveta na nepozabnem dogodku, posvečenem skupnosti Huntingtonove bolezni. V treh navdihujočih dneh so se [...]

23. marec: Praznovanje dneva hvaležnosti v skupnosti Huntingtonove bolezni

"Dan hvaležnosti je način, kako počastiti sodelovanje družin s HD z zdravniki in znanstveniki, ki se je začelo s prizadevanji za identifikacijo gena za Huntingtonovo bolezen v 80. letih prejšnjega stoletja, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, nova rubrika na spletni strani IHA

Tanita Allen, predana zagovornica Huntingtonove bolezni in avtorica svojih dolgoletnih spominov "Mi obstajamo", začenja novo rubriko na spletni strani IHA z naslovom Bodi opolnomočen z [...]

Bodite opolnomočeni Tanita Allen: Allen Allen: Iskanje moči na našem skupnem potovanju

Pozdravljeni vsi! V veliko čast mi je, da se lahko predstavim kot najnovejši kolumnist spletne platforme Mednarodnega združenja Huntington. Pisanje za to skupnost ni le privilegij, ampak tudi velika čast, saj je [...]