Nacionalni dan Huntingtonove bolezni na Portugalskem

Danes, 15. junija, je na Portugalskem nacionalni dan Huntingtonove bolezni. V počastitev tega posebnega dneva smo pripravili sporočilo portugalskega združenja Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]
Maj je mesec ozaveščanja!

Maj je mesec ozaveščanja! Vsako leto se v mesecu maju svetovna Huntingtonova skupnost združi v skupnem poslanstvu ozaveščanja tisočih ljudi, ki jih je prizadela bolezen, da bi [...]
PRILENIA OBJAVI REZULTATE ŠTUDIJE PROOF-HD: OBETAVNI, A MEŠANI REZULTATI!

Družba Prilenia je danes, 25. aprila, objavila rezultate kliničnega preskušanja PROOF-HD za Huntingtonovo bolezen. Nekaterim udeležencem je zdravilo Pridopidin zelo koristilo, medtem ko drugim sploh ni koristilo. To [...]
38. letna konvencija HDSA
Letna konvencija HDSA je največje srečanje družin s HD na svetu. V zadnjih sedemintridesetih letih je HDSA, bodisi osebno, virtualno ali hibridno, dajala prednost druženju družin z bolniki s KVČB, [...]
Konferenca Evropskega združenja Huntington

Evropsko združenje Huntington vas z veseljem vabi, da se pridružite skupnosti HD na prihajajoči konferenci, ki bo od 20. do 22. oktobra v Blankenbergu v Belgiji. Konferenca je namenjena [...]
HSG in HD-CAB sodelujeta pri zagotavljanju globalnega svetovalnega odbora za paciente

Rochester, NY - 30. marec 2023 - Huntington Study Group (HSG) skupaj s hčerinsko družbo HSG Clinical Research, Inc., ki je vodilna na svetu pri izvajanju kliničnih preskušanj Huntingtonove [...]
Prilenia dosegla zadnji obisk pacienta v klinični študiji faze 3 PROOF-HD za Huntingtonovo bolezen

PROOF-HD je edina študija v pozni fazi Huntingtonove bolezni, ki je usmerjena v klinično napredovanje; rezultati se pričakujejo v začetku drugega četrtletja 2023 NAARDEN, Nizozemska in WALTHAM, Mass., 28. marec 2023 - Družba Prilenia Therapeutics B.V., [...]
Huntingtonov dan hvaležnosti 2023

Dragi prijatelj,23. marca 1993 so znanstveniki objavili odkritje gena, ki povzroča Huntingtonovo bolezen (HD). Po desetletjih raziskovanja je ta objava pokazala, da je partnerstvo "družin, ki živijo [...]
Organizacija MENA za redke bolezni in Mednarodno združenje Huntington združita moči v edinstvenem sodelovanju!

Organizacija MENA za redke bolezni in Mednarodno združenje Huntington sta na letnem srečanju Organizacije MENA za redke bolezni 2023 podpisali memorandum o soglasju, ki je bil ključnega pomena [...]
Spletni seminar: Novartis razpravlja o preskušanju VIBRANT-HD