~ Označitev za prebojno terapijo na podlagi kliničnih dokazov iz preskušanj faze I/II, ki kažejo na pomembno upočasnitev napredovanja bolezni ~ ~ Dodatne regulativne posodobitve in smernice glede vloge za izdajo biološkega dovoljenja
Družba Roche je napovedala nadaljevanje kliničnega preskušanja faze II GENERATION HD2, ki ocenjuje tominersen pri posameznikih z zgodnjimi znaki Huntingtonove bolezni. Po vmesni analizi, ki jo je opravil neodvisni odbor, ni bilo
Življenje s Huntingtonovo boleznijo (HD) se pogosto zdi kot niz tihih in včasih glasnih poslovitev. Poslovimo se od načina, kako se je naše telo gibalo, od vzdržljivosti, ki smo jo imeli prej, od
Kongres HDYO 2025 je združil mlade, družine, raziskovalce in strokovnjake z vsega sveta na nepozabnem dogodku, posvečenem skupnosti Huntingtonove bolezni. V treh navdihujočih dneh,
"Dan hvaležnosti je način, kako počastiti sodelovanje družin z bolniki s HD z zdravniki in znanstveniki, ki se je začelo s prizadevanji za identifikacijo gena za Huntingtonovo bolezen v 80. letih prejšnjega stoletja,
Tanita Allen, predana zagovornica Huntingtonove bolezni in avtorica svojih dolgoletnih spominov "We Exist", začenja novo rubriko na spletni strani IHA z naslovom Be Empowered by
Na lanski konferenci EHDN & Enroll-HD v Strasbourgu smo imeli čast intervjuvati doktorico Siri Hagen Kjølaas, da bi razpravljali o njenih prelomnih raziskavah o psihosocialnih izzivih, s katerimi se soočajo
Družba SOM Biotech predstavlja rezultate študije faze 2b z zdravilom SOM3355, ki kažejo edinstven profil z močnim izboljšanjem koreje pri bolnikih s Huntingtonovo boleznijo in varen profil brez somnolence,
Mednarodno Huntingtonovo združenje v sodelovanju z Evropskim Huntingtonovim združenjem organizira kampanjo ob dnevu redkih bolezni leta 2025, ki bo 28. februarja. Slogan letošnjega RDD
Organizacija Rare Diseases International (RDI) je napovedala začetek programa RDI Youth Leadership Programme, pobude, namenjene vključevanju in opolnomočenju mladih v skupnosti redkih bolezni. Cilj tega programa je
~ Označitev za prebojno terapijo na podlagi kliničnih dokazov iz preskušanj faze I/II, ki kažejo na pomembno upočasnitev napredovanja bolezni ~ ~ Dodatne regulativne posodobitve in smernice glede vloge za izdajo biološkega dovoljenja
Družba Roche je napovedala nadaljevanje kliničnega preskušanja faze II GENERATION HD2, ki ocenjuje tominersen pri posameznikih z zgodnjimi znaki Huntingtonove bolezni. Po vmesni analizi, ki jo je opravil neodvisni odbor, ni bilo
Življenje s Huntingtonovo boleznijo (HD) se pogosto zdi kot niz tihih in včasih glasnih poslovitev. Poslovimo se od načina, kako se je naše telo gibalo, od vzdržljivosti, ki smo jo imeli prej, od
Kongres HDYO 2025 je združil mlade, družine, raziskovalce in strokovnjake z vsega sveta na nepozabnem dogodku, posvečenem skupnosti Huntingtonove bolezni. V treh navdihujočih dneh,
"Dan hvaležnosti je način, kako počastiti sodelovanje družin z bolniki s HD z zdravniki in znanstveniki, ki se je začelo s prizadevanji za identifikacijo gena za Huntingtonovo bolezen v 80. letih prejšnjega stoletja,
Tanita Allen, predana zagovornica Huntingtonove bolezni in avtorica svojih dolgoletnih spominov "We Exist", začenja novo rubriko na spletni strani IHA z naslovom Be Empowered by
Pozdravljeni vsi! V veliko čast mi je, da se lahko predstavim kot najnovejši kolumnist spletne platforme Mednarodnega združenja Huntington. Pisanje za to skupnost ni le privilegij, temveč tudi
Na lanski konferenci EHDN & Enroll-HD v Strasbourgu smo imeli čast intervjuvati doktorico Siri Hagen Kjølaas, da bi razpravljali o njenih prelomnih raziskavah o psihosocialnih izzivih, s katerimi se soočajo
Družba SOM Biotech predstavlja rezultate študije faze 2b z zdravilom SOM3355, ki kažejo edinstven profil z močnim izboljšanjem koreje pri bolnikih s Huntingtonovo boleznijo in varen profil brez somnolence,
Mednarodno Huntingtonovo združenje v sodelovanju z Evropskim Huntingtonovim združenjem organizira kampanjo ob dnevu redkih bolezni leta 2025, ki bo 28. februarja. Slogan letošnjega RDD
Slovenian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian