Novice

Obstajamo: Tanita Allen pripoveduje o svojem boju za dostop do genetskega testiranja v Združenih državah Amerike

Tanita Allen v svojih spominih z naslovom "We Exist" (Obstajamo) pripoveduje o težavah, ki jih je imela pri postavljanju pravilne diagnoze Huntingtonove bolezni. Vedno znova so ji postavljali napačne diagnoze, ker zdravniki niso hoteli upoštevati, da lahko mutirani gen podedujejo tudi Afroameričani. V svojih spominih se je lotila močnega raziskovanja

Preberite več "

Brezplačni spletni program psihoterapije za osebe s težavami s HD

Zdravniki z univerze v Readingu (Združeno kraljestvo) so razvili brezplačen spletni psihoterapevtski program za osebe s Huntingtonovo boleznijo. Gre za del raziskovalnega projekta, ki preučuje, kako ljudje s HD (simptomatski ali predsimptomatski) upravljajo svoje vsakdanje življenje. Več podrobnosti najdete tukaj. Če poznate koga, ki bi želel

Preberite več "

V Pakistanu financirajo novo združenje za Huntingtonovo bolezen - HDSOP

Ustanovitev Huntingtonovega društva za bolezen v Pakistanu 24. april 2024 Prejšnji teden je bilo ustanovljeno še eno nacionalno združenje. Društvo za Huntingtonovo bolezen Pakistana (HDSOP) se je pridružilo naraščajočemu seznamu organizacij, ki si prizadevajo za izboljšanje življenja tistih, ki jih je prizadela Huntingtonova bolezen. Podvig je podprla Mednarodna Huntingtonova

Preberite več "

Odkritje predstavlja novo upanje za bolnike s HD

Znanstveniki z Weizmannovega inštituta v Izraelu so objavili rezultate študije na živalih, ki obetajo veliko za zdravljenje Huntingtonove bolezni. Odkrili so, da lahko dve majhni molekuli, imenovani SPI-24 in SPI-77, učinkovito zmanjšata izražanje mutiranega huntingtina v možganih, medtem ko normalen gen

Preberite več "

uniQure sporoča posodobitev kliničnih preskušanj faze I/II genske terapije AMT-130 za zdravljenje Huntingtonove bolezni

~ Bolniki, zdravljeni z AMT-130, še naprej kažejo dokaze o ohranjeni nevrološki funkciji z možnimi kliničnimi koristmi, odvisnimi od odmerka, v primerjavi z naravnim potekom bolezni, ki ustreza vključitvenim merilom ~ ~ Srednji CSF NfL še naprej kažejo ugodne trende, pri čemer so bolniki z nizkimi odmerki v 30 mesecih pod izhodiščem, bolniki z visokimi odmerki pa blizu izhodišča

Preberite več "

Obstajamo: Tanita Allen pripoveduje o svojem boju za dostop do genetskega testiranja v Združenih državah Amerike

Tanita Allen v svojih spominih z naslovom "We Exist" (Obstajamo) pripoveduje o težavah, ki jih je imela pri postavljanju pravilne diagnoze Huntingtonove bolezni. Vedno znova so ji postavljali napačne diagnoze, ker zdravniki niso hoteli upoštevati, da lahko mutirani gen podedujejo tudi Afroameričani. V svojih spominih se je lotila močnega raziskovanja

Preberite več "

Brezplačni spletni program psihoterapije za osebe s težavami s HD

Zdravniki z univerze v Readingu (Združeno kraljestvo) so razvili brezplačen spletni psihoterapevtski program za osebe s Huntingtonovo boleznijo. Gre za del raziskovalnega projekta, ki preučuje, kako ljudje s HD (simptomatski ali predsimptomatski) upravljajo svoje vsakdanje življenje. Več podrobnosti najdete tukaj. Če poznate koga, ki bi želel

Preberite več "

V Pakistanu financirajo novo združenje za Huntingtonovo bolezen - HDSOP

Ustanovitev Huntingtonovega društva za bolezen v Pakistanu 24. april 2024 Prejšnji teden je bilo ustanovljeno še eno nacionalno združenje. Društvo za Huntingtonovo bolezen Pakistana (HDSOP) se je pridružilo naraščajočemu seznamu organizacij, ki si prizadevajo za izboljšanje življenja tistih, ki jih je prizadela Huntingtonova bolezen. Podvig je podprla Mednarodna Huntingtonova

Preberite več "

Odkritje predstavlja novo upanje za bolnike s HD

Znanstveniki z Weizmannovega inštituta v Izraelu so objavili rezultate študije na živalih, ki obetajo veliko za zdravljenje Huntingtonove bolezni. Odkrili so, da lahko dve majhni molekuli, imenovani SPI-24 in SPI-77, učinkovito zmanjšata izražanje mutiranega huntingtina v možganih, medtem ko normalen gen

Preberite več "

uniQure sporoča posodobitev kliničnih preskušanj faze I/II genske terapije AMT-130 za zdravljenje Huntingtonove bolezni

~ Bolniki, zdravljeni z AMT-130, še naprej kažejo dokaze o ohranjeni nevrološki funkciji z možnimi kliničnimi koristmi, odvisnimi od odmerka, v primerjavi z naravnim potekom bolezni, ki ustreza vključitvenim merilom ~ ~ Srednji CSF NfL še naprej kažejo ugodne trende, pri čemer so bolniki z nizkimi odmerki v 30 mesecih pod izhodiščem, bolniki z visokimi odmerki pa blizu izhodišča

Preberite več "
sl_SISlovenian