Maj je mesec ozaveščanja!
maj 4, 2023
Maj je mesec ozaveščanja! Globalno Huntingtonovo skupnost vsako leto v mesecu maju združi skupno poslanstvo ozaveščanja za tisoče ljudi, ki jih prizadene Huntingtonova bolezen.
Novice
PRILENIA OBJAVI REZULTATE ŠTUDIJE PROOF-HD: OBETAVNI, A MEŠANI REZULTATI!
april 25, 2023
Družba Prilenia je danes, 25. aprila, objavila rezultate kliničnega preskušanja PROOF-HD za Huntingtonovo bolezen. Nekaterim udeležencem je zdravilo Pridopidin zelo koristilo, medtem ko drugim sploh ni koristilo. Ta
HSG in HD-CAB sodelujeta pri zagotavljanju globalnega svetovalnega odbora za paciente
april 3, 2023
Rochester, NY - 30. marec 2023 - Huntington Study Group (HSG) skupaj s hčerinsko družbo HSG Clinical Research, Inc., ki je vodilna v svetu na področju izvajanja kliničnih raziskav za Huntingtonovo bolezen.
Prilenia dosegla zadnji obisk pacienta v klinični študiji faze 3 PROOF-HD za Huntingtonovo bolezen
marec 28, 2023
PROOF-HD je edina študija v pozni fazi Huntingtonove bolezni, ki je usmerjena v klinično napredovanje; rezultati se pričakujejo v začetku drugega četrtletja 2023 NAARDEN, Nizozemska in WALTHAM, Mass., 28. marec 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., družba, ki je
Huntingtonov dan hvaležnosti 2023
marec 22, 2023
Dragi prijatelj,23. marca 1993 so znanstveniki objavili odkritje gena, ki povzroča Huntingtonovo bolezen (HD). Po desetletjih raziskav je ta objava pokazala, da je partnerstvo "družin, ki živijo
Organizacija MENA za redke bolezni in Mednarodno združenje Huntington združita moči v edinstvenem sodelovanju!
marec 10, 2023
Organizacija za redke bolezni MENA in Mednarodno združenje Huntington sta na letnem srečanju Organizacije za redke bolezni MENA 2023 podpisala memorandum o soglasju,
Skupnost za redke bolezni se je združila in izdala knjigo ob dnevu redkih bolezni, 28. februarju
februar 27, 2023
Huntingtonova bolezen je bila več generacij obdana s skrivnostjo in strahom, zaradi česar ljudje v skupnosti niso imeli glasu. Ta knjiga to spreminja. Junaki Huntingtonove bolezni predstavljajo šestindvajset ljudi iz
Kampanja Dan redkih bolezni 2023
februar 16, 2023
Pridružite se naši kampanji ob dnevu redkih bolezni! 28. februar je dan redkih bolezni, ko se skupnost redkih bolezni združi, najde podporo in poveča ozaveščenost o redkih boleznih po vsem svetu.
IHA intervjuja z Maaike - čustvena zgodba
25. januar 2023
https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, predsednik Mednarodnega združenja Huntington, se pogovarja z Maaike, ki je zgled moči in upanja, in pripoveduje ganljivo zgodbo.
Posodobitev družbe Roche/ Genentech o študiji GENERATION HD2
13. januar 2023
Družbi Roche in Genentech sporočata, da je študija faze II GENERATION HD2 zdaj odprta. To je odlična novica za mednarodno skupnost, saj je načrtovano, da bo potekala v 15 državah (Argentina,
Maj je mesec ozaveščanja!
maj 4, 2023
Maj je mesec ozaveščanja! Globalno Huntingtonovo skupnost vsako leto v mesecu maju združi skupno poslanstvo ozaveščanja za tisoče ljudi, ki jih prizadene Huntingtonova bolezen.
PRILENIA OBJAVI REZULTATE ŠTUDIJE PROOF-HD: OBETAVNI, A MEŠANI REZULTATI!
april 25, 2023
Družba Prilenia je danes, 25. aprila, objavila rezultate kliničnega preskušanja PROOF-HD za Huntingtonovo bolezen. Nekaterim udeležencem je zdravilo Pridopidin zelo koristilo, medtem ko drugim sploh ni koristilo. Ta
HSG in HD-CAB sodelujeta pri zagotavljanju globalnega svetovalnega odbora za paciente
april 3, 2023
Rochester, NY - 30. marec 2023 - Huntington Study Group (HSG) skupaj s hčerinsko družbo HSG Clinical Research, Inc., ki je vodilna v svetu na področju izvajanja kliničnih raziskav za Huntingtonovo bolezen.
Prilenia dosegla zadnji obisk pacienta v klinični študiji faze 3 PROOF-HD za Huntingtonovo bolezen
marec 28, 2023
PROOF-HD je edina študija v pozni fazi Huntingtonove bolezni, ki je usmerjena v klinično napredovanje; rezultati se pričakujejo v začetku drugega četrtletja 2023 NAARDEN, Nizozemska in WALTHAM, Mass., 28. marec 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., družba, ki je
Huntingtonov dan hvaležnosti 2023
marec 22, 2023
Dragi prijatelj,23. marca 1993 so znanstveniki objavili odkritje gena, ki povzroča Huntingtonovo bolezen (HD). Po desetletjih raziskav je ta objava pokazala, da je partnerstvo "družin, ki živijo
Organizacija MENA za redke bolezni in Mednarodno združenje Huntington združita moči v edinstvenem sodelovanju!
marec 10, 2023
Organizacija za redke bolezni MENA in Mednarodno združenje Huntington sta na letnem srečanju Organizacije za redke bolezni MENA 2023 podpisala memorandum o soglasju,
Skupnost za redke bolezni se je združila in izdala knjigo ob dnevu redkih bolezni, 28. februarju
februar 27, 2023
Huntingtonova bolezen je bila več generacij obdana s skrivnostjo in strahom, zaradi česar ljudje v skupnosti niso imeli glasu. Ta knjiga to spreminja. Junaki Huntingtonove bolezni predstavljajo šestindvajset ljudi iz
Kampanja Dan redkih bolezni 2023
februar 16, 2023
Pridružite se naši kampanji ob dnevu redkih bolezni! 28. februar je dan redkih bolezni, ko se skupnost redkih bolezni združi, najde podporo in poveča ozaveščenost o redkih boleznih po vsem svetu.
IHA intervjuja z Maaike - čustvena zgodba
25. januar 2023
https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, predsednik Mednarodnega združenja Huntington, se pogovarja z Maaike, ki je zgled moči in upanja, in pripoveduje ganljivo zgodbo.
Posodobitev družbe Roche/ Genentech o študiji GENERATION HD2
13. januar 2023
Družbi Roche in Genentech sporočata, da je študija faze II GENERATION HD2 zdaj odprta. To je odlična novica za mednarodno skupnost, saj je načrtovano, da bo potekala v 15 državah (Argentina,
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian