Pomembno je poudariti, da s testiranjem pred pojavom simptomov za HD ni mogoče ugotoviti, kdaj se bo bolezen začela, niti njenega poteka ali resnosti. Ljudje, ki so pozitivni na gen, lahko ostanejo zdravi več let. Diagnozo HD lahko postavimo le z nevrološkim pregledom.
Pomembno je vedeti, da se za testiranje lahko odločite le vi in da morate biti pred testiranjem starejši od 18 let. Starši, partnerji, prijatelji ali drugi družinski člani lahko pritiskajo/spodbujajo, da se testirate, vendar je odločitev na koncu izključno vaša.
Če se odločite za test, morate poleg čustvenega vpliva na vas in vašo družino razmisliti tudi o vplivu pozitivnega rezultata na druge vidike vašega življenja, na primer na življenjsko zavarovanje in prihodnje zaposlitvene možnosti, saj lahko pozitiven rezultat v nekaterih poklicih predstavlja oviro (na primer pri vstopu v oborožene sile).
Ko prvič izveste, da ste morda ogroženi, je pomembno, da ne hitite z odločitvijo o testiranju, saj si po prejemu rezultatov ne morete več premisliti.
Pomembno je vedeti, da se lahko kadar koli umaknete iz postopka testiranja.
Obisk klinike za genetiko ne pomeni, da ste dolžni opraviti test, vendar vam omogoča, da se pogovorite o vseh posledicah in morebitnih drugih pomislekih. Vsaka klinika se drži dogovorjenega "protokola" svetovanja; običajno so to vsaj trije sestanki, na katerih se lahko pred odločitvijo pogovorite o posledicah testiranja in vseh vprašanjih, ki jih morda imate.
Postopek testiranja vključuje srečanja z različnimi strokovnjaki. Običajno vključuje po eno sejo, namenjeno vsakemu od naslednjih področij: genetsko svetovanje, nevrološki pregled, psihološki razgovor, razprava o rezultatih in nadaljnje spremljanje. Sam genetski test je krvni test.
Namen predhodnih srečanj je zagotoviti, da oseba razume morebitne posledice svojega genetskega statusa in je pripravljena na prejem rezultatov. Z nevrološkim pregledom se ugotovi, ali so prisotni zgodnji simptomi HD. Če se ugotovi, da ima oseba simptome, se ji ponudi možnost prekinitve postopka testiranja.
Pomembno je poudariti, da s testiranjem pred pojavom simptomov za HD ni mogoče ugotoviti, kdaj se bo bolezen začela, niti njenega poteka ali resnosti. Ljudje, ki so pozitivni na gen, lahko ostanejo zdravi več let. Diagnozo HD lahko postavimo le z nevrološkim pregledom.