Težave z negativnostjo

Moja zgodba s Huntingtonovo boleznijo se je začela pred skoraj tridesetimi leti, ko so diagnozo postavili moji materi. Od najstnika do danes sem bil priča številnim obrazom HD. Videla sem, kako je moja mati izgubila sposobnost opravljanja nalog, ki jih je včasih obvladala, in počasi izginila v domu za ostarele. Opazovala sem, kako je moja sestra trpela zaradi več psihoz, imela hude blodnje in hitro nazadovala, dokler ni umrla na moj rojstni dan. Moja druga dva sorojenca sta v srednji fazi bolezni.
Razen moje matere se vsi v moji družini niso zavedali svojih bolezni (anozognozija), zato jim je bilo zelo težko in neprijetno pomagati. Začetek kognitivnih in psihiatričnih simptomov sem opazil več let pred pojavom motoričnih simptomov. Jaz sem bil tisti, ki je moral opozoriti na bolezen, ko o njej niso želeli ničesar slišati. Vsi moji poskusi, da bi jim pomagal pridobiti zgodnjo podporo in terapije, so se obrnili proti meni.

Veriga generacij

Lani je minilo 30 let od odkritja gena za Huntingtonovo bolezen. Odkritje je odprlo možnost za napovedni genetski test, s katerim bi ugotovili, ali je oseba podedovala ponavljajočo se mutacijo gena HTT. Opraviti test je težka odločitev, ki jo mora vsakdo skrbno pretehtati.
Pred 25 leti sem se odločila za napovedni test in dobila negativen rezultat. Za testiranje sem se odločila kmalu po materini diagnozi. O svoji odločitvi nisem dolgo razmišljala. Če pogledam nazaj, nisem mogel imeti niti najmanjšega pojma, kako bi lahko pozitiven ali negativen rezultat vplival na moje življenje. Nikakor nisem mogel razumeti, kaj se bo zgodilo. Potreboval sem leta in leta, da sem razumel, kakšen vpliv je imel rezultat na moje življenje.
Ena od mojih sorojenk se je testirala istočasno in njen rezultat je bil pozitiven. Druga dva sorojenca sta se odločila živeti s tveganjem. Včasih smo si bili zelo blizu, vendar je bila prisotnost bolezni, tveganje za druge in nerazpravljanje o njej slon v sobi. Naše individualne odločitve in rezultati so bili pretežka tema za pogovor. Nekateri smo želeli povsem izriniti misel na svoje tveganje ali govoriti o pozitivnem rezultatu naše sestre, medtem ko sem se jaz težko veselila svojega rezultata.
Do danes sem zaradi HD izgubil že veliko družinskih članov, v prihodnjih letih pa bom izgubil še druge. Vsaka diagnoza v družini sproži spomine in tesnobo na prejšnje. Ko enega za drugim izgubljam družinske člane, z njimi izginja tudi delček mene. Zdi se mi, da z izgubo edinih ljudi, ki so me poznali vse življenje, izgubljam del svoje zgodovine. Ne glede na to, ali se odločim ali ne, si ne morem pomagati, da ne bi razmišljal o prihodnji usodi naslednjih generacij, mojih nečakinj in nečakov ter njihovih otrok. Kljub temu se po svojih najboljših močeh trudim, da bi se sprijaznil z naraščajočo senco HD.

Najboljše darilo doslej

Danes sem mati dveh čudovitih sinov. Moja otroka še nista doživela, kako čudovita teta in stric sta. Nikoli niso spoznali moje mame in ta misel mi vsakič, ko pomislim nanjo, zlomi srce. Nenehna žalost, strah za moje bližnje in pomanjkanje spanja v otroških letih so me sčasoma izčrpali. Ko je bil moj mlajši sin star komaj 2,5 leta, sem začela s psihoterapijo in diagnosticirali so mi zmerno depresijo. Triletno obiskovanje terapije je bila verjetno najpomembnejša odločitev v mojem življenju. Kot je nekoč dejal moj terapevt, je bilo to najboljše darilo, ki ga lahko podarim svojim otrokom.
Na terapiji sem imel čas, da sem predelal vse, kar se je zgodilo do zdaj. V glavi mi je uspelo urediti "nered": žalost, razočaranje, jezo, grenkobo, razočaranje in strah. Razumela sem številne prve simptome HD, ki jih je imela moja mama, ko sem bila še najstnica. Na terapiji sem spoznal, da sem se prikrajšal za srečo. Svoje občutke sem skrival, ker sem mislil, da se nimam pravice pritoževati. Verjela sem, da moram ostati močna ne glede na vse. Spoznala sem, kakšen vpliv ima HD na mojega zakonca in prijatelje. Brez varnostne mreže, ki mi jo zagotavljajo, ne morem preživeti.
Čeprav nimam mutiranega gena, živim in diham HD enako, vsak dan, desetletje za desetletjem. Priznati sem moral, da tudi sam potrebujem pomoč, podporo in terapijo, da lahko poskrbim zase in za svoje bližnje. Naučiti sem se morala postaviti meje ter sebe in svoje otroke postaviti na prvo mesto. Morala sem razumeti, da s tem, ko sebe prikrajšam za srečo, svoje otroke prikrajšam za pravico do srečne matere. Ni bilo lahko in še vedno se spopadam s tem.

Krivda preživelega

Mama me je vzgojila v osebo, ki skrbi za druge. Takšna oseba poskušam biti tudi jaz. Nimam pravih odgovorov in zagotovo sem naredila napake, vendar sem se iz ljubezni do svoje družine trudila po svojih najboljših močeh. Občutil sem občutek neustreznosti, da jim nisem mogel dovolj pomagati, jim zagotoviti najboljše možne oskrbe, jih rešiti. Korak za korakom sem se naučil usmiliti samega sebe.
Pred nekaj leti sem se na konferenci o visoki ločljivosti v solzah razblinila, ko sem prvič v življenju slišala nekoga reči: "Ni lahko biti negativen." Takrat sem prvič vedela, da nekdo razume, kaj doživljam. Prvič sem vedela, da nekdo razume, da biti HD negativen v družini pomeni nenehno nositi veliko breme in trpeti veliko izgubo.
Na neki drugi konferenci sem prvič slišala izraz "krivda preživelega" in takrat me je prešinilo. Krivda preživelega je izkušnja, ki se pojavi po travmatičnem dogodku, v katerem umre nekdo drug. Čeprav nisem mogla vplivati na svojo ali dediščino svojih sorojencev, sem se počutila krivo, ker sem preživela. Zaradi te krivde nisem živel polnega življenja. Sem preživela, vendar se nikoli nisem počutila kot preživela.

Negativno v pozitivno

V preteklih letih sem opravil veliko prostovoljnega dela za HD in redke bolezni. Ne morem si kaj, da se ne bi vprašal, ali je prostovoljstvo moj način, kako poskušam nadomestiti svoje preživetje in ublažiti svojo krivdo? Ali je to moj način, da poskušam nekaj popraviti? Ali s tem, ko se učim vedno več o bolezni, poskušam nadzorovati nepredvidljivost HD? Ali je to moj način, da poskušam čustveno sprejeti naključno možnost, da podedujem ali ne podedujem HD? Ali je to moj način iskanja odgovorov na vprašanja, na katera ni logičnega odgovora?
S svojim prostovoljnim delom sem našla način, kako žalost in izgubo usmeriti v nekaj pozitivnega. Občasno se sprašujem, ali je to še vedno nekaj, kar mi daje več, kot mi jemlje. Morda je poleg službe in družinskega življenja preveč obremenjujoče, a za zdaj me prostovoljstvo še vedno krepi. Podpiranje drugih prispeva k mojemu lastnemu duševnemu blagostanju in krepi mojo odpornost. In odporna sem postala. Zato še vedno stojim na nogah.