Dolga leta smo živeli s hrbtom pred Huntingtonovo boleznijo.
Dokler se niso začeli prvi premiki in spremembe značaja.
Nisem razmišljala o tem, da bi postala negovalka, vendar je to realnost življenja.
Življenjski načrti so se spremenili.
Bolezen je napredovala in potrebna je bila vedno večja oskrba.
Verjamem, da nihče ni pripravljen na to, da bo skrbel za osebo, ki jo ima rad, vendar je sposobnost prilagajanja zelo pomembna.
Rutina zelo pomaga pri strukturiranem dnevu, zelo pomembni pa so tudi ljudje, ki nam pomagajo.
Okoli nje smo uspeli ustvariti ekipo, ki nam pomaga, da se počutimo dobro, da vemo, da smo pomembni, in tako lahko kar najbolje poskrbimo za Carmen.
Govorim s teboj, kot da me slišiš, povedali so mi, kdo si, vendar te še nikoli nisem videl, veliko vem o tebi, vendar še nikoli nisva govorila.
Vsak dan živim s teboj in postopoma mi kradeš tisto, kar imam najraje.
Da, ste bolnik s Huntingtonovo boleznijo.
S tiho prisotnostjo, ki je značilna zate, si neopazno prodiral v naša življenja, da bi nam odvzel veliko stvari.
Za Carmen je bil vedno značilen njen nasmeh, ki je izražal mir, zadovoljstvo, optimizem, veselje in željo po življenju.
Korak za korakom jo kradete.
In zame možnost, da v njej uživam.
Kaj naj storim?
Morda bi bilo normalno, če bi te za vedno sovražil ali te preganjal, da bi mi vrnil, kar imam najraje.
Morda bi vam s tem dali več pomena, kot ga že imate, vendar vam ga ne bom dal.
Če želite to, vam tega ne bom omogočil.
Želim uživati v življenju, ne želim vse življenje sovražiti te bolezni.
Te moči potrebujem za veliko boljše stvari, kot je sovraštvo do tebe.
Z njimi nameravam uživati v svoji družini, prijateljih in življenju. (da, z velikimi črkami).
Na tej tekmi se bom boril z vsemi močmi. Že zdaj vem, da jo bom na koncu izgubil, vendar vam ne bom dal niti trenutka oddiha.
To bi bil moj poraz, če bi se prenehal boriti iz dneva v dan.
Zelo težko je spraševati in ne dobiti odgovora, gledati njihov izgubljen pogled in ne vedeti, ali vas razumejo.
Biti neumen in ne dobiti nasmeha nazaj je zelo visoka cena, ki jo je treba plačati.
Že nekaj časa čutim tisti prazen pogled, ki gre skozi mene in ki si ga moram razlagati po svoje.
Najhuje pa je, da se skorajda ne smeje več.
Bolezen napreduje počasi in se ne da ustaviti. Prihaja bolj zapletena faza, vendar jo bomo med vsemi, ki nas obkrožajo, skušali narediti čim bolj znosno.
Ta nasmeh, ki mi ga kradeš, nameravam pomnožiti okoli sebe, saj me napolnjuje z življenjem.
Lahko se nasmehnem.
Slovenian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
2 Responses
This is beautifully, heart-wrenchingly written, Javier. Describing HD as stealing Carmen’s smile has me in tears. My best friend recently tested positive, and I often find myself lost in thoughts about what the future will bring and how (and whether) I will be able to support her in the best possible way both now and as the disease sets in. I hope I can find the same strength and optimism as you. Thank you for sharing this.
Thank you so much for your word Nathan. I will make sure I forward them to Javier