19 februari 2025
Kraften i partnerskap. Schweiz och Kina föregår med gott exempel.
I den här videon berättar professor Jean-Marc Burgunder, chef för Huntingtons sjukdom-centret i Bern i Schweiz, och Xi Cao, ordförande för den kinesiska föreningen för Huntingtons sjukdom...
13 februari 2025
Att växa upp med HD: Insikter och stödstrategier med Siri Hagen Kjølaas
Vid förra årets EHDN & Enroll-HD-konferens i Strasbourg hade vi förmånen att få intervjua Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., för att diskutera hennes banbrytande forskning...
06 februari 2025
SOM Biotech tillkännager resultat från fas 2b-studie
SOM Biotech presenterar fas 2b-studieresultat med SOM3355 som visar en unik profil med robusta förbättringar av chorea hos patienter med Huntingtons sjukdom...
30 januari 2025
Kampanj för Sällsynta dagen 2025
International Huntington Association, i samarbete med European Huntington Association, organiserar en kampanj för Rare Disease Day 2025, den 28:e juni.
13 januari 2025
RDI lanserar ledarskapsprogram för unga
Rare Diseases International (RDI) meddelade lanseringen av RDI Youth Leadership Programme, ett initiativ som syftar till att engagera och stärka unga människor inom den internationella...
16 december 2024
Tolvåring ger ut barnbok om Huntingtons sjukdom
Toronto student skriver bok så att andra ska behandla hennes farfar snällt 11 december 2024 - Toronto, Ontario, Kanada De flesta har aldrig hört talas om Huntingtons sjukdom....
11 december 2024
UniQure meddelar att man kommit överens med FDA om viktiga delar av den accelererade godkännandeprocessen för AMT-130
Igår publicerade uniQure ett pressmeddelande där man meddelade att man är överens med amerikanska Food and Drug Administration (FDA) om viktiga delar av en snabbare godkännandeprocess...
09 december 2024
"The Present", dokumentärfilm med Dimitri Poffé, finns nu tillgänglig på Youtube
Dimitri Poffé är en redan känd medlem av HD-communityn. Efter att ha testat positivt för Huntingtons sjukdom påbörjade Dimitri en cykelresa genom Sydamerika...
09 december 2024
PTC Therapeutics ingår ett globalt licens- och samarbetsavtal med Novartis för PTC518 Huntingtons sjukdomsprogram
2 december 2024 - PTC erhåller $1,0 miljarder i kontanter vid stängning -- PTC är berättigat att erhålla upp till $1,9 miljarder i utvecklings-, regulatoriska och...
09 december 2024
Sage Therapeutics upphör med utvecklingen av dalzanemdor vid HD
Fas 2-studien DIMENSION uppnådde inte sitt primära effektmått Dalzanemdor tolererades i allmänhet väl; inga nya säkerhetssignaler observerades Baserat på dessa data...