HDYO kommer att lansera JOIN-HD, det globala registret för HD med juvenil debut, som kommer att vara öppet för steg 1: Öppen registrering, med början den 4 februari.th

JOIN-HD är ett globalt register som samlar in erfarenheter från både unga människor som har juvenil HD och deras vårdgivare. All information som människor lägger till i registret hjälper oss att förstå mer om sjukdomen. Detta gör det möjligt för dem att förespråka förbättringar av vård, forskning och medvetenhet. Vi hoppas att JOIN-HD ska bli en plattform som uppmuntrar andra forskare och kliniker att bedriva välbehövlig forskning om denna förödande sjukdom.

De viktigaste målen är:

- Förbättra intressebevakning, vård och stöd för unga människor med JoHD och deras familjer;

- Skapa ett nätverk av ledande JoHD-specialister från många olika specialiteter;

- Snabbare forskning för JoHD-samhället;

- Ta reda på vad personer med JoHD och deras familjer behöver så att vi kan förbättra stöd- och utbildningsprogrammen;

- Identifiera stöd-, utbildnings- och samhällsresurser för barn och ungdomar med JoHD och deras familjer. 

Vad är nästa steg för Stage 1?

HDYO kommer öppet att nå ut till samhället genom olika metoder: e-post, sociala medier, presentationer på HDYO-kongressen, kommunikation med partnerorganisationer och kliniker med mera. Rebecca kommer att hålla enskilda screeningssamtal med alla förregistrerade familjer och kommer att fortsätta när fler familjer registrerar sig. Därefter kommer varje familj att få inloggningsuppgifter för att fylla i frågeformulären i detta skede, som innehåller viktiga demografiska uppgifter och bakgrundsdata. De kommer också att samarbeta direkt med vår rådgivande familjestyrelse för att hjälpa oss med marknadsföringsidéer och uppsökande verksamhet till familjerna under detta skede. 

Klicka på bilden nedan för mer information:

Kategorier: Nyheter

sv_SESwedish

Logga in

Hoppa till innehåll