Om situationen i Ukraina inte är tillräckligt desperat kan du tänka på dem som har Huntingtons sjukdom som en extra börda. Danuta Lis, ordförande för den polska HD-föreningen, och Bea De Schepper, vice ordförande för den belgiska Huntington Liga (Flandern), har lett ansträngningarna för att hjälpa dem.
När striderna bröt ut och patienterna måste evakueras från Kiev gick Polens specialiserade HD-behandlingscenter TriVita med på att ta emot Diana (33) som behöver vård dygnet runt. Transporter skickades till gränsen för att hämta Diana, hennes mamma och hennes 10-åriga dotter. Dianas behandling på centret söder om Krakow är bara ett exempel på det stöd som subventioneras av den polska Huntingtonföreningen. Katerina (12 år) har juvenil HD i sent skede. Hon och hennes mamma Daria tas om hand i Warszawa.
Danuta själv är värd för en annan HD-familj, Karina (32) och hennes sexåriga son. Danuta samlar också in grundläggande förnödenheter som mat och kläder och åker två gånger i veckan för att hjälpa flyktingförläggningar.
Normalt sett ger den polska föreningen endast ekonomiskt stöd till polska HD-familjer, men som Danuta sa "extraordinära tider kräver extraordinära åtgärder". Hon har kontaktat andra föreningar och vill tacka de privatpersoner som generöst har svarat, liksom George Huntington Foundation i Tyskland, HD Society of America och Guthrie Centre, också i USA.
I flera år har Bea De Schepper från Belgian Liga (Flandern) skickat lastbilar till Östeuropa fulla med överskottsvaror och utrustning från belgiska donatorer - särskilda HD-sängar och -stolar, rullatorer, rullstolar osv. Hon har nu en lastbilsladdning som kommer att skickas till Polen med hjälp av den belgiska HD-föreningen och lagras där för att sedan skickas vidare till Ukraina så snart situationen tillåter det.
Enligt Bea har den belgiska föreningen redan spenderat många gånger mer än budgeterat för transporter av denna typ, men säger att de inte har något val. "Jag hoppas att andra HD-organisationer visar solidaritet, så att vi tillsammans kan bidra till att lindra den enorma rädslan och lidandet för dessa familjer som lever under de mest fruktansvärda förhållanden".
Många har inte möjlighet att evakuera, och för alla de som är kvar är situationen desperat. Det finns familjer utan arbete eller ens mat. Engagerade läkare försöker hålla kontakt med sina patienter, men det är inte alltid möjligt eftersom telefonnät eller internet är förstört. Läkare och sjuksköterskor har dödats och andra har värvats in i armén.
Man fruktar att kriget kommer att dra ut på tiden. Vare sig de stannar kvar i Ukraina eller flyr till grannlandet Polen är kravet på stöd från den polska HD-föreningen större än vad de kan klara av på egen hand. Om du vill ge ett bidrag kan du använda kontouppgifterna nedan och ange "Help for Diana" eller "HD Ukraine" vid din betalning. Om du har några frågor kan du kontakta Danuta Lis +48 669 111 144.
Kontonamn:
Polska föreningen för Huntingtons sjukdom
ul. Rekodzielnicza 17 A, 02-267 Warszawa
IBAN-nummer för betalningar i polska zloty, euro eller USD:
PL 20 1160 2202 0000 0000 0000 7882 5845 - (PLN)
PL 61 1160 2202 0000 0000 0000 7882 8017 - (EUR)
PL 09 1160 2202 0000 0000 0000 7882 8371 - (USD)
BIC/Swift-kod: BIGBPLPWWXXX
Bank Millennium S.A., Harmony Center, ul. Stanislawa Zaryna 2A Warszawa, Polen.
Referens: "Hjälp för Diana" eller "HD Ukraina".
Tack på förhand för din generositet.
0 kommentarer