Sammanfattning av medvetandemånaden i maj

31 maj 2022

Månaden för medvetenhet om maj 2022 har avslutats. Mellan webbseminarierna, helgerna och Light It Up For HD fanns det många initiativ från alla olika föreningar.

International Huntington Association och European Huntington Association gick samman och förberedde inte bara några inlägg i sociala medier som föreningarna kunde använda, utan planerade också två webbseminarier: Allt du behöver veta om Proof HD av Prelenia och Explore for Huntington: Dimitri Poffés äventyr i Latinamerika.

Ljusa upp 4 HD 2022

Light it Up 4 HD är en kampanj som äger rum i maj varje år. Den går ut på att belysa byggnader i flera städer med blått och lila, HD:s färger.

Här är några av de byggnader som deltog i #LightiItUp4HD

Asociacion Para el Apoyo a Los Enfermos de Huntington (Argentina)

APAEH hade ett virtuellt möte den 13 maj för att diskutera "Den väg vi måste gå som vårdgivare".

Huntington's NSW ACT (Australien)

För att öka medvetenheten i maj anordnade Huntington's NSW ACT High Tea 4 HD

Huntingtons Queensland (Australien)

I Queensland arrangerades ett insamlingsevenemang som hette Running for Nan's HD, med många deltagare!

Huntingtons SA & NT (Australien)

Fortfarande i Australien planerade Huntingtons SA & NT en fantastisk månad med Tutu Walk, Run, Wheel, Dance - en vacker promenad, löpning, hjul eller dans längs Torrens-floden i blå tutu, som avslutas i Bonython Park med en korvgrillning den 22 maj.

Huntington's Victoria (Australien)

Huntington's Victoria höll en galabal för alla i Huntington den 6 maj.

De hade också en kampanj kallad "Go Blue" den 22 maj för att öka medvetenheten om sjukdomen.

Huntington Liga (Belgien)

Den 13-15 maj anordnade Huntington Liga några aktiviteter under en helgsemester för patienter, med eller utan partner. De hade 44 deltagare.

Huntington Society of Canada

Tillsammans med HDSA (Huntington's Disease Society of America) skapade Huntington Society of Canada en HD Hockey Classic för att samla in pengar till samhället. Det första evenemanget ägde rum den 14 maj.

Föreningen stod också värd för en nationell virtuell vandring kallad "Huntington Heroes", också för att samla in pengar för att hjälpa HD-familjer.

Société Huntington du Quebec (Kanada)

Den kanadensiska föreningen i Kanada höll sig inte borta från firandet av May Awareness Month och hade en underbar välgörenhetsmiddag.

Fundación Familia Huntington Costa Rica

I Costa Rica presenterade författaren Marielos Zamora Mena sin bok "Suceso Inesperado", som betyder "oväntad framgång", online den 28 maj via Zoom.

Cyperns förening för Huntingtons sjukdom

Förutom #LightItUp4HD-rörelsen har Huntington's Disease Association of Cyprus på Cypern också skapat ett evenemang för att informera om sjukdomen, med aktiviteter för barn och vuxna.

Huntington's Disease Association (Storbritannien)

För att inleda maj månad lanserade Huntington's Disease Association #HuntingtonsInMind, som består av kortfilmer som belyser effekterna av Huntington's Disease på psykisk hälsa och välbefinnande. De kan hittas här.

Den 20 maj var de också värdar för HDA Awards.

HDA skapade också utmaningen #HDHike för att samla in pengar till föreningen och sjukdomen.

Dr Sarah Gunn, klinikpsykolog, deltog i ett webinar om HD och psykisk hälsa:

Suomen Huntington Yhdistis Ry (Finland)

Föreningen Finish anordnade ett webbseminarium om HD den 24 maj. Dessutom hölls årsmötet för Suomen Huntington-yhdistyksen ägde rum den 25 maj i Lappland Hotels Oulussa.

Huntington's Disease Association of Ireland (Irlands förening för Huntingtons sjukdom)

Family Voices är en webinarserie som anordnas av fyra föreningar från Storbritannien och Irland. Den 16 maj var titeln "Melanie Pearson: Någon där uppe gillar mig".

Lega Italiana Ricerca Huntington (Italien)

LIRH deltog i podcasten "Paziente Protagonisti" för att prata om Huntingtons sjukdom. Föreningen främjade också ett möte med alla Huntingtonfamiljer.

Huntington México

Mexiko deltog också i #LightItUp4HD med flera nybyggen. Dessutom hade de ett webbseminarium den 12 maj med ordföranden för Costa Ricas Huntingtonförening, Juan Carlos Angulo, och ett webbseminarium den 19 maj med APAEH:s kassör, María Elena Galache de Toro, och ett webbseminarium den 26 maj med Factor H:s ordförande Ignacio Muñoz.

Landsforening for Huntingtons sykdom (Norge)

Förutom att delta i #LightItUp4HD hade Norge också ett roligt evenemang med medlemmarna i samhället, med massor av god mat och dryck.

Fundación Huntington Puerto Rico

Samtidigt som Fundación Huntington Puerto Rico delade värdefullt innehåll under denna månad hade man också ett "Coffee for Huntington"-möte.

Skotska Huntingtonföreningen

Den skotska föreningen skapade en finansieringsmöjlighet som gjorde det möjligt för donatorer att fördubbla sin generositet. Detta pågår fram till den 14 juni. De deltog också i "Family Voices webinar".

Asociación Canaraia de Huntington (Spanien)

I Spanien var det många byggnader som lyste upp för #LightItUp4HD, som du kan se nedan. Asociación Canaraia de Huntington och Asociación Corea de Huntington tog stor del i att främja detta.

Asociación Corea de Huntington (Spanien)

Den 7 maj främjade ACHE evenemanget "La Incertidumbre de la Espera", som betyder "Väntandets osäkerhet", ett nationellt möte för personer som har symtom eller riskerar att drabbas av sjukdomen.

De skapade också ett informationsevenemang om HD, inklusive ett årligt möte för medlemmarna.

Asociación Valenciana Enfermedad de Huntington (Spanien)

För att visa solidaritet med HD planterade AVAEH några träd vid en vacker händelse.

Schweizerische Huntington Vereinigung (Sverige)

Sverige organiserade familjedagen den 18 maj.

Huntington's Disease Society of America

Och som avslutning på maj månad har vi HDSA, som var mycket aktiv på sociala medier. De hade HD Hockey Classic, som redan nämnts tidigare, och tillsammans med Huntington Society of Canada skapade de en kampanj kallad "31 dagar, 31 berättelser".

HDSA hade också "Team Hope Walk" över hela landet, i olika stater, för att samla in pengar till samhället.

Det fanns många bra initiativ för May Awareness Month 2022 och vi hoppas att det blir mycket mer nästa år!