Huntingtons sjukdom har varit omgärdad av hemlighet och rädsla i generationer, vilket har gjort att människor i samhället inte har någon röst. Den här boken ändrar detta. Huntington's Disease Heroes innehåller tjugosex personer från nio länder som modigt delar med sig av sina personliga berättelser om att leva i skuggan av denna sjukdom. Genom att göra det säger de: Här är jag. Jag kommer inte att hållas tyst.

HD-hjältar är en gripande, kraftfull och anmärkningsvärd samling personliga berättelser från personer som på något sätt har drabbats av HD. Deras berättelser måste läsas av alla som är intresserade av att lära sig mer om vad som gör vår HD-familjegemenskap så fantastisk.
- Professor Sarah Tabrizi, HD-läkare och forskare

Huntingtons sjukdom är ett degenerativt neurologiskt tillstånd som orsakar kognitiv nedsättning, okontrollerade rörelser och känslomässiga problem. Bärare av genen kommer att utveckla sjukdomen - som sägs vara en kombination av Parkinsons sjukdom, Alzheimers sjukdom och ALS - men vet inte när symptomen kommer att visa sig.

Den kanadensiska författaren och talaren Erin Paterson testade genpositivt för Huntingtons sjukdom (HD). Kort därefter började hon drabbas av depression och fick sedan ett ännu mer förkrossande besked: hon var infertil. Trots dessa diagnoser var hon fast besluten att bilda familj och leva ett glädjefyllt liv. Hon är författare till Alla goda saker: A Memoir About Genetic Testing, Infertility, and One Woman's Relentless Search for Happiness.

Erin är också grundare av Lemonade Press, ett förlag som arbetar med underrepresenterade medicinska grupper för att skapa specialiserade antologier om medicinska tillstånd och sällsynta sjukdomar. Lemonade Press tar med sig människor som inte är författare och coachar dem genom berättelse- och skrivprocessen för att skapa fängslande personliga berättelser som är inriktade på att inspirera deras samhälle.

Hjältar för Huntingtons sjukdom innehåller berättelser från en forskare som bytte från cancerforskning till att studera Huntingtons sjukdom efter att ha fått reda på att hennes mamma hade testats positiv för sjukdomen, en ung man vars största rädsla var att testa negativt och inte ärva sjukdomen, och en kvinna som växte upp i överlevnadsläge och som inte kunde uttrycka sin sorg.

Vi får veta hur deras liv har förbättrats tack vare de svårigheter de har mött. Genom att dela med sig av dessa intima delar av sina liv tar de bort rädslan och stigmatiseringen av att leva med Huntingtons sjukdom i sina familjer. De ger en röst åt detta ohörda sällsynta sjukdomssamhälle och ger andra möjlighet att tala ut.

50% av intäkterna från bokförsäljningen kommer att doneras till Huntington's Disease Youth Organization (HDYO).


Erin Paterson
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Instagram:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
E-post erin@lemonadepress.com för recensionsexemplar av boken.

Kategorier: Nyheter

0 kommentarer

Lämna ett svar

Platshållare för profilbild

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

sv_SESwedish

Logga in

Hoppa till innehåll