MENA Organization for Rare Diseases och International Huntington Association har undertecknat ett samförståndsavtal under MENA Organization for Rare Diseases årsmöte 2023, 3-5 mars i Dubai.

"International Huntington Association ser fram emot partnerskapet med MENA Organization for Rare Diseases som kommer att få positiva spridningseffekter för alla som drabbas av Huntington i regionen", säger International Huntington Association's ordförande Svein Olaf Olsen.

Enligt samarbetsavtalet kommer två organisationer att inrättas för Huntingtons sjukdom - MENA Huntington Disease Association för patienter och familjer - och en organisation för att utveckla professionell expertis om Huntingtons sjukdom. Den professionella organisationen kommer att heta MENA Huntington Disease Network och kommer att ledas av professor Pierre Kryskowiak vid Yas Clinic i Abu Dhabi.

"Vi vet att förekomsten av Huntingtons sjukdom är hög i Mellanöstern och Nordafrika (MENA). År 2019 presenterade Clineart på uppdrag av MENA en rapport där man drog slutsatsen att Egypten förmodligen har världens största prevalens av Huntingtons sjukdom med 21 per 100 000. Vi känner inte till exakta siffror för andra länder i MENA-regionen, säger ordföranden för MENA Organization for Rare Diseases, professor Ayman El-Hattab.

"Om vi finner samma siffror som i Europa i resten av MENA-regionen finns det 40 000 personer som bär på genen eller är sjuka till följd av att de ärver den sjukdom som ärvs av 50% från modern eller fadern", förklarar professor Pierre Kryskowiak och fortsätter:

"Det finns flera rapporter som säger att det finns många som är feldiagnostiserade och gömmer sig med hjälp av familjen. Detta är en mycket svår situation för alla berörda - patienten, familjen och vännerna. Man inser att något är fel, men man pratar inte om Huntington".

"Detta är inte unikt för MENA-regionen, utan ett globalt problem", säger Svein Olaf Olsen, ordförande för International Huntington Association.

"Det var inte svårt att komma överens med International Huntington Association om ett samarbete", säger professor Ayman El-Hattab. "Vår organisation kommer att arbeta för personer med sällsynta sjukdomar och deras familjer eftersom de möter många svårigheter på grund av den knappa kunskapen om dessa sjukdomar och det begränsade stödet som finns tillgängligt för dem. Målen för MENA Organization for Rare Diseases är att utbilda, skapa kontakter och ge stöd".

Olsen lägger till en sista kommentar om den bredare potentialen. "På längre sikt kommer vi att bygga upp ett kompetenscentrum i regionen tillsammans med andra patientorganisationer".

Kontaktuppgifter:

Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - Telefon +47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - Telefon +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - Telefon +97115052118685

Kategorier: Nyheter

2 kommentarer

عبد المجيد · mars 13, 2023 kl. 12:22 e m

هل من جمعية بالمغرب لهذا المرض؟

    Daniela Carvalho · mars 13, 2023 kl. 4:32 e m

    للأسف ، لا توجد جمعية في في المغرب بعد

Lämna ett svar

Platshållare för profilbild

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

sv_SESwedish