Kära vän,
Den 23 mars 1993 meddelade forskare att de hade upptäckt den gen som orsakar Huntingtons sjukdom. Detta tillkännagivande, efter årtionden av forskning, gjorde partnerskapet mellan "familjer som lever med Huntingtons sjukdom" och "forskare som arbetar för deras räkning" tydligt. Denna milstolpe och detta partnerskap firades i hemmen, på laboratorier och kliniker.
Runt om i världen bidrog många HD-familjer med sina DNA-prover till forskargrupperna, vilket gjorde det möjligt att upptäcka genen. Hundratals familjer från Venezuela spelade en viktig roll i detta arbete.
Trettio år senare är upptäckten av genen fortfarande den viktigaste milstolpen i vår stora strävan att hitta effektiva behandlingar för HD. Den symboliserar de framsteg som vårt unika partnerskap har gjort. Den ger hopp om att andra viktiga milstolpar är nära förestående.
Den 23 mars var en dag att fira 1993 och är fortfarande en dag att fira varje år. Det är en dag att erkänna, reflektera över och uttrycka vår kollektiva tacksamhet för vårt partnerskap.
Den 23 mars är en dag då vi visar vår tacksamhet mot familjerna från Venezuela genom att ge något tillbaka. De behöver vårt erkännande av sina bidrag, vår uppskattning och vårt ekonomiska stöd, eftersom många av de familjer som bidragit fortfarande lever i fattigdom. De har inte tillgång till gentestet. Läkarvård och tillgång till HD-läkemedel saknas i stort sett, och många patienter dör av undernäring. Vi kan göra bättre för dem.
23 mars - "HD Gratitude Day" (dag för HD-tacksamhet)
Organiserat av Faktor-HEn icke vinstdrivande organisation baserad i Los Angeles, som idag är den enda organisationen som direkt hjälper de mer än 500 familjer som lever i fattigdom i Maracaibo-regionen. Alla donationer till Factor-H går direkt till att stödja deras vård och hjälpa patienter, vårdgivare och riskbarn genom ett nära samarbete med venezuelanska organisationer.
Factor-H hyllar de venezuelanska familjerna och försöker lyfta fram den viktiga historiska roll som de spelade i det amerikanska och venezuelanska samarbetsprojektet för forskning som inleddes 1979. Se Sidan om tacksamhetsdagen.
HD Gratitude Day är ett evenemang för hela samhället för att fira och reflektera över vårt pågående partnerskap. Vi ber personer och deras familjer, vårdpersonal och personal på kliniker, laboratorier och kontor runt om i världen att delta på något av de sätt som beskrivs nedan.
Som medlem av vår gemenskap, som är organiserad kring vård, forskning och tjänster för dem som lever med HD, ber vi dig att vara med och fira HD Gratitude Day.
Du kan delta på flera olika sätt...
- Dela ett foto av ditt lag med Gratitude Day-logotypen och/eller Gratitude Day-handtecknet via sociala medier och tagga Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ och https://www.facebook.com/factorh.org
- Lägg upp en kort video av din familj, ditt labb, ditt kontor eller din klinikpersonal med en "Gratitude Day"-skylt och berätta vad vårt partnerskap betyder för er och tagga Factor-H.
- Skriv ett meddelande, en dikt eller till och med en sång om vårt unika partnerskap och skicka den till oss.
- Placera en stödram på dina profiler i sociala medier för att främja Gratitude Day och göra samhället medvetet om behovet av donationer.
- Meddela datumet och behoven vid dina personliga eller virtuella evenemang, t.ex. personalmöten, stödgrupper eller konferenser, allt för att sprida informationen.
- Organisera ett evenemang i vårt samhälle för att fira vårt partnerskap och dela med dig av det till oss.
- Skriv exempel på hur vårt partnerskap har påverkat ditt liv eller din karriär.
- Donera till Factor-H på följande adress www.Factor-H.org
Vill du delta i Thanksgiving Day när den närmar sig?
Kontakta gärna någon av oss som organiserar det:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org
Vi ser fram emot att höra från dig! Och tack!
0 kommentarer