Rochester, NY - 30 mars 2023 - Huntington Study Group (HSG) och dess helägda dotterbolag HSG Clinical Research, Inc. är världsledande inom kliniska prövningar av Huntingtons sjukdom och har nyligen samarbetat med Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) för att tillhandahålla ett globalt patientråd för Annexon Biosciences, Inc. Annexon är ett biofarmaceutiskt företag i klinisk fas som fokuserar på att utveckla nya behandlingar för patienter med sjukdomar i kroppen, hjärnan och ögonen som orsakas av felaktig reglering av kroppens komplementsystem.1.

Advisory Board (Ad Board), som hölls den 30 november 2022 i Jersey City, New Jersey, USA, var en sex timmar lång session med elva HD-CAB-företrädare från USA, Kanada, Skottland, Frankrike, Italien, Sverige, Pakistan och Indien, som samlades för att dela med sig av sina berättelser och åsikter till Annexon och diskutera de utmaningar som deltagarna i HD-försöken och deras familjer står inför. Ett av målen för Ad Board var att uppmuntra öppen kommunikation om hur sponsorer av prövningar och organisationer för klinisk forskning (CRO) bättre kan stödja HD-familjer före, under och efter kliniska prövningar. Samtalet leddes av Astri Arnesen, ordförande för HD-CAB och ordförande för European Huntington Association. Dr Christopher Ross, HSG:s vetenskapliga chef, och Dr Jody Corey-Bloom, neurolog vid UC San Diego och mångårig medlem av HSG, ledde en diskussion om Annexons vetenskapliga grund för HD och planerad prövningsdesign.  

"HD-CAB representerar den globala HD-samhällets röst. Vi består av HD-familjemedlemmar från sex kontinenter och 20 länder och vårt mål är att se till att kritiska faktorer inte förbises vid utformning och genomförande av kliniska prövningar. Det var ett nöje att arbeta med HSG och Annexon eftersom de aktivt lyssnade på HD-CAB-förespråkarnas verkliga erfarenheter, justerade kursen vid behov och åtog sig att göra det kontinuerligt", säger Astri Arnesen.

"Jag vill tacka HD-CAB-förespråkarna samt HSG:s och HD-CAB:s ledningsgrupper för den expertis och de handlingsbara nästa steg som delades vid det globala patientrådet", säger Peter Collins, VP, Global Program Team Lead för Neurodegeneration Franchise på Annexon Biosciences. "Vi ser fram emot fortsatta samarbeten med ledande patientorganisationer, såsom HD-CAB och HSG, för att säkerställa att Annexon konsekvent engagerar sig i och införlivar feedback från de patienter och familjer som vi strävar efter att betjäna."  

HD-CAB slutförde nyligen en uppföljning av International Ad Board för Annexon Biosciences räkning vid HYDO:s internationella kongress i Glasgow, Skottland i mars 2023. HSG, HD-CAB och Annexon Biosciences fortsätter att diskutera möjligheter till framtida samarbeten.   

Dr Ross påpekade: "HSG letar alltid efter innovativa sätt att stödja och engagera HD-gruppen och se till att deras röster hörs. Vi tyckte att detta samarbete var verkligt meningsfullt och hoppas att denna möjlighet bara är en av många som vi kommer att få förmånen att delta i. Vårt team är tacksamt mot HD-CAB för deras ovärderliga bidrag och mot Annexon för att våra organisationer har gjort det möjligt för dem att förverkliga detta viktiga möte. Det var en stor framgång."


Om du är intresserad av att få veta mer om möjligheter till samarbete, vänligen kontakta info@hsglimited.org.  


1 Kroppens komplementsystem är en del av immunsystemet. Det ansvarar för att försvara celler och vävnader mot infektioner och sjukdomar.



Om Huntingtons sjukdom 
Huntingtons sjukdom är en progressiv ärftlig neurodegenerativ sjukdom som kännetecknas av rörelsestörningar, psykiatriska svårigheter och kognitiva förändringar. HD-symptomen uppträder vanligen i mitten av vuxenlivet men kan börja i vilken ålder som helst. HD är en sällsynt sjukdom - cirka 200 000 personer i världen har fått diagnosen, men många fler löper risk att ärva sjukdomen från en förälder. Huntingtons sjukdom drabbar människor av alla kön, raser och etniciteter. Även om symtomatiska behandlingar finns tillgängliga har man ännu inte hittat något botemedel mot HD. 
   
Om Huntington Study Group / HSG Clinical Research, Inc.  
Huntington Study Group (HSG), en ideell organisation som grundades 1993 i Rochester, NY, och dess helägda dotterbolag HSG Clinical Research, Inc. utformar och genomför kliniska prövningar genom världens första och största samarbetsnätverk med över 800 experter på Huntingtons sjukdom vid mer än 130 forskningsanläggningar med HSG-legitimation världen över. HSG har som mål att förbättra livet för människor som drabbats av Huntingtons sjukdom genom forskning, utbildning och samarbete. För mer information, besökwww.huntingtonstudygroup.org.

Om HD-Community Advisory Board 
HD-Community Advisory Board (HD-CAB) är en koalition av partner från European Huntington Association, International Huntington Association och Huntington's Disease Youth Organization vars uppgift är att företräda den globala HD-samhällets röst och ge HD-samhällets erfarenhet till tillsynsmyndigheter, industri, forskare och styrande organ. HD-CAB tillhandahåller den unika expertisen från personer som lever med HD till intressenter som är relevanta för utvecklingen av terapier. För mer information, besök www.hd-cab.org.

Klicka här för att se hela pressmeddelandet.
Kategorier: Nyheter

0 kommentarer

Lämna ett svar

Platshållare för profilbild

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

sv_SESwedish