Nationella dagen för Huntingtons sjukdom är officiellt etablerad i Brasilien

Efter att ha godkänts av deputeradekammaren förra året publicerades lagförslag 5060/13 slutligen i unionens officiella dagbok förra månaden, den 21 juni, och fastställer den 27 september som den nationella dagen för medvetenhet om Huntingtons sjukdom.

Instiftandet av denna dag officialiserades av president Luiz Inácio Lula da Silva, genom sanktion av lag 14.607/23. Texten undertecknades av vicepresident Geraldo Alckmin.

Denna dag är ett vittnesbörd om kraften i fackföreningar och kollektiva ansträngningar. Tack vare det outtröttliga engagemanget från patienter, familjer och viss vårdpersonal har vi nu ett officiellt datum för att lyfta fram vikten av att öka medvetenheten om Huntingtons sjukdom.

Denna prestation bär med sig ett viktigt syfte. Den nationella dagen för medvetenhet om Huntingtons sjukdom kommer att låta oss utbilda samhället om den komplexa naturen hos detta tillstånd, avmystifiera missuppfattningar och minska stigmat som är förknippat med det. Dessutom kommer denna dag att vara en påminnelse om stöd till alla drabbade, deras familjer och vårdgivare, och ge dem ett utrymme för förståelse och empati.

Det är också ett tillfälle att erkänna och värdesätta de framsteg som gjorts inom den medicinska forskningen. Genom denna dag kan vi öka medvetenheten om nödvändigheten av att investera i vetenskapliga studier, leta efter mer effektiva behandlingar och, vem vet, ett botemedel mot Huntingtons sjukdom. Tillsammans stärker vi hoppet och löftet om en bättre framtid för alla som drabbats av denna sjukdom.

INTE LÄNGRE DOLD!

ABH - Associação Brasil Huntington