Ashley Clarke, HD Advocate, delar med sig av sina erfarenheter från uniQures huvudkontor

Förutom att vara ambassadör för ungdomsorganisationen för Huntingtons sjukdom (HDYO) är Ashley Clarke en förespråkare för HD-Samhällets rådgivande kommitté (HD-CAB), en grupp som företräder patienternas röst i utformningen och genomförandet av kliniska prövningar.  

Efter ett möte i HD-CAB Advisory Board med uniQure 2022 bjöds Ashley in till uniQures huvudkontor i Amsterdam och ombads därefter att spela in sin berättelse på video. 

Daniel Leonard, Senior Director of Global Patient Advocacy på uniQure förklarar "För oss här på uniQure är patientberättelsen avgörande för det arbete vi gör. Ashley kom för att tala med vår personal och gick vänligt med på att skapa en video för oss som belyser hennes resa". 

Detta skedde i Nordirland, där hon bor, och på HDYO-mötet i mars föreslog Daniel att Ashley skulle besöka deras huvudkontor i Amsterdam. Både fotograferingen och besöket ägde rum i maj.

Ashley beskriver upplevelsen som oförglömlig. "När jag kom till kontoret behandlades jag som en VIP. Jag fick träffa flera medarbetare och gå på en rundtur i laboratoriet. Och ja, jag fick bära en supercool, officiell UniQure-labbrock. Jag blev helt tagen av att se dessa forskare arbeta med en behandling för Huntingtons sjukdom!" Även om de ännu inte har någon behandling vet Ashley att de "arbetar så otroligt hårt".

Ashley anser att den här typen av möjligheter är mycket bra för samhället. "Vi måste förstå vetenskapen, de processer som är inblandade och hur svårt det är att ta sig igenom varje steg för att få ut en behandling på marknaden. Forskarna lägger ner sin själ och sitt hjärta i detta." Å andra sidan säger Ashley att "forskarna måste förstå att vi är riktiga människor. Vi lever, lider, är rädda och hoppfulla. Vi har förlorat nära och kära. Vi är rädda för vår framtid och det känns som om tiden håller på att rinna ut." "Viktigast av allt är att vi måste arbeta tillsammans för att besegra denna sjukdom."

När det gäller HD-Community Advisory Board och Ashleys påverkansarbete har Daniel Leonard följande att säga: "Tack så mycket för att ni skapar forum där patientgruppen och industrin kan mötas. Det leder till underbara saker som vi inte kunde ha anat! Och Ashley, vilket nöje det var att arbeta med dig. Du gör skillnad".

Läs mer här: