Att stärka samhällen: En sammanfattning av de senaste initiativen från den brasilianska Huntington-föreningen (ABH)

Den brasilianska Huntingtonföreningen (ABH - Associação Brasil Huntington) är otroligt aktiv och har genomfört många initiativ för samhället. Denna nivå av engagemang är avgörande eftersom det inte bara gynnar dem som drabbats av sjukdomen utan också ökar den välbehövliga medvetenheten om Huntingtons sjukdom. Den här artikeln är en sammanfattning av deras senaste aktiviteter och belyser deras engagemang för saken.

Om andra organisationer är intresserade av att dela med sig av sitt arbete till det internationella samfundet är de välkomna att skicka ett e-postmeddelande till daniela@iha-huntington.org.

Presskonferens med journalister på Casa dos Raros (House of Rare) - 22 september

ABH (Associação Brasil Huntington) koordinator och psykolog, Tatiana Henrique, var den 22 september tillsammans med neurolog och medlem av ABH:s vetenskapliga kommitté, Dr. Gustavo Franklin, på besök i House of Rare (https://cdr.org.br/) i Porto Alegre (RS), södra delen av landet, för att tala, förklara och öka medvetenheten om Huntingtons sjukdom bland journalister från olika regioner i Brasilien.

Dr Gustavo Franklin delade med sig av värdefull information om HD, inklusive dess orsaker, symtom och behandlingar. Grundläggande begrepp för förståelsen av Huntington. Tatiana talade övergripande om de psykologiska, sociala och ekonomiska utmaningar som familjer med HS står inför, och betonade särskilt de utmaningar som finns i det dagliga livet och i den offentliga politiken. Som ett resultat av detta initiativ har en rad rapporter om Huntington sänts i pressen, från norra till södra delen av landet.

Syftet med de tal och intervjuer som hålls är att mobilisera samhället för en diskussion om den offentliga politik som krävs för att människor med Huntingtons sjukdom och deras behov ska få ett adekvat mottagande, samt att öka medvetenheten i hela samhället för att söka mer empati och förståelse.

Centrumet för omfattande vård och utbildning i sällsynta sjukdomar byggdes i Porto Alegre av Instituto Genética para Todos och av Casa Hunter, två organisationer i det civila samhället som utvecklar projekt inom området sällsynta genetiska sjukdomar.

Casa dos Raros (House of Rare) uppstod som ett sammanlänkat nätverk av uppstod som ett sammanlänkat nätverk som tillhandahåller heltäckande vård för personer med sällsynta sjukdomar. Målet är att främja heltäckande och tvärvetenskaplig hjälp till patienter och deras familjer, med utgångspunkt i snabb och korrekt diagnos, avancerade behandlingar och klinisk forskning inriktad på sällsynta genetiska sjukdomar.

Familjesammankomst i Casa dos Raros (det sällsynta huset) - 22 september

Efter mötet med journalisterna bjöd vi in anhöriga från Porto Alegre (RS) och närområdet till ett rundabordssamtal i samma lokal (som med vänlighet ställts till förfogande) av Casa dos Raros (House of Rare), där även Tatiana och Dr. Gustavo Franklin deltog. Du kan se direktsändningen av detta möte på ABH Instagram-sida.

26-årsjubileum för ABH och firande av den nationella dagen för Huntingtons sjukdom - 27 september

Som Tatiana nämnde tidigare höll ABH den 27 september en livestream med deltagande av Dr. Gustavo Franklin, Dra. Filipa Júlio och, naturligtvis, Tatiana själv. Mer information om livestreamen och akademiska beskrivningar av deltagarna finns här i detta Instagram-inläggoch den inspelade sändningen är tillgänglig på ABH:s YouTube-kanal.

Medvetenhetsåtgärd under en brasiliansk mästerskapsmatch - 30 september

Huntingtons sjukdom tar plats på planen för att göra ett mål för medvetenhet i en match mellan Flamengo och Bahia lördagen den 30 september.

Patienter och anhöriga gick ut på planen med en banderoll med orden: "Okunskapen om sjukdomen är lika allvarlig som sjukdomen i sig. Dölj den inte längre! Den 27 september är den nationella dagen för medvetenhet om Huntingtons sjukdom." Mer information i detta Instagram-inlägg.

Mário Marra, ambassadör för ABH, journalist och kommentator på ESPN Brazil, delade med sig av ett modigt och känsligt vittnesmål om sin relation till Huntingtons sjukdom, som sändes i ESPN Brazil:s program Sportscenter i söndags. Du kan titta på video som journalisten delade på ABH:s Instagram och ESPN-artikeln i detta inlägg.

Video - Vad vet du om Huntingtons sjukdom?

Inspirerade av en kampanj från Huntington Society of Canada från 2017 frågade vi människor på gatan vad de visste om Huntingtons sjukdom, och de flesta hade ingen aning. Men de kände till andra sjukdomar som depression, Parkinsons sjukdom, schizofreni och Alzheimers sjukdom. I slutändan avslöjade vi en chockerande sanning: att ha Huntingtons sjukdom är som att leva med symtom från alla dessa sjukdomar samtidigt.

Du kan se resultaten på den här länken: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.