HD Community Insikter: Kunskap, empati och uppmuntran - EHA-konferensen inspirerade mig

Nästan exakt 18 månader efter att jag fått diagnosen Huntingtons sjukdom påbörjade jag resan till den europeiska Huntingtonkonferensen i Belgien. Dagarna i Blankenberge blev en informativ och ibland överväldigande upplevelse för mig. Gemenskap, medkänsla och empowerment - dessa termer beskriver ungefär mina minnen av dessa dagar.

Jag hade sett fram emot evenemanget, som jag hade anmält mig till ungefär sex månader tidigare. Tyvärr försämrades min hälsa så mycket under tiden fram till konferensen att jag knappt kunde gå. Men jag ville åka!

Så jag lånade en elektrisk rullstol och begav mig till Belgien tillsammans med min favoritperson. Resan var ett litet äventyr eftersom alla direkttåg var inställda. Men med hjälp av många hjälpsamma människor som vi mötte tog vi oss till Blankenberge efter 10 timmar.

Hotellpersonalen var mycket vänlig och tillät mig att byta ett standardrum mot ett rum som var anpassat för rullstolsburna. På så sätt kunde jag tillbringa fritiden under konferensdagarna i ett boende på bottenvåningen som var anpassat efter mina behov - vilken tur! Dagarna var så intensiva att jag upprepade gånger sökte min reträtt. Mer än en gång var jag nära att somna sittande, överväldigad av all information.

På öppningsdagens kväll var det ett storslaget välkomnande, gamla bekanta firades entusiastiskt. Nykomlingar - som jag - välkomnades varmt in i deras krets, och snart kände min favoritperson och jag oss omfamnade av denna gemenskap.

300 deltagare hade tagit sig till Belgien för att delta i European Huntington Associations konferens. Språkmixen kan beskrivas som babylonisk: Engelska, franska, portugisiska, spanska, norska - ja, jag hörde till och med fragment av tyska. Och hur underbart det än var att knyta de första kontakterna, så drog jag mig tillbaka för att sova efter ungefär en timme! Detta skulle hända mig oftare eftersom HD redan hade begränsat min kapacitet avsevärt.

Astri Arnesen, ordförande för European Huntington Association, öppnade konferensen och reflekterade över imponerande 30 år. Det var häpnadsväckande att se de framsteg som gjorts under denna tid.

Under konferensen fick jag höra berättelser från människor i olika livssituationer: en 23-åring berättade hur det känns att överväga om man ska låta sig testas som en person som hotas av Huntingtons sjukdom. Deltagare i 30-årsåldern berättade hur de levde ett meningsfullt liv trots diagnosen. Det fanns också de som hade skonats från sjukdomen men tvingats se sina älskade familjemedlemmar leva med dess konsekvenser.

Särskilt gripande var talet av Tess, en svensk familjemedlem med HD. Hennes ord träffade djupt, och vårt efterföljande samtal visade att Tess var en person som jag kunde identifiera mig med som drabbad person. Jag känner fortfarande ett kamratskap med henne, trots att hon bor över 1000 kilometer bort i södra Sverige.

På fredagseftermiddagen hölls en föreläsning om "Att möta svåra beslut" av Dr. Liessens. Han och hans team beskrev hur svårt det är att avgöra om och när rätt tidpunkt har kommit för att överlåta vården till vårdpersonal och följas som en HD-patient på en vårdinrättning.

Med en omfattande översikt som fick mitt huvud att surra igen gick han igenom de olika livsfrågor som man bör tänka på. Till exempel:

- Hur hanterar man finansiella frågor?

- Hur kan en patient navigera i den nya miljön, och när är rätt tidpunkt att göra det?

- Vilket sjukhus erbjuder den bästa vården?

- Finns det skäl att bo kvar hemma längre, är det rätt och viktigt att ta emot professionellt stöd nu, även om jag fortfarande bor hemma?

Hans uttalande, "Med Huntington finns det inga enkla beslut", etsade sig bokstavligen fast i mitt minne och jag tänkte: "Exakt! Det finns inga enkla lösningar i samband med en progressiv sjukdom. Särskilt när den gradvis förändrar kropp, sinne och själ, om än inte alltid i samma utsträckning. Men den förändrar alltid många dimensioner av ens eget liv.

Och eftersom var och en av oss är involverad i många olika förbindelser - privata, professionella och/eller offentliga nätverk - spelar dessa också en roll i beslutsfattandet.

På grund av erfarenheterna från de två första dagarna valde vi bara ett ämne på lördagen:

Lördagssessionen gav mig möjlighet att utbyta idéer med andra patienter i en liten grupp. Rob, som var värd för denna grupp, är också en genbärare. Han var vänlig och empatisk och skapade ett tryggt utrymme där alla kunde visa sig och, om de ville, uttrycka sina erfarenheter, känslor, önskningar och förhoppningar. Jag har sällan upplevt så många utmanande öden på en relativt liten yta, liksom viljan att se och höra varandra. Tack, Rob, för att du höll i detta utrymme.

Under tiden hade min favoritperson möjlighet att utbyta idéer med andra familjemedlemmar och vårdgivare i det intilliggande rummet. Precis som jag i min grupp blev han rörd och positivt överraskad av öppenheten i detta möte. Tack vare Sveins moderering fick alla möjlighet att visa upp sig, dela sina erfarenheter med andra och engagera sig i individuella copingstrategier.

Varken Sigurd eller jag deltog i fritidsprogrammet. Inte för att vi inte gillade erbjudandet - nej! - utan för att vi använde tiden till att utbyta idéer, vidareutveckla våra egna tankar och diskutera idéer och planer för framtiden.

Den sista kvällen berikades av ett litet program. En sång som skrivits speciellt för Huntington-samhället framfördes av en grupp deltagare. Tyvärr var vi tvungna att påbörja vår hemresa mycket tidigt på söndagsmorgonen och missade därför rapporterna från representanter för forskningen.

Att säga adjö till våra nya vänner, bekanta och aktiva medlemmar var svårt för mig, och tanken tröstade mig: Det kommer att bli en återförening vid nästa konferens i Strasbourg nästa år!

Sammantaget kan jag säga att EHA-konferensen "Kunskap, empati och uppmuntran" var ett evenemang som gav värdefull information, stöd och gemenskap för både mig som drabbad person och min familjemedlem. Enligt min uppfattning markerade det ytterligare ett viktigt steg mot en bättre förståelse och förbättrad livskvalitet för Huntingtongemenskapen i Europa.

Denna artikel skrevs av Nancy Gasper, deltagare i European Huntington Associations konferens 2023