Uppdateringar från Mellanöstern och Nordafrika

IHA:s ordförande Svein Olaf Olsen var huvudtalare om Huntingtons sjukdom vid MENA-kongressen för sällsynta sjukdomar i Abu Dhabi förra månaden. Han talade om det akuta behovet av att etablera ett neurodegenerativt kompetenscentrum i regionen och främja klinisk forskning. Detta stämmer perfekt överens med regionens avsikt att ta itu med sällsynta sjukdomar och skapa ett regionalt forskningscentrum i Förenade Arabemiraten. 

Förutom att träffa patienter med Huntingtons sjukdom och deras familjemedlemmar diskuterade Svein Olaf med Sheik Nahyan bin Mubarak al Nahyan, minister för tolerans och samexistens, och träffade kliniska forskningsorganisationer som var redo att delta i kliniska prövningar för Huntingtons sjukdom. 

Svein Olaf presenterade ambitiösa planer för regionen, inklusive inrättandet av ett patientregister för självregistrering, anställning av patientförespråkare för att öka medvetenheten om HS och utveckling av närmare band med andra organisationer för neurogenerativa sjukdomar.