Livable Lives - en ny bok som lyfter fram berättelser från människor som påverkats av HD runt om i världen

PRESSMEDDELANDE - 25 oktober 2024, Moskva, Idaho, USA
Vi är glada att kunna tillkännage lanseringen av en ny bok om Huntingtons sjukdom (HS) som heter, Levbara liv: Samtal med människor med Huntingtons sjukdomav Christy Dearien, med ett förord av Jimmy Pollard.

I Livsdugliga livChristy delar med sig av sin egen familjs HS-historia tillsammans med berättelser från hela världen för att utforska vad det innebär att ha en familjesjukdom, hur människor närmar sig beslutet om prediktiv genetisk testning och hur Huntingtons sjukdom påverkar relationer och viktiga beslut i livet. Livable Lives tar också upp ämnen som att prata med barn om sjukdomen, att ge vård och vikten av att sträva efter det som en genpositiv ung kvinna kallar sitt "livabla liv" - ett liv som levs med avsikt och mening innan HS-symtomen börjar.

Livsdugliga liv är baserad på Christys samtal med 32 personer från 10 länder på fem kontinenter. Bland berättarna finns åtta personer som löper risk att ärva Huntingtons sjukdom, åtta som har genomgått prediktiv genetisk testning och vet att de är genpositiva, fem som har testat gennegativt och sju som är föräldrar, makar och/eller partner till någon som påverkas av sjukdomen. Bland övriga berättare finns HSforskare och en vårdgivare som inte är anhörig.

Dessa kollektiva berättelser är viktiga eftersom det kan vara oerhört isolerande att leva med en sällsynt genetisk sjukdom som drabbar hela familjen, särskilt för dem som har liten eller ingen tillgång till stöd och vård, eller för dem som lever i en familj eller ett land där det är oacceptabelt att tala öppet om sjukdomen. Få människor utanför HS-samfundet känner till Huntingtons sjukdom och hur den påverkar familjer och individer, och denna brist på kunskap har en direkt inverkan på hur människor med sjukdomen uppfattas av andra. Att öka medvetenheten om Huntingtons sjukdom är absolut nödvändigt för att öka förståelsen och medkänslan, minska stigmatiseringen och förbättra vården för nära och kära med Huntingtons sjukdom.

Många människor i HD-communityn är aktiva volontärer och förespråkare. Flera av dem Livsdugliga liv Storytellers arbetar till exempel som volontärer i organisationer som Huntingtons ungdomsorganisation (HDYO), Huntingtons Disease Community Advisory Board (HD-CAB) och Huntingtons Disease Coalition for Patient Engagement (HD-COPE), liksom i sina lokala eller nationella organisationer för Huntingtons sjukdom.

Huntingtons sjukdom är en sällsynt neurodegenerativ sjukdom som har en överväldigande inverkan på drabbade individer och familjer. En person med Huntingtons sjukdom upplever fysisk och kognitiv försämring tillsammans med betydande förändringar i humör och beteende som vanligtvis börjar i medelåldern men som kan börja i barndomen eller på äldre dagar. Alla naturligt födda barn till en förälder som har den genetiska mutation som orsakar Huntingtons sjukdom har en 50-50 chans att själva ärva sjukdomen, och många barn som löper risk att få sjukdomen klarar av att bli en ung vårdgivare för sin förälder samtidigt som de brottas med sin egen risk att en dag utveckla samma sjukdom. Huntingtons sjukdom har en lång historia av stigmatisering.

Femtio procent av författarens nettointäkter från bokförsäljningen kommer att doneras till HDYO.

Köp Livable Lives på Amazon idag!
Tillgänglig som e-bok och pocketbok på https://amzn.to/3zTWVg9

För mer information:
▪ Skicka e-post till Christy på HDLivableLives@gmail.com
▪ Besök https://www.christydearien.com
▪ Kolla in @christydearien på Instagram
För att begära ett recensionsexemplar av boken, vänligen maila Christy på HDLivableLives@gmail.com

BERÖM FÖR LIVSKRAFTIGA LIV

"Huntingtons sjukdom innebär en unik uppsättning utmaningar, och varje enskild av dem förvärras av det faktum att sjukdomen fortfarande är så dold. Livable Lives är ett stort steg mot att föra den ut ur skuggorna."

Charles Sabine OBE
Grundare av The Hidden No More Foundation och Emmy-belönad journalist

"En osminkad titt på hur Huntingtons sjukdom påverkar hela familjen. Den här boken är till för alla som vill få en bättre förståelse för hur det är att leva i en familj med en ärftlig hjärnsjukdom. Den förmedlas med ett medkännande och ärligt språk och får läsaren att fundera över hur vi kan ta hand om varandra och vilka gränser som finns. Jag kan inte nog rekommendera den som ett fönster in i Huntingtons värld och, mer allmänt, till mänskligt lidande, värdighet och motståndskraft."

Karen Elta Anderson, läkare
Director, Georgetown MedStar Huntington Disease Care, Education and Research Center, ett HDSA Center of Excellence

"Personliga berättelser är otroligt viktiga. De är särskilt värdefulla när ämnet är omgärdat av stigmatisering, som är fallet med Huntingtons sjukdom. Att dela med sig av sina berättelser på det här sättet är en handling av generositet. Det hjälper andra att lära sig mer om denna komplexa sjukdom, identifiera strategier för att hantera den och framför allt förstå att de inte är ensamma."

Svein Olaf Olsen
Ordförande, International Huntington Association

"En underbar samling berättelser som belyser hur det faktiskt är att leva med Huntingtons sjukdom och som ger gripande exempel på hur vi alla kan leva våra egna liv med sjukdomen. Livsdugliga liv."

Erin Paterson
Författare till Alla goda ting och Hjältar för Huntingtons sjukdom