I den här videon berättar professor Jean-Marc Burgunder, chef för Huntingtons sjukdom-centret i Bern i Schweiz, och Xi Cao, ordförande för Chinese HD Association, om fördelarna med samarbete.
Antalet kineser med HS tros ligga någonstans mellan 10.000 och 30.000.
Det kinesiska HS-nätverket (CHDN) grundades 2011 med stöd av professor Burgunder och det europeiska HS-nätverket (EHDN). Precis som EHDN i Europa består CHDN av HS-specialister - läkare och forskare.
År 2016 grundade Xi Cao, vars mor drabbats av HS, den första föreningen för patienter och deras familjer. Hon berättar om den inverkan som professor Burgunder har haft, och fortsätter att ha, i Kina. Förutom att hjälpa till att utbilda läkare om denna sällsynta sjukdom har han bidragit med ett mer patientcentrerat synsätt, vilket har förändrat deras arbetssätt.
Professor Burgunder talar om synergin mellan de två organisationerna och hur viktigt det är att ha en bro mellan patientföreningen och det kliniska nätverket, så att det finns en bättre förståelse för vad HD-familjer går igenom.
Han talar också om vikten av att arbeta globalt för att hjälpa varandra. Trots skillnader i kultur och sjukvårdsstruktur är lidandet alltid detsamma.
Länder kan lära av varandra. Fördelarna går åt båda hållen, och viktiga vänskapsband knyts på vägen.
Läs mer om det fantastiska arbete som utförs av Chinese HD Association och Chinese HD Network i dessa presentationer som gjordes vid EHDN 2024-mötet i Strasbourg av Xi Cao (ordförande för CHDA) och Luyang Feng (CHDN-samordnare).
Swedish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Turkish 
Ukrainian