Att växa upp med HD: Insikter och stödstrategier med Siri Hagen Kjølaas

13 februari 2025

Vid förra årets EHDN & Enroll-HD konferens i Strasbourg hade vi förmånen att intervjua Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., för att diskutera hennes banbrytande forskning om de psykosociala utmaningar som familjer som lever med Huntingtons sjukdom (HS) står inför.

Siri, som tog sin doktorsexamen vid Oslo universitet, undersökte upplevelserna hos barn som växer upp i familjer med HS. Dessa barn möter ofta känslomässiga och psykologiska utmaningar på grund av sjukdomens progressiva natur, inklusive stress kopplad till genetiska risker och svårigheten att diskutera tillståndet inom familjen. Hennes forskning visade att det finns ett stort behov av förbättrade och skräddarsydda stödsystem för både barn och föräldrar i familjer med HS.

Siris resultat belyste också den viktiga roll som externt socialt stöd spelar för att mildra dessa utmaningar. Stöd inte bara till den drabbade föräldern, utan även till den icke drabbade föräldern och barnen, har visat sig vara avgörande för att främja motståndskraft och välbefinnande.

Genom sitt arbete betonar Siri vikten av att utveckla systematiska metoder för att stödja HD-familjer. Hon förespråkar skräddarsydda insatser för att åtgärda brister i det sociala stödet och förbättra kommunikationen inom familjen. Hennes forskning lägger grunden för mer effektiva stödstrategier, som hon fortsätter att implementera i sin roll på Center for Rare Disorders, där hon hjälper vårdgivare att bättre hjälpa familjer som drabbats av HS.

För att lära dig mer om Siris betydelsefulla forskning, utforska hennes arbete här.

Du kan också läsa mer om hennes forskning i följande artiklar:

Att växa upp med HD: Insikter och stödstrategier med Siri Hagen Kjølaas

Relaterade artiklar

Nationella dagen för Huntingtons sjukdom är officiellt etablerad i Brasilien

Prilenias Pridopidine för Huntingtons sjukdom godkänd för granskning av europeiskt marknadsgodkännande

Uppdatering av pakistansk testning