Bli stärkt av Tanita Allen: Att finna styrka i vår gemensamma resa

Hej på er alla!

Det är en stor ära för mig att få presentera mig själv som den senaste kolumnisten på International Huntington Associations onlineplattform. Att skriva för denna gemenskap är inte bara ett privilegium, utan ett kall som fyller mitt hjärta med tacksamhet. Jag vill rikta mitt djupaste tack till det otroliga teamet på IHA för att ni välkomnar mig till denna plats. Ert engagemang för den globala Huntingtons sjukdom (HS)-gemenskapen inspirerar mig, och jag är ödmjuk inför att få dela min röst med er alla. För de av er som inte känner mig ännu, så heter jag Tanita Allen, och precis som många av er har min resa med Huntingtons sjukdom varit djupt personlig, komplex och omvälvande. Jag fick officiellt min diagnos 2012, men vägen dit var långt ifrån enkel. Som ung svart kvinna med tidiga symtom mötte jag sjukvårdspersonal som avfärdade min oro, feldiagnostiserade mitt tillstånd och till och med sa till mig att svarta människor inte får Huntingtons sjukdom. Det tog två smärtsamma år, oräkneliga läkare och obeveklig självförsvar innan jag slutligen fick bekräftelse genom genetisk testning.

Den resan, en resa fylld av frustration, motståndskraft och i slutändan empowerment, ledde mig till att skriva mina memoarer, Vi existerar. I min bok dokumenterar jag inte bara kampen för att bli hörd utan också de känslomässiga och fysiska utmaningar som följer med att leva med HS. Ännu viktigare är att jag delar med mig av hur jag återtog mitt liv och vägrade att enbart definieras av min diagnos. HS må vara en del av min historia, men det är inte hela min historia.

Och det är vad jag hoppas kunna bidra med i den här kolumnen: ett budskap om egenmakt. Oavsett om du är genpositiv, har symtom, är vårdgivare eller helt enkelt vill förstå HD bättre, vill jag Be Empowered av Tanita Allen att vara en plats där vi lyfter varandra. Det här utrymmet är till för ärliga samtal, uppmuntran och konkreta steg mot att leva ett tillfredsställande liv trots de utmaningar vi står inför.

Ett globalt perspektiv på Huntingtons sjukdom

En av de vackraste sakerna med Huntingtons samhälle är att vi finns överallt. HS känner inga gränser, och ändå är våra erfarenheter - även om de är unika - djupt sammankopplade. Oavsett var vi kommer ifrån delar vi samma rädsla, samma hopp och samma beslutsamhet att kämpa för bättre behandlingar, större medvetenhet och en framtid där ingen behöver gå denna väg ensam.

I många delar av världen är HS fortfarande missförstått, stigmatiserat eller till och med dolt på grund av rädsla och brist på medvetenhet. Familjer kämpar i tysthet, och alltför många människor får ingen diagnos eller saknar tillgång till nödvändig medicinsk vård och stödnätverk. Det är därför globala plattformar som International Huntington Association är så viktiga. De påminner oss om att vi inte är isolerade i våra erfarenheter. Vi är en del av en världsomspännande rörelse av människor som kämpar för värdighet, forskning och förändring.

Mer än en diagnos

Om det finns ett budskap som jag vill dela med mig av till er idag, så är det detta: Vi är mer än Huntingtons sjukdom. Ja, HS påverkar våra kroppar, våra sinnen och våra dagliga liv - men det definierar inte vårt värde, våra drömmar eller vår förmåga att uppleva glädje.

Vi är konstnärer, akademiker, föräldrar, entreprenörer och förespråkare. Vi är människor som älskar, som skapar och som inspirerar. Vi är individer med röster som betyder något.

Att leva med HS innebär att anpassa sig, men det innebär också att omfamna varje seger - stor eller liten. Det innebär att hitta nya sätt att göra de saker vi älskar, att omge oss med människor som lyfter oss och att föra vår egen talan i medicinska och sociala sammanhang. Det innebär att vägra låta en diagnos diktera kvaliteten på våra liv.

I den här kolumnen kommer jag att utforska ämnen som t.ex:

- Navigera inom sjukvården och föra din egen talan i sjukvårdssystemet

- Den känslomässiga resan att bearbeta en HD-diagnos

- Bryta ner stigmatisering och utmana missuppfattningar

- Att finna styrka i gemenskap och stödnätverk

- Praktiska verktyg för att leva bra med HS - mentalt, fysiskt och känslomässigt

Men viktigast av allt är att jag vill att det här ska bli en konversation. Jag vill höra vad du har att säga. Vilka utmaningar står du inför? Vilka segrar har du firat? Vilka historier behöver berättas? Låt oss använda det här utrymmet för att lära av varandra och påminna varandra om att vi inte är ensamma.

En framtid med hopp

Vägen framåt för HS-samfundet är fylld av utmaningar, men den är också fylld av hopp. Forskningen går framåt. Fler människor talar ut. Medvetenheten ökar. Varje gång vi delar med oss av våra erfarenheter minskar vi stigmatiseringen. Varje gång vi försvarar oss själva och andra driver vi på utvecklingen.

Till mina medkrigare över hela världen: Du är sedd. Du är uppskattad. Och tillsammans är vi starkare.

Tack för att jag får vara med på din resa. Jag ser fram emot att påbörja detta nya kapitel tillsammans med dig.

Tills nästa gång, Tanita