5 egenvårdstips som hjälper mig att trivas med Huntingtons sjukdom

Maj är Huntingtons sjukdomsmånad, en tid för att lyfta fram rösterna från de drabbade, utmana stigmatisering och belysa den styrka som finns i vårt samhälle. För mig handlar denna månad inte bara om att utbilda andra; det handlar om att hedra mig själv, min resa och de verktyg som hjälper mig att fortsätta framåt med syfte och frid. Att leva med Huntingtons sjukdom (HS) är ingen liten bedrift, och med tiden har jag lärt mig att egenvård inte är valfritt, det är nödvändigt.

När symtomen känns oförutsägbara och energin tryter är det lätt att sätta sig själv i sista rummet. Men vad jag har upptäckt är att prioritera mitt välbefinnande är en handling av motstånd, läkning och förespråkande. Det hjälper mig att visa upp mitt fulla jag i samtal, i relationer och i HD-gemenskapen.

Här är fem sätt jag utövar egenvård på som en person som lever med HS:

1. Jag bygger mina dagar kring det som fyller mig - inte det som tömmer mig

Det fanns en tid då jag sa "ja" till allt, även om det innebar att jag brände ut mig. Jag kände mig pressad att "bevisa" mig själv eller hålla jämna steg med andra. Men HD lärde mig att sakta ner och kolla in vad jag verkligen behöver.

Nu skapar jag en flexibel dygnsrytm som stödjer mina energinivåer och hjälper mig att vara närvarande. Jag planerar in vila utan skuldkänslor. Jag växlar mellan uppgifter som kräver fokus och aktiviteter som ger mig lugn eller glädje, som att skriva dagbok, dricka örtte eller titta på soluppgången.

Om jag bara har energi för en sak om dagen, så räcker det med den saken. Egenvård innebär att du respekterar din kropps sanning och ger dig själv tillåtelse att leva i din egen takt.

2. Jag ger näring åt min kropp med avsikt och enkelhet

Att äta bra med HS kan vara en utmaning med förändringar i aptiten, sväljsvårigheter eller trötthet från matlagningen. Jag brukade klandra mig själv för att jag inte kunde laga måltider som var värda att se på Pinterest, men jag har ändrat mitt tankesätt sedan dess.

Nu fokuserar jag på enkla, näringsrika måltider som stödjer min hjärna och kropp. Jag har hackade grönsaker och proteiner redo att användas. Jag blandar smoothies fyllda med hälsosamma fetter, bladgrönsaker och antioxidanter. Jag försöker också hålla mig hydrerad, särskilt när mina mediciner gör att jag känner mig torr eller trött.

Nutrition är en del av min verktygslåda för egenvård, inte en källa till stress. Jag hyllar ansträngningen, inte perfektionen.

3. Jag förespråkar min mentala hälsa - helt apologetiskt

HD påverkar inte bara kroppen, utan även sinnet, känslorna och självkänslan. Jag har kämpat mot ångest, sorg och till och med skam efter att ha blivit missbedömd eller ifrågasatt om min diagnos. Det är därför psykisk hälsovård är en icke förhandlingsbar fråga i mitt liv.

Jag träffar en terapeut som förstår neurodegenerativa tillstånd och hjälper mig att navigera i identitetsförändringar. Jag utövar mindfulness, även om det bara är i några minuter - för att hålla mig jordad i nuet. Jag talar tillbaka till min inre kritiker med självmedkänsla och affirmationer som "Jag är mer än min diagnos".

Om du läser det här och kämpar i det tysta, ska du veta att du inte behöver göra det. Att söka stöd är ett tecken på styrka, inte svaghet.

4. Jag sätter gränser som skyddar mitt lugn

Gränser är en stor del av min egenvård. Jag brukade känna skuld för att jag ställde in planer, förklarade mina behov eller sa "nej". Men HD lärde mig att det inte är själviskt att skydda mitt lugn - det är så jag överlever och mår bra.

Nu låter jag andra veta när jag behöver extra stöd, lugn och ro eller förståelse. Jag förklarar inte min funktionsnedsättning för alla - jag delar med mig när jag känner mig trygg. Jag väljer vänskap och miljöer som lyfter mig, inte tär på mig.

Gränser är en form av stöd och kärlek. Du lär människor hur de ska behandla dig genom hur du behandlar dig själv.

5. Jag hyllar mig själv - precis som jag är

Det här kan vara den mest kraftfulla formen av egenvård: Jag firar min motståndskraft. Jag firar varje liten seger - att stiga upp ur sängen, slutföra en uppgift, försvara mig själv, skratta en jobbig dag.

Jag fotograferar. Jag bär ett starkt läppstift när jag vill känna mig modig. Jag tittar mig i spegeln och ser inte bara en kvinna med en sjukdom, utan en kvinna som visar upp sig, berättar sin historia och lever högt. Det är värt att fira.

Varje gång jag delar med mig av min sanning, oavsett om det är i en blogg, ett tal eller en konversation, påminner jag andra (och mig själv) om att vi finns - och att vi betyder något.

Sista tankarna: Att prioritera egenvård varje månad

Maj är månaden för medvetenhet om HS, men min resa med egenvård fortsätter långt efter att kalendern har vänt blad. Egenvård är inte en lyx - det är en livlina. Det hjälper mig att hantera symtom, hålla mig känslomässigt balanserad och få kontakt med de delar av mig som inte har påverkats av HS.

Till alla som läser detta och som navigerar genom livet med Huntingtons sjukdom vill jag säga detta:

Du är värd att vila. Du är värd glädje. Du är värd att ta hand om dig. Oavsett om du börjar med ett djupt andetag, ett vänligt ord till dig själv eller en näringsrik måltid spelar din läkning roll.

Låt oss fortsätta att visa upp oss själva, inte bara i maj utan varje dag.