Maj månad för ökad medvetenhet 2025 - Att belysa HD: En aktion om dagen

Varje år i maj samlas samhällen runt om i världen för att sätta ljuset på Huntingtons sjukdom (HS). Från familjer och vårdgivare till kliniker, forskare och förespråkare förenas vi av ett mål: att öka medvetenheten och fira styrkan, motståndskraften och mänskligheten hos HD-gemenskapen.

I år lanserar vi ett särskilt Kalender för maj månad - 31 dagar av små åtgärder, reflektioner och inlärningsmöjligheter som alla kan delta i. Oavsett om du är en del av HD-communityn eller bara vill lära dig mer och visa ditt stöd är det här din inbjudan att engagera dig.

Varje dag i maj innebär ett nytt sätt att skapa kontakt, utbilda, förespråka eller vårda. Vissa aktiviteter är tysta och reflekterande, andra är kreativa eller interaktiva - men alla är utformade för att väcka samtal, inspirera till medkänsla och synliggöra Huntingtons sjukdom.

🗓️ Följ med oss på den här resan - en dag, ett steg och en berättelse i taget.

Du kan följa kalendern dagligen, välja ut dina favoritidéer att dela på sociala medier eller komma tillbaka under hela månaden när du behöver en dos hopp, inspiration eller gemenskap.

💜 Använd hashtaggar: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

📅 Kalender för maj månad för medvetenhet

1 maj - Bär lila dag:
Lägg upp en bild med lila kläder för att stödja HD-synlighet.

2 maj - Smygtitt på konferensen:
Utforska programmet för den kommande EHA-konferensen och se en höjdpunkt från ett tidigare evenemang. Du kan lära dig mer om här och se en video från ett tidigare evenemang här.

3 maj - Filmvisning:
Titta på en kortfilm som Nutid, Alive & Well, Dans i Vatikanen, & mer

4 maj - Paws for HD:
Lägg upp ett foto av ditt husdjur i lila eller med en stödjande skylt.

5 maj - Utforskning av webbplatsen:
Besök webbplatserna för Vi går vidare, Europeiska Huntingtonföreningen, Internationella Huntingtonföreningen, Ungdomsorganisation för Huntingtons sjukdom, HD-Samhällets rådgivande kommitté eller HD Trial Finder och upptäcka något nytt.

6 maj - Skriv om Tacksamhetsvägg:
Lägg till en anteckning på vår virtuella Gratitude Wall och berätta vad du är tacksam för i din HD-resa - oavsett om det är en person, ett ögonblick eller ett genombrott inom forskningen! Hitta det här här 

7 maj - Delta i ett webbseminarium
EHA är värd för ett webbseminarium som heter "Voices of Resilience: Livet med HD, inte definierat av det" kl. 17.00 CET. Du kan registrera dig här.

8 maj - Hitta din förening
Kolla med din lokala förening eller kommun för att se hur de uppmärksammar maj månad.

9 maj - Skriv ett brev till ditt framtida jag
Ta en stund för att reflektera: Vad tänker och känner du just nu? Vilket budskap skulle du vilja sända till ditt framtida jag? Dela med dig av dina förhoppningar, drömmar eller till och med en varsam påminnelse. Skriv ett brev till dig själv och välj när du vill läsa det igen - nästa år, om fem år eller till och med om tio år. Låt detta bli ett minne av din resa.

10 maj - Prata med en vän om HD:
Prata om HD med någon som kanske inte vet så mycket om det.

11 maj - Titta på en video:
Se en video om HD eller lär dig vilka TV-serier som har visat Huntingtons.

Förslag på videor: www.huntington-disease.org/videos-2/

12 maj - Inblick i patientresan:
Lär dig mer om ERN-RND:s patientresa.

13 maj - Läs en HD-bok
Läs (eller köp om du inte har den än) en bok från någon i HD Community 

Förslag här.

14 maj - Skapa något:
Rita, skriv eller bygg något som speglar hur du känner för HD. Om du vill kan du dela en bild av din skapelse med #ShiningALightOnHD

15 maj - INTERNATIONELLA HD-DAGEN
Idag är det internationella dagen för Huntingtons sjukdom! Kommer du ihåg vår kampanj på Sällsynta dagen "Mer än Huntingtons sjukdom"? (om inte, kan du friska upp ditt minne här). Tanken var att visa att människor i HS-communityn är mer än bara sjukdomen: de har hobbies, passioner och jobb. Dela med dig av en bild eller en video där du visar din favorithobby, ditt yrke, något som du älskar, vad som helst. Här kan du se Robs exempel.

Dela med dig av din mening: "Jag kommer från HD-communityt, men jag är också en ________."

16 maj - Musikaliskt helande:
Lyssna på en låt som Nordstjärnan och reflektera över vad som berör dig.

17 maj - Inspirationsinlägg:
Dela med dig av ett foto på någon i HD-communityn som inspirerar dig.

18 maj - Visste du det?
Lär dig ny fakta om Huntingtons sjukdom.

19 maj - Walk for HD:
Ta en promenad för att hedra samhället. Du kan gå med i Strava-gruppen här och dela med dig av din rutt och en bild! Bonuspoäng om du är klädd i lila 😃

20 maj - Dags för en personlig berättelse:
Läs en personlig berättelse från en blogg, en bok eller en HD-berättare.

Några förslag:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blogg/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
Berättelser från HDYou Community

21 maj - Säg tack:
Tacka en vårdgivare, en förespråkare eller en organisation som du beundrar.

22 maj - Lärande om egenvård:
Läs "Be Empowered by Tanita"'s kolumn om egenvård på IHA:s webbplats och tillämpa ett av hennes tips

23 maj - Insamling av medel eller medvetenhet:
Donera, samla in pengar eller bara berätta hur andra kan bidra.

24 maj - Mindfulness-ögonblick:
Prova en mindfulness-övning. Ta en paus, andas och starta om.

25 maj - Fira resan:
Posta (eller reflektera endast) en höjdpunkt eller framgång från din HD-advocacy- eller vårdresa.

26 maj - Livsstilstips dag:
Kolla in Moving Forward's livsstilsråd här och dela med dig av dina favoritinsikter.

27 maj - Att sätta ljuset på HD:
Tänd ett ljus, sätt upp några ljusslingor, ändra dina lysdioder till lila. Du kan dela en bild av dina "HD-lampor" med #ShiningALightOnHD

28 maj - Lyssna på podcast:
Lyssna på ett podcastavsnitt om HD eller relaterade ämnen. 

Förslag:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Du kan också delta i EHA:s webinar om deras nya projekt, Huntington Academy. Länken kommer att finnas tillgänglig inom kort.

29 maj - HD kreativitet i fokus:
Dela med dig av ett kreativt verk av någon i HD-communityn.

Förslag:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/produkt/kathy-gibson-tryck/

30 maj - Ditt favoritinlägg för månaden:
Återdela det inlägg som berörde dig mest i maj.

31 maj - Tillsammans lyser vi:
Avsluta månaden med att publicera eller reflektera över dina tankar om vad du har lärt dig, känt eller gjort. Tack för att du är en del av detta!

🟣 Varför maj?

Maj valdes som månad för att rikta strålkastarljuset mot Huntingtons sjukdom av en meningsfull anledning. Ursprunget kan spåras tillbaka till 18 maj 1992när USA:s dåvarande president George H. W. Bush officiellt utropat maj som Nationell månad för medvetenhet om Huntingtons sjukdom. Denna milstolpe kom bara ett år före upptäckten av HD-genen, en banbrytande bedrift som leddes av Dr. Nancy Wexler och hennes team i Venezuela. Sedan det historiska ögonblicket har maj blivit en global tid för reflektion, handling och enighet. Under de senaste tre decennierna har otroliga framsteg gjorts - från att fördjupa den vetenskapliga förståelsen till att förstärka rösterna från de drabbade. Maj är nu erkänd över hela världen som en tid då man samlas, ökar medvetenheten och går vidare med hopp och beslutsamhet.