Öva mindfulness med HD: Att lära sig att vara här och nu

Att leva med Huntingtons sjukdom har lärt mig många saker, men en av de viktigaste lärdomarna har varit denna: närvaro är en övning. Innan jag fick min diagnos tänkte jag inte så mycket på begreppet mindfulness. Jag var upptagen med att planera, göra, driva på och reagera, precis som många av oss som försöker hålla jämna steg med livets snabba tempo. Men när HD kom in i mitt liv och allt förändrade mina rörelser, mitt tal, mitt minne och min identitet blev det tydligt att jag inte hade råd att leva i det förflutna eller ständigt frukta framtiden. Mindfulness blev mer än bara ett modeord inom hälsofrågor. Det blev en livlina.

Till en början kändes tanken på mindfulness utom räckhåll. Hur skulle jag kunna fokusera på nuet när min kropp ofta svek mig, när mina tankar rusade av ångest och när mina känslor kändes som en storm som jag inte kunde lugna? Men genom prövningar, tålamod och mycket nåd började jag hitta min egen rytm. Jag lärde mig att mindfulness inte behöver se perfekt, tyst eller stilla ut. Det kan vara rörigt. Det kan hända mitt i en dålig dag. Det kan börja med ett andetag.

En av de första sakerna jag insåg var att mindfulness inte handlar om att sudda ut obehag eller låtsas som om HD inte existerar. Det handlar om att lägga märke till vad som är, utan att döma. När jag började sitta med det jag kände istället för att fly från det, upptäckte jag att även om vissa känslor var smärtsamma så var de inte permanenta. Vissa dagar är min chorea mer synlig. Vissa dagar känns mitt sinne dimmigt eller min energi låg. Men i stället för att hamna i en spiral av skam eller frustration försöker jag att vara medveten om dessa stunder. Jag påminner mig själv om att jag inte är mina symtom. Jag är den som bevittnar dem och andas genom dem.

Det finns stunder då jag tappar fotfästet både bokstavligen och känslomässigt. Jag har haft episoder där mina rörelser har dragit till sig oönskad uppmärksamhet i offentliga sammanhang. Min första reaktion är ofta att krympa ihop, att försvinna. Men mindfulness har hjälpt mig att återerövra dessa stunder. När jag övar på jordande tekniker blir jag medveten om stödet under mina fötter, luften som rör sig in och ut ur mina lungor och det faktum att jag är trygg. Jag kanske inte har kontroll över allt, men jag kan ha en relation till det som händer i min kropp. Jag kan mjukna i stället för att spänna mig. Jag kan andas i stället för att spänna mig.

Att börja med en mindfulnessrutin var inte en omvandling över en natt. Jag var tvungen att lära mig att mindfulness måste vara formell eller stelbent. Jag började med korta, enkla ögonblick: andas djupt medan vattenkokaren kokade, lägga märke till färgerna på himlen utanför fönstret, pausa innan jag reagerade på en utlösande faktor. Med tiden blev dessa mikroögonblick till något stadigt och lugnande. Vissa dagar tillbringar jag fem eller tio minuter med slutna ögon, upprepar tyst en lugnande fras eller känner hur min andedräkt stiger och sjunker. Andra dagar handlar mindfulness mer om att vara närvarande när jag stretchar eller att lyssna uppmärksamt på rytmen i mina steg när jag går. Det handlar inte så mycket om hur länge eller hur perfekt jag gör det, utan mer om hur medvetet jag återvänder till mig själv.

Det som förvånade mig mest var hur mindfulness började förändra andra delar av mitt liv. Mina relationer blev mer sammanhängande eftersom jag lyssnade med mer tålamod. Min ångest började lätta, inte för att mina omständigheter förändrades, utan för att jag lärde mig att inte brottas med varje tanke. Och kanske viktigast av allt, jag slutade kämpa mot mig själv. Det finns så mycket inre press att "ta sig samman" eller "vara stark" när man lever med en kronisk sjukdom. Mindfulness inbjöd mig att vara mjuk, att vara mänsklig och att vara okej med var jag befinner mig i varje ögonblick.

Till dem i HD-communityt som är nyfikna på mindfulness men osäkra på var de ska börja vill jag säga följande: du behöver inte vara munk eller meditationsexpert. Du behöver inte tystnad, ljus eller speciella kuddar. Du behöver bara vara villig. Det första steget kan vara så enkelt som att lägga märke till ditt andetag just nu, eller att lägga en hand över ditt hjärta och viska: "Jag är här." Det är allt. Det är tillräckligt.

Vissa dagar glömmer du bort det. Du kommer att fastna i oro eller frustration. Du kommer att döma dig själv för att du inte är mer "zen". Men mindfulness lär oss att varje ögonblick är en ny början. Det finns ingen perfekt övning, bara en återgång. Varje gång du väljer att pausa, observera utan att döma, andas med medkänsla, övar du.

Att leva med HS innebär att navigera i osäkerhet. Det innebär att leva med sorg, förändring och komplexitet. Men mindfulness påminner mig om att även mitt i allt detta kan jag finna frid i små fickor. Jag kan välja hur jag förhåller mig till min verklighet. Jag kan möta mig själv med vänlighet i stället för kritik. Och det är för mig en form av empowerment.

Mindfulness har inte "botat" någonting för mig. Men det har hjälpt mig att hitta tillbaka till den jag är, under symtomen, under bruset. Det har gett mig verktyg för att hålla mig jordad, centrerad och mer tillfreds i min egen hud. Det påminner mig varje dag om att det här ögonblicket är värt min uppmärksamhet. Att jag är värd att ta hand om mig själv.

Så om du undrar om det är möjligt att finna frid när man lever med Huntingtons sjukdom, hoppas jag att den här krönikan ger dig lite hopp. Du behöver inte vänta på att stormen ska passera. Du kan finna lugnet mitt i den. Ett andetag i taget.